Kvalitetsregister och Individuell patientöversikt

Cancerregistret har funnits sedan 1958 och är ett av landets äldsta hälsodataregister. Registret ger underlag för såväl planering och utvärdering av sjukvård och förebyggande insatser som epidemiologisk och tumörbiologisk forskning.

Cancerregistret är inrättat enligt lag och i Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om uppgiftsskyldighet till cancerregistret (HSLF-FS 2016:7) beskrivs hur samtliga vårdgivare (vilket innefattar regioner, kommuner och privata vårdgivare) är skyldiga att rapportera till cancerregistret. I föreskriften beskrivs också detaljerat vilka tumörtillstånd som ska rapporteras. Trots registrets namn omfattas inte bara elakartade tumörsjukdomar utan även vissa tillstånd som är godartade, premaligna, eller har oklar malignitetspotential ingår i registret.

För ytterligare information, se sidan Cancerregistret vid Socialstyrelsen på cancercentrum.se.

För de diagnoser som beskrivs i detta vårdprogram så inkluderas samtliga i kvalitetsregistret och någon separat canceranmälan till RCC behövs alltså inte.

Nationella kvalitetsregister och individuella patientöversikter (IPÖ) ska underlätta uppföljning och utvärdering av hälso- och sjukvårdens resultat och kvalitet med individbaserade uppgifter om diagnos, behandlingar och resultat. IPÖ ska dessutom ge en samlad, aktuell bild av sjukdomsförloppet hos varje enskild patient vid mötet mellan vårdgivare och patient, vilket ska utgöra ett direkt stöd vid den kliniska handläggningen. Förutom bättre tillgänglig information till vårdens berörda ska båda koncepten ge bättre förutsättningar till klinisk och translationell forskning. Utfall av vården ska även kunna jämföras mellan olika regioner för att upptäcka eventuella skillnader i vårdinsatser och därmed kunna bidra till en mer jämlik vård.

Målsättningen är att konceptet med IPÖ i framtiden helt ska kunna ersätta kvalitetsregistret och optimera arbetet för vårdens interaktioner med patienterna. Detta kräver dock ett omfattande arbete med anpassning av registren till bland annat de olika journalsystem som finns i de olika regionerna. Därför redovisas de två arbetsverktygen för närvarande separat.

Det nationella kvalitetsregistret för CNS-tumörer som startade 1999 omfattar alla patienter som är diagnostiserade vid 18 års ålder eller senare med diagnosen primär tumör i centrala nervsystemet (hjärna, ryggmärg och omgivande hinnor). Tumörer som upptäcks vid obduktion ingår inte. En omfattande rekonstruktion av registret har genomförts och omfattar sedan 2018 alla tumörer i centrala nervsystemet. Tidigare inkluderades endast primära hjärntumörer (gliom och meningeom).

Registrering till kvalitetsregister för CNS-tumörer förutsätter att patienten har gett sitt samtycke, efter att ha fått muntlig information och efter att ha haft möjlighet att ta del av skriftlig information, se dokument för arbete med kvalitetsregister på cancercentrum.se.

CNS-tumörregistret finns tillgängligt för elektronisk registrering men inrapportering kan även ske på pappersblanketter, se länk ovan. Följande information redovisas via årliga sammanställningar eller kan erhållas som momentan information.

Individuell patientöversikt för CNS-tumörer (förkortat IPÖ CNS i detta vårdprogram) är ett grafiskt beslutsstöd som ger vårdpersonal och patienter en samlad bild av sjukdomsförloppet hos varje enskild patient. Sedan september 2021 är IPÖ ett av RCC:s etablerade kunskapsstöd. I patientöversikten registreras uppgifter prospektivt för patienter med tumörer i CNS från diagnos till avslutande av aktiv antitumoral behandling. Data från anmälan och operation till kvalitetsregistret går automatiskt in i IPÖ. Registreringar sker vid varje mottagningsbesök av bland annat läkemedelsbehandling, strålbehandling, resultat från radiologiska undersökningar, behandlingssvar och patientens hälsotillstånd bedömt med ECOG samt med elektroniska enkäter (PROM). Informationen sammanställs och visualiseras på ett överskådligt sätt, och används tillsammans med patientjournalen i samband med vårdens kontakt med patienten. Det ger snabbt en översikt av patientens historik och situation. Informationen i patientöversikten kan även användas för utveckling av vården, inom forskning och som beslutsunderlag för att främja jämlik vård.

Tillägget av meningeom i föreliggande vårdprogram innebär att IPÖ CNS kommer att användas även för denna patientgrupp, i de fall patienten erhåller någon onkologisk behandling (strål- och/eller läkemedelsbehandling). Sedan tidigare rekommenderar registergruppen att IPÖ används för rapportering av onkologisk behandling till kvalitetsregistret gällande de i vårdprogrammet upptagna diagnoserna. IPÖ CNS kommer även att fortsätta utvecklas för att bättre kunna tillvarata och följa upp information från PROM- och PREM-enkäter, för att på så vis möjliggöra förbättring och vidareutveckling av vården av patienter med CNS-tumörer.

För mer information om IPÖ CNS, se sidan Individuell patientöversikt cancer i centrala nervsystemet (CNS) på cancercentrum.se.