Kvalitetsregister

Det nationella kvalitetsregistret för hjärntumörer startade 1999 och innefattade samtliga primära hjärn- och hjärnhinnetumörer hos vuxna (18 år eller äldre) som PAD-verifierats genom operation eller på annat sätt. Hypofystumörer ingick inte. Sedan 2015 inkluderas även radiologiskt verifierade primära hjärntumörer. Det finns över 13 700 inkomna diagnoser för åren 1999–2016 (Årsrapport 2017) ("Nationellt kvalitetsregister för hjärntumörer och centrala nervsystemet,"). Sedan den 1 januari 2018 är registret ombildat till Kvalitetsregistret för CNS-tumörer, där även patienter med tumörer i ryggmärg och ryggmärgshinnor ingår.

För uppföljningen av målnivåer och kvalitetsindikatorer är kvalitetsregistret den viktigaste källan. Kvalitetsregistret följer upp det nationella vårdprogrammet för tumörer i centrala nervsystemet och utgör underlag för nationell statistik, registerbaserade studier och kvalitets- och förbättringsarbeten. Det övergripande syftet med registret är att säkerställa en internationellt högtstående vård utan geografiska skillnader i landet.

Ur kvalitetsregistret för CNS-tumörer går det att ta fram information om handläggningstider, preoperativa röntgenologiska utredningar, symtom vid insjuknandet, preoperativ funktionsgrad enligt ECOG, multidisciplinär konferens (MDK), tillgång till kontaktsjuksköterska, medverkan i studie, kirurgiskt ingrepp, postoperativ radikalitetsbedömning, tumörens läge, diagnos och eventuella postoperativa komplikationer inom 30 dagar. För de maligna hjärntumörerna har det i hjärntumörregistret funnits uppföljning efter 90 dagar och ett år med eventuell onkologisk behandling, funktionsgrad enligt ECOG och tumörstatus (Bergenheim et al., 2007). I kvalitetsregistret för CNS-tumörer sker registreringen fortlöpande, för varje ny händelse/start av behandling.

Enkäter för patientrapporterade utfallsmått infördes i registret i januari 2016 för patienter som genomgått operation eller biopsi för malign hjärn- eller hjärnhinnetumör. De patientrapporterade utfallsmåtten innefattar bland annat validerade instrument för hälsorelaterad livskvalitet (EORTC QLQ-C30 med hjärntumörmodulen BN-20) och Mental fatigue (MFS) samt frågor om patienternas upplevelser av sjukvården.

En årlig nationell rapport tas fram av den nationella styrgruppen för registret i samarbete med det nationella stödteamet Regionalt cancercentrum Norr (Årsrapport) ("Nationellt kvalitetsregister för hjärntumörer och centrala nervsystemet,").

Mer information om det nationella kvalitetsregistret för tumörer i centrala nervsystemet.