Omvårdnad och rehabilitering
Rekommendationer
- Patienter bör få saklig information om sjukdomen, dess behandling och förväntat resultat, så att de kan göra ett grundat ställningstagande till den behandling som erbjuds.
- Vid diagnosbesked bör en närstående och kontaktsjuksköterska närvara.
- Så tidigt som möjligt under utredningen bör även kontaktsjuksköterska närvara vid besked och information.
Att få diagnosen cancer kan vara en traumatisk upplevelse för kvinnan och hennes närstående. Existentiella frågor om liv och död uppstår hos många. Familjeliv och samliv påverkas ofta och sjukdomen kan leda till stora psykosociala och ekonomiska konsekvenser.
Det är viktigt att minderåriga barns behov uppmärksammas vid diagnosbeskedet och under hela sjukdomstiden. (Se vidare Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering).
Kontaktsjuksköterska
Den nationella cancerstrategin styrker att varje patient ska erbjudas en kontaktperson på den cancervårdande kliniken med syfte att förbättra informationen och kommunikationen mellan patienten och vårdenheten och stärka patientens möjligheter till delaktighet i vården (SOU 2009:11). Sedan 2010 finns en lagstadgad rätt till fast vårdkontakt patientlagen (2014:821).
Staten och Sveriges Kommuner och Landsting har enats om en gemensam generell beskrivning av kontaktsjuksköterskans roll och funktion.
Kontaktsjuksköterskans roll:
- Är tydligt namngiven för patienten.
- Har speciell tillgänglighet och kan hänvisa till annan kontakt när han eller hon inte är tillgänglig.
- Informera om kommande steg.
- Förmedlar kontakt med andra yrkesgrupper utifrån patientens behov.
- Ger stöd till patienten och närstående vid normal krissituation.
- Vägleder till psykosocialt stöd vid behov.
- Säkerställer patientens delaktighet och inflytande i sin vård.
- Bevakar aktivt ledtider.
- Ett tydligt skriftligt uppdrag.
- Ansvar för en individuell skriftlig vårdplan upprättas.
- Uppgiften att delta vid nationell Multidisiplinärkonferans [nMDK]
Mer finns att läsa på RCC hemsida Kontaktsjuksköterska
Att patienten har erbjudits en namngiven kontaktsjuksköterska ska dokumenteras i patientens journal och om möjligt registreras i kvalitetsregister.
Eftersom vulvacancer kan vara ett socialt tabu, är det viktigt att patienten kan känna ett förtroende för sin kontaktsjuksköterska och att denna kontakt är kontinuerlig 309.
Min vårdplan
En individuell skriftlig vårdplan, kallad Min vårdplan, ska tas fram för varje patient med cancer. Det framgår i den nationella cancerstrategin för framtiden (SOU 2009:11) och i de patientcentrerade kriterierna som ska utmärka ett regionalt cancercentrum (Socialdepartementet: 2011). Läs mer på RCC hemsida
Min vårdplan bör innehålla:
- Kontaktuppgifter till läkare, kontaktsjuksköterska och kurator samt andra viktiga personer.
- Diagnos, beslut vid nMDK, planerad utredning och behandling.
- Tider, undersökningar och behandlingar samt en beskrivning av när olika åtgärder ska ske.
- Stöd, råd och åtgärder under behandling och rehabilitering.
- En skriftlig rehabiliteringsplan samt “visuell beskrivning” av genomförd operation.
- Svar på praktiska frågor och på vad patienten kan göra själv - egenvård.
- Efter avslutad behandling, tydlig information om hur den fortsatta uppföljningen ser ut, t.ex. vem patienten ska vända sig till.
- En sammanfattning av vården som beskriver vad patienten varit med om och vad som är viktigt att tänka på, och att vårdplanen kontinuerligt uppdateras.
- Information om patientens rättigheter i vården, som t ex rätten till en second opinion.
Aktiva överlämningar
Under patientens tid i cancervården förekommer ofta överlämningar mellan olika vårdgivare. För att skapa en sammanhållen vårdkedja för patienten och de närstående ska alla överlämningar vara ”aktiva”.
Aktiv överlämning innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt, muntligt och skriftligt, med nästa instans. Den som aktivt överlämnat har fortsatt ansvar till dess att mottagande instans bekräftat att de tagit kontakt med patienten. Uppstartade åtgärder och insatser inom omvårdnad, palliation och cancerrehabilitering ska följas upp, utvärderas och dokumenteras i Min vårdplan.
Löpande cancerrehabilitering
Cancerrehabilitering syftar till att förebygga och minska de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av en cancersjukdom och dess behandling. Insatserna ska ge patienten och de närstående stöd och förutsättningar att leva ett så bra liv som möjligt. Se det Nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering.
Exempel på rehabiliteringsinsatser kan vara:
- Krisstöd i samband med utredning, diagnos, behandling och efter behandling
- Mobilisering och fysiska rehabiliteringsåtgärder för att återfå funktion efter kirurgi, radioterapi och kemoterapi, enskilt eller under handledning av sjukgymnast eller arbetsterapeut
- Insatser av social karaktär såsom information om samhällets resurser
- Psykologiskt stöd och råd för att vara fysiskt aktiv i syfte att orka sina behandlingar och förebygga fatigue.
Regelbunden behovsbedömning för patienter och närstående
Cancerrehabilitering är aktuellt under hela processen från misstanke om cancersjukdom och framåt. Behovet av rehabilitering ska därför bedömas regelbundet. Patienten och de närstående ska återkommande få information om vilka rehabiliteringsbehov som är vanliga och vilka insatser som erbjuds. I patientens skriftliga vårdplan, Min Vårdplan, ska cancerrehabilitering ingå. Vissa rehabiliteringsbehov, till exempel lymfödem, kan kräva behandling livet ut.
Remiss till kurator eller annat psykosocialt stöd om patienten så önskar.
Vid minskat välbefinnande och risk för ohälsa, kan instrument/bedömning användas, t ex distresstermometer eller formuläret Hälsoskattning för cancerrehabilitering, som är validerat och används kliniskt.
Fördjupad information om cancerrehabilitering inklusive bedömning och insatser finns i det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering 2014. Där belyses även de närståendes situation och behov av stöd, samt barns lagstadgade rätt till information och stöd då en vuxen i familjen är svårt sjuk. Webbplatsen Efter cancern rekomenderas till patienten.
Såväl patienter som närstående kan omfattas av rehabiliteringsinsatser. Närstående kan vara exempelvis partner, barn, förälder, syskon eller annan person som patienten anser sig ha nära relation till. Barn som anhöriga har en särställning då hälso- och sjukvården har skyldighet att ge dem information, råd och stöd, enligt Hälso- och sjukvårdslag (2017:30) 5 kap 7 §.
Grundläggande och specialiserad rehabilitering
All personal inom hälso- och sjukvården ska göra grundläggande behovsbedömningar och ge grundläggande insatser inom cancerrehabilitering. Vid mer avancerade behov ska patienten alltid erbjudas insatser från professioner med specialkompetens inom rehabilitering, exempelvis kurator, fysioterapeut, psykolog, arbetsterapeut och dietist. Även andra professioner som sjuksköterska, läkare och tandläkare kan arbeta specialiserat med cancerrehabilitering.
Sexualitet
Rekommendationer
Den behandlande läkaren och kontaktsjuksköterskan bör informera om behandlingens inverkan på sexualitet och funktion innan behandlingsstart. Att tidigt informera kan underlätta vidare information och rådgivning samt förebygga uppkomsten av sexuell dysfunktion. Tillgång till en person med sexologisk kompetens eller sexolog är därför essentiellt för denna patientgrupp.
Sexualiteten bär vi med oss genom hela livet och den kan ge oss många glädjekällor. Att få en cancerdiagnos kan påverka den sexuella lusten för både patienten och den eventuella partnern. Om man är trött eller orolig, minskar ofta lusten för sexuell aktivitet. Samlag kan vara en del av sexualiteten, men även närhet, ömhet, smek och bekräftelse är viktiga delar. Behovet av närhet och bekräftelse ökar ofta vid sjukdom, och det är därför viktigt att förvissa sig om att patienten och eventuell partner kan och vågar prata om tankar, känslor och förväntningar.
Det sexuella behovet upphör inte i och med en allvarlig sjukdom, men det kan förändras. Även den sexuella förmågan kan förändras, men det behöver inte innebära en försämring. Det är viktigt att både patienten och den eventuella partnern får information om tänkbar sexuell påverkan p.g.a. sjukdom och behandling 310.
Sexuell dysfunktion är ofta förenat med tabun, erfarenheter av misslyckande och att vara onormal. Många patienter känner också att detta är ingenting man talar om inom sjukvården. Den som vårdar patienten bör vara lyhörd och närvarande för patientens behov, samt opåtalat ta upp dessa frågor och bjuda in till samtal 311. Om möjligt görs detta med hjälp av utbildad personal med sexologisk kompetens.
Kroppsliga förändringar kan påverka självbilden, självförtroendet och den sexuella hälsan, vilket kan få återverkningar i individens liv, samliv, arbete och sociala kontakter 310. Svårigheter att acceptera ett förändrat utseende kan leda till identitetsförändring, nedsatt sensibilitet, lubrikation och bristande sexuell lust av psykologiska skäl 312.
Det är naturligt att rehabiliteringen påverkas av vilken sexuell funktion och aktivitet patienten hade före behandlingen. De som före behandling hade ett fungerande samliv återupptog detta i högre grad 311.
PLISSIT-modellen kan ses som ett hjälpmedel för vårdpersonal vid samtal med patienten om sexualitet. Vid mer omfattande behov bör man skriva remiss till en specialiserad enhet 313.
PLISSIT-modellen omfattar:
Omvårdnad vid kirurgisk behandling
Rekommendationer
Det är viktigt att patienten är fysiskt, psykiskt och medicinskt väl förberedd inför operationen. Vidare är det av största vikt att patienten är välinformerad om det operativa ingreppet samt den efterföljande vården.
Förberedelser i hemmet
Det är viktigt att det finns optimala duschmöjligheter i hemmet för att minska risken för infektion i underlivet efter det kirurgiska ingreppet. Patienten bör duscha underlivet med ljummet kranvatten morgon och kväll, efter toalettbesök samt vid behov. För eventuella hjälpmedel, t.ex. sittbräda, handtag och halkmatta till dusch, får patienten kontakta sin lokala rehabiliteringsmottagning. Mer information om hjälpmedel finns på www.1177.se
Uppmuntra patienten att äta hälsosamt och hålla en hälsosam vikt genom att äta näringsriktigt. Uppmuntra också patienten att vara aktiv och röra på sig för att vara i så god kondition som möjligt inför operationen 315316317. (Svensk sjuksköterskeförening; rehabcancer.se; Nationella Vårdprogrammet cancerrehabilitering kap 9).
Inskrivning inför operation
Vid inskrivningsbesöket informeras patienten om den planerade operationen samt den efterföljande postoperativa vården, såsom mobilisering, smärtlindring, nutrition, elimination, sårvård och sexualitet. I de fall då lymfkörtlar ska tas bort är det av största vikt att patienten får ett preoperativt samtal med en fysioterapeut om lymfödem och aktiv rehabilitering. Patienten bör även informeras om vilken inverkan rökning och alkohol har på kroppen i samband med kirurgiska ingrepp och erbjudas hjälp till rökstopp och vid behov hjälp med alkoholabstinens.
Se vidare det Nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering.
Perioperativ omvårdnad
Översikt
Beroende på omfattningen av det kirurgiska ingreppet blir omvårdnadsåtgärderna individuellt anpassade efter patientens vårdbehov. Det är viktigt att upplysa patienten om att känselförändring eller -bortfall kan förekomma i anslutning till operationsområdet. Vid SN-teknik (Sentienl Node) är det viktigt att patienten är informerad inför undersökningen samt har fått adekvat smärtlindring. Informera patienten om att urinen kommer att ha en blå-/grönaktig färg första dygnet om färgämne injicerats 318.
Sårvård
Instruera patienten att dagligen inspektera operationsområdet i underlivet samt huden i ljumskarna om lymfkörtlar tagits bort. Instruera också patienten att duscha underlivet morgon och kväll samt vid behov. Uppmana även patienten att lufta underlivet.
Om patienten har agraffer i ljumskarna tas dessa i regel bort 10–14 dagar postoperativt.
Förband
Om såret i ljumskarna är torrt får förbandet vara kvar och tas bort enligt lokal vårdrutin.
Dränage
Lymfkörtlar kan tas bort med olika tekniker. Vid SN-teknik tas endast portvaktskörteln bort och ljumskdränage behövs inte efteråt. I annat fall tas flera lymfkörtlar bort och då behövs dränage, antingen i ena eller båda ljumskarna, för att leda bort lymf- och sårvätska. Hur länge dränaget får sitta kvar avgörs av hur mycket lymfvätska som kommer i dränaget.
Patienten kan behöva gå hem med dränage och det är då viktigt att ge klara instruktioner om hur dränaget ska skötas, och att patienten antecknar hur mycket lymfvätska som kommer varje dag samt var och när dränaget kan tas bort. Patienten ska också få information om komplikationer såsom rodnad, feber eller ökad smärta i underlivet, och vart hon ska vända sig för att få hjälp och råd.
Elimination
I samband med operationen får patienten en urinkateter (KAD). Beroende på operationens omfattning varierar det hur många dagar urinkatetern får vara kvar. Varierande grad av asymmetri och känselbortfall i vulva kan uppstå. Detta kan förändra urinstrålens riktning, ge stramhetskänsla i underlivet samt påverka samlivet.
För att motverka förstoppning är det viktigt att patienten mobiliseras och får någon form av laxantia.
Mobilisering
Restriktioner för mobilisering ordineras av ansvarig läkare i förhållande till operationens omfattning. Det kan gälla hur patienten stiger upp i sängen, och om hon får sitta, sära på benen, gå och stå. Kontakt kan tas med arbetsterapeuten för rekvisition av eventuella hjälpmedel. Restriktioner efter vulvaingrepp kan vara att man postoperativt inte rekommenderas att sitta mera än korta stunder under första veckan.
Lymfödem
Lymfödem är ett kroniskt sjukdomstillstånd, som kan medföra betydande fysiska, psykiska och sociala funktionsinskränkningar för den som drabbas 319.
Lymfödem uppstår genom skador på det lymfatiska systemet, t.ex. vid kirurgiska ingrepp, radioterapi mot ett område med lymfkörtlar eller tumörspridning till en regional lymfkörtelstation. Lymfödem kan uppstå direkt efter behandling, eller någon månad, något år eller många år efter behandlingen. Lymfsvullnad kring ljumskar, blygdben och lår är vanligt och delvis övergående. Tidiga tecken kan vara ökad trötthets-, tyngd- eller spänningskänsla i benen, yttre genitalområdet, nedre delen av buken eller runt glutealområdet. Lymfödem innebär en ansamling av lymfvätska i vävnaderna och yttrar sig som svullnad och tyngdkänsla.
Bidragande orsaker till lymfödem kan vara venös insufficiens, högt BMI, diabetes, posttrombotiska tillstånd och överbelastning av det befintliga lymfatiska systemet 320321322.
Tidigt omhändertagande är av stor vikt för en framgångsrik behandling av lymfödem, och det är därför viktigt att patienten är välinformerad om riskerna samt vart hon kan vända sig vid begynnande symtom.
Grunden vid konstaterat lymfödem är kompression (stödstrumpor, bandagering) och egenvård. Om kompressionsstrumpor behövs kan en fysioterapeut hjälpa till med detta, samt ge skriftliga och muntliga råd om aktivitet för att minska svullnaden. Lymfmassage kan vara effektivt i kombination med kompression och fysisk aktivitet. Det finns idag inte evidens för att förebyggande behandling med kompression påverkar uppkomsten av symtom 323, men studier pågår.
Ett obehandlat lymfödem kan på sikt leda till ökad svullnad, vävnadsförändringar med fibrosbildning och fettinlagring i det skadade området. Tillståndet kan förvärras av infektioner som erysipelas (rosfeber). God hudvård är viktigt för att förebygga infektioner, t.ex. att hålla huden mjuk och smidig samt vara restriktiv med att raka eller vaxa yttre genitalia och benen.
Diagnostik, behandling och egenvård finns beskrivet i Nationellt vårdprogram för lymfödem. Här finns även råd vid behandling av ödem hos patienter med palliativa vårdbehov. För patienter finns patientföreningen Svenska Ödemförbundet (SÖF). Se även Vårdhandboken.
Smärta
Oftast är smärtan av lindrig karaktär efter den här typen av operation. Dock anpassas smärtlindringen individuellt och ska kontinuerligt utvärderas och dokumenteras i patientens journal enligt VAS/NRS (smärtskattningsinstrument, se Vårdhandboken). Vid sveda i underlivet kan lokalverkande smärtstillande gel användas.
Råd till patienten:
- Lufta området ofta och mycket samt gå utan underkläder när det är möjligt. Bär luftiga kläder och undvik syntetmaterial.
- Spola ljummet vatten och använd lokalt verkande smärtstillande gel vid toalettbesök för att underlätta vattenkastning.
- Undvik förstoppning genom att använda laxantia, dricka rikligt och tidigt röra på dig efter operationen.
- Ändra läge i sängen och använd avlastande hjälpmedel. Ta hjälp av arbetsterapeut eller fysioterapeut.
Kirurgisk behandling
Följ generella rekommendationer inför kirurgi; inget specifikt för sjukdomen.
Onkologisk behandling
Kemoterapi
Kemoterapi är både fysiskt och psykiskt krävande. Därför är det viktigt att patienten är fysiskt, psykiskt och medicinskt väl förberedd inför behandlingen. Vidare är det av största vikt att patienten är välinformerad om behandling, biverkningar och efterföljande vård. Informationen bör ges både skriftligt och muntligt.
Biverkningarna ser olika ut beroende på vilken typ av kemoterapi som ges och i vilka doser och kombinationer. Olika individer reagerar ofta olika på samma typ av behandling.
Strålbehandling
Psykosocialt omhändertagande
Det är viktigt att patienten är fysiskt, psykiskt och medicinskt väl förberedd inför strålbehandlingen. Vidare är det av största vikt att patienten är välinformerad om behandling, biverkningar och efterföljande vård.
Den externa radioterapin ges i cirka 4–6 veckor. Patienten har då vanligtvis ett behandlingstillfälle per dag samtliga vardagar. Varje behandling tar några minuter i anspråk. Det psykosociala omhändertagandet är mycket viktigt för att patienten ska känna sig trygg under behandlingen. Sjuksköterskan ska informera patienten om de biverkningar som kan uppstå i samband med och efter radioterapi.
Nationell Vägledning för Bäckencancerrehabilitering ger riktade råd för rehabilitering av patienter efter behandling av vulvacancer.
Nutrition och elimination
Det är bra att ha en utgångsvikt på patienten när strålbehandlingen börjar, för att kunna uppmärksamma viktnedgång. Patientens vikt ska följas regelbundet under behandlingen.
Vid tarmslemhinnepåverkan ges råd och/eller läkemedel enligt ordination. Ge råd om att äta stoppande kost, undvika fiberrika livsmedel, dricka mycket, tillföra salter och använda barriärkräm vid såriga slemhinnor. För kostråd rekommenderas kontakt med dietist, både vid nutritions- och eliminationsproblem.
Läkemedel: Bulkmedel, antidiarroikum enligt ordination.
Uteslut urinvägsinfektion vid symtom. Uppmana patienten att dricka mycket.
Läkemedel: Enligt ordination.
Vid uttalade besvär med vattenkastning kan suprapubiskateter/urinkateter övervägas.
Illamående
Läkemedel: Antiemetika enligt ordination.
Alopeci, håravfall
En vanlig biverkan av radioterapi är håravfall inom det bestrålade hudområdet.
Informera därför patienten om att könshåret faller bort, vilket ofta kan bli bestående.
Hud- och slemhinnepåverkan
Vid radioterapi är förväntade biverkningar de som kommer att uppstå i huden i patientens underliv. Dessa hudreaktioner är viktiga att ta om hand för att undvika infektion och smärta.
För att förhindra uttorkning av slemhinnor i underlivet, bör barriärservetter användas från start av radioterapi. Dessa barriärservetter ersätter toalettpapper. Smärtlindrande gel och barriärkräm rekommenderas. Om patienten använder en mjukgörande salva eller kräm så ska denna vara parfymfri, fet och av god kvalitet. Råd patienten att lufta strålområdet där hudbiverkningar uppstår. Vid kraftigare strålskada kan patienten erbjudas hjälp med rengöring och smörjning av behandlingsområdet.
När de akuta hud- och slemhinnebiverkningarna har lagt sig, vanligen 4-6 veckor efter avslutad strålbehandling, bör lokal östrogenbehandling appliceras i hela vulva.
Viss hudpigmentering kan förekomma inom det strålbehandlade området. Denna pigmentering brukar försvinna, men kan bli bestående.
Hud- och slemhinnebiverkningar bedöms och utärderas enligt RTOG.
Lymfödem
Informera om risken för lymfödem. Se avsnitt 12.3.4.5 Lymfödem och 16.6.3.7 Lymfödem.
Sexualitet
Samlag är möjlig under radioterapiperioden, men många upplever en vaginal irritation och därmed även smärta.
Slemhinnan i vagina är känslig för radioterapi och en akut vaginal irritation i form av rodnad, svullnad och smärta kan uppstå. Även ökade flytningar under radioterapiperioden är vanlig.
Vaginalstav
Fibrosvävnad kan bildas och det gör slemhinnan stel och osmidig, vilket i sin tur kan leda till sammanväxningar, förträngningar och svårighet vid penetrerande sex. För att minska risken för sammanväxningar och tänja de vaginala vävnaderna, bör alla kvinnor erbjudas en vaginalstav cirka 4–6 veckor efter avslutad radioterapi. Detta kan också ha en pedagogisk betydelse och få kvinnan att våga närma sig sitt underliv och återta sin kropp efter de behandlingar och undersökningar som ingått i behandlingen. Därutöver kan användandet av vaginalstav underlätta framtida gynekologiska undersökningar 313.
Muntlig och skriftlig information ges innan behandlingen påbörjas. Instruktionen kan se ut enligt följande:
- Börja använda vaginalstaven tidigast 2 veckor efter avslutad strålbehandling.
- De första 6 månaderna ska vaginalstav helst användas varje dag i 5 minuter, därefter 2–3 gånger/vecka i 2–3 år framöver, eller enligt lokal rutin.
- Det är ingen fara om man missar någon gång under de första 6 månaderna.
- Patienten ska försöka vara avslappnad när vaginalstav används för att minska risken för smärta.
- Glidslem används och vid behov lokalbedövande gel.
- Vaginalstaven förs in långt utan att forcera eller att smärta uppkommer. Vicka vaginalstaven i olika riktningar.
- Det är vanligt och ofarligt om mindre blödning uppstår.
Rökning
Uppmuntra till rökstopp. Se avsnitt 17.2 Rökning
Benmärg
Eftersom en stor del av den blodbildande benmärgen finns i bäckenbenen, förekommer påverkan på blodvärden. Det gäller speciellt vid konkomitant kemoterapi /radiokemoterapi.
Smärta
Smärta p.g.a. hud- och slemhinnebiverkningar kan under strålbehandlingsperioden vara påtagliga och det är viktigt med individuell adekvat smärtlindring. Smärta bedöms enligt smärtskattningsinstrument VAS/NRS. Vid behov kan remiss skickas till smärtenhet.
Fatigue
Under cancersjukdom och -behandling kan patienten drabbas av fatigue, alltså kraftlöshet och orkeslöshet. Tillstånd som kan påverka graden av fatigue är smärta, malnutrition, sömnlöshet, anemi och nedstämdhet. Det är därför viktigt att utreda orsaken till fatigue för att se om det är behandlingsbart.
Råd till patienten:
- planera aktiviteter till den tid på dagen då mest energi finns, och gör det som känns meningsfullt,
- vila kortare stunder under dagen, 20–30 minuter, eftersom nattsömnen annars kan bli störd
- var fysiskt aktiv,
- rådgör med arbetsterapeut och fysioterapeut om lämpliga aktiviteter.