Omvårdnad och rehabilitering

Neurologisk rehabilitering och cancerrehabilitering är aktuell under hela processen, från misstanke om CNS-tumör och framåt. Behovet av rehabilitering bör därför bedömas regelbundet. Det är viktigt att lyssna på patienten och de närståendes behov av professionella insatser och stöd och att skilja på besvär och behov. Patienten och de närstående bör återkommande få information om vilka rehabiliteringsbehov som är vanliga och vilka insatser som kan erbjudas. I patientens vårdplan, Min Vårdplan, bör neurologisk rehabilitering och cancerrehabilitering ingå.

Återkommande bedömning av rehabiliteringsbehov är utgångspunkten för att rätt åtgärder sätts in i rätt tid. Bedömning av fysiska, psykiska, sociala, existentiella och kognitiva rehabiliteringsbehov bör göras regelbundet. Lämpliga tillfällen för bedömning av rehabiliteringsbehov kan vara:

• då patienten får diagnosbeskedet
• då patienten först kommer i kontakt med en ny vårdgivare
• då patienten skrivs ut från vårdgivare
• i samband med att behandlingar inleds, följs upp och avslutas
• i samband med att man ger besked om sjukdomsprogress eller -regress, ändrade behandlingar eller resultat av medicinska utredningar.
• regelbundet under uppföljningsfasen, se kapitel 18 Uppföljning.

Ett hjälpmedel för att kartlägga patientens behov är formuläret "Hälsoskattning för cancerrehabilitering" som är validerat och används kliniskt. Till Hälsoskattningen finns en guide med syftet att lotsa patienten till rätt nivå för rehabiliterande insatser. Guiden innehåller förslag från mindre problem, där kontaktsjuksköterskan i många fall kan ge patienten basalt stöd som till exempel information och egenvårdsråd till hur man handlägger mer besvärande problem i samband med cancer. Såväl patienter som närstående kan omfattas av rehabiliteringsinsatser. Närstående kan vara exempelvis partner, barn, förälder, syskon eller annan person som patienten anser sig ha nära relation till. Rehabiliteringsinsatserna kan erbjudas i öppenvård eller slutenvård, i hemmiljö eller dagvård, beroende på patientens önskemål och behov. Läs mer på sidan Bedömning av rehabiliteringsbehov på cancercentrum.se.

Formuläret ”Mina besvär just nu” är ett diagnosanpassat bedömningsformulär. Patienten har möjlighet att fylla i diagnosspecifika besvär som kan användas som underlag för bedömning av cancerrehabiliteringsbehov, men även fylla i en skala där patienten skattar sitt totala mående från 0–10, vilket kan beskriva den totala livskvalitén. Formuläret finns tillgängligt i Min vårdplan digitalt eller sidan Nationell Min vårdplan för tumörer i centrala nervsystemet på cancercentrum.se. Används formuläret i pappersform kan det med fördel även användas som hjälp för närstående att skatta sin livskvalitet.

För patienter med ryggmärgsskada kan ISNCSCI användas för att bedöma den neurolgiska påverkan av tumören och dess behandling. Formuläret hittar du här (pdf).

Det finns möjlighet att via IPÖ skicka ut PROM-enkäter till patienter (d923cd4e-e857-4464-a41a-0e27225ccba92437513175111).

Mål med rehabiliteringen är att förebygga komplikationer, återhämta och bibehålla fysiska och sociala funktioner, förstärka självständighet och förbättra livskvaliteten. Detta bör ske i nära samarbete med behandlingsansvarig klinik (159db04f-e995-4f7f-9784-168c0da21bfd2427513275111).

All personal inom hälso- och sjukvården ska göra grundläggande behovsbedömningar och ge grundläggande insatser inom rehabilitering och cancerrehabilitering. Vid mer avancerade behov ska patienten alltid erbjudas insatser från professioner med specialkompetens inom rehabilitering, exempelvis kurator, fysioterapeut, neuropsykolog, arbetsterapeut, logoped, dietist och sexolog. Även andra professioner såsom sjuksköterska och läkare kan arbeta specialiserat med rehabilitering.

Patienter med hjärntumör kan ha både en cancersjukdom och en förvärvad hjärnskada. Utöver cancerrehabilitering finns därför behov av specialiserad neurologisk rehabilitering som sker i multidisciplinära eller interdisciplinära team (56166f23-61e7-4be3-be92-03c118c4a23d2447513275111). Neurologisk rehabilitering i slutenvård i tidigt skede efter neurokirurgi har i studier visat bättre effekt på funktions- och aktivitetsförmågan, jämfört med andra former av rehabilitering (3065dcf9-d54e-45b2-88a3-fa35650294b82457513275111). Patienter med hjärntumör kan uppnå resultat av rehabilitering som är jämförbara med andra sjukdomar och skador i centrala nervsystemet såsom stroke och traumatisk hjärnskada (56166f23-61e7-4be3-be92-03c118c4a23d2447513275111,3065dcf9-d54e-45b2-88a3-fa35650294b82457513275111).

Det finns vissa aspekter som skiljer rehabilitering av ryggmärgstumörer från typisk ryggmärgsskaderehabilitering, exempelvis förbättringspotential och utfall av rehabilitering, tillgång till rehabilitering, progression av tumör och sekundära symtom till tumören. Trots dessa skillnader ses en signifikant funktionsförbättring hos patienter med ryggmärgstumörer när de får tillgång till anpassad rehabilitering (5de525fa-e1e6-4cdc-b9d4-befdebb3ce352467513275111). Studier visar att patienter med ryggmärgstumör bör få specialiserad rehabilitering i större utsträckning än vad de erbjuds i dag, för att få bästa möjliga resultat (01297259-82c7-47bd-9e70-57d9aba27a982477513275111).

Beroende på hjärntumörens lokalisation kan kommunikationsproblem uppstå såsom afasi, talapraxi eller dysartri. Afasi är en språkstörning som påverkar förmågan att tala, förstå tal, samt att läsa och skriva. Dysartri är en neurologisk talstörning som orsakas av en bristande neurologisk kontroll av talmuskulaturen och kan innefatta en påverkan på röst, talandning, artikulation, betoning och intonation. Rörelserna hos de muskler som används vid tal kan vara svaga, långsamma eller dyskoordinerade. Sammantaget gör detta ofta att talet blir mer eller mindre otydligt och ibland svårt att förstå. Talapraxi eller verbal apraxi innebär en nedsatt viljemässig planering eller programmering av talrörelserna, utan att muskelfunktionen i sig är påverkad. Det leder till svårigheter att producera talrörelserna korrekt och i rätt följd. Talet blir ofta mödosamt och långsamt och personen söker i munnen efter rätt artikulationssätt och artikulationsställe. Talapraxi förekommer ofta tillsammans med afasi. Kommunikationsproblem kan även uppstå vid kognitiva nedsättningar, se avsnitt 16.7.2. Om en patient har tumör i ryggmärgen som medfört att patienten har trakeostomi behöver en talventil kopplas på för att patienten ska kunna tala (e77dee86-eea8-4060-bb63-b868c340307f2487511775111). Om talventil av någon anledning inte kan användas kan kommunikationshjälpmedel provas ut av logoped.

Vid synfältsbortfall finns det risk att patienten har svårigheter att läsa och därmed inte ta till sig skriftlig information. Se avsnitt 7.1.4 Fokala bortfallssymtom.

För att veta hur omvårdnadspersonal kan underlätta kommunikationen med en viss patient bör patienten först bedömas av logoped avseende talmotorik och språklig förmåga.

I samtal med personer som har olika typer av kommunikationssvårigheter är det extra viktigt att ha gott om tid för samtal. Stress inverkar ofta negativt på kommunikationssvårigheterna. Se till att skapa en lugn miljö för samtal. Prata om en sak i taget och ge patienten gott om tid att tänka efter och att svara.

För att underlätta patientens förståelse är det viktigt att anpassa informationen efter behov, att ge muntlig och/eller skriftlig information och att följa upp för att säkerställa att patienten förstått (a76b5f7f-fad5-4c49-b885-cdb8ae596e522498639675111). När patienten har svårt att förstå språklig information kan ibland bildstöd vara till hjälp.

Om omvårdnadsrutiner vid talventil i Vårdhandboken.

Bedömning av kommunikationsnedsättning utförs av logoped. Logopeden bedömer språkliga förmågor, talmotorik och kommunikativ förmåga. Utifrån bedömningen ges information och råd till närstående och personal för att underlätta kommunikationen som samtalspartner. Logopeden kan också erbjuda kommunikationspartnerträning som ofta innebär att patient och närstående träffar logopeden tillsammans för att träna på olika kommunikativa strategier. Även direkt behandling av språkliga eller talmotoriska svårigheter hos patienten kan vara aktuellt. Logoped och arbetsterapeut kan i samverkan eller som enskild insats också prova ut kommunikationshjälpmedel.

De flesta patienter med hjärntumör drabbas av någon form av kognitiva symtom under sjukdomsförloppet. I vilken omfattning varierar dock stort mellan patienter. I en del fall är nedsättningar tillfälliga medan de i andra fall är bestående.

Hur en patient påverkas beror på patientrelaterade faktorer (till exempel ålder, samsjuklighet, tidigare kognitiv förmåga), tumörrelaterade faktorer (till exempel tumörlokalisation/involverade nätverk, tillväxtsätt), erhållen behandling (kirurgi, strålbehandling, cytostatikabehandling) och symtomatisk behandling (antiepileptisk medicinering, kortison, psykofarmaka). Snabbväxande tumörer ger oftare mer symtom då plasticiteten ofta är högre vid långsamtväxande tumörer. Patienters kognitiva nedsättningar tenderar att försämras ofta allt eftersom sjukdomen progredierar (df12436d-0f5e-4002-a01b-a55afaa5aeb525012789475111). Utöver praktiska svårigheter som kan uppstå till följd av kognitiva nedsättningar riskerar dessa också påverka patienten i dennas relationer. Nedsatt funktion och förändrade roller kan leda till ökade konflikter och påverkan på familj och relationer.

För att förstå hur tumören kan drabba den enskilda patienten kan det vara en fördel att känna till vilka funktioner som typiskt riskerar att drabbas vid olika tumörlokalisationer. Nedan beskrivs en övergripande bild av symtom utifrån tumörlokalisation:

Generellt kan sägas att de flesta patienter har en vänstersidig språklateralisering, vilket innebär en risk för språkpåverkan vid ingrepp i denna hemisfär. Tumörer som involverar mediala delarna av temporalloben ger ofta symtom i form av inlärnings- och minnessvårigheter. Mest tydligt brukar detta vara om tumören involverar just hippocampus i den språkdominanta hemisfären. Påverkan på inlärning och minne innebär svårigheter att ta till sig information. Det är därför bra att ge patienten både muntlig och skriftlig information, att om möjligt ha med närstående vid besök, och att säkerställa att patienten tagit till sig informationen.

Hjärntumörer som involverar parietalloberna ger ofta påverkan på spatiala och perceptuella funktioner. Det mest utmärkande perceptuella symtomet är neglekt. Neglekt förekommer i regel vid tumörer som involverar höger parietallob. Patienten får då svårt att uppmärksamma sådant som finns på vänster sida, vilket också kan innebära de egna kroppsdelarna. Dessa patienter är behjälpta av rehabilitering som specifikt tränar uppmärksamheten. Andra svårigheter som kan förekomma är agnosi, till exempel svårigheter till objektsigenkänning (d96c2dda-10c6-4d4a-ac8c-42b9a8434ad225112789475111), eller nedsatt orienteringsförmåga. Dessa symtom är oftare dolda och kan vara svåra för patienten att förstå. I dessa fall handlar riskerna mer om att patienten till exempel kan slå sig eller gå vilse.

Frontalt belägna tumörer ger vanligtvis en annan symtombild. Här kan olika grader av beteendemässiga och exekutiva svårigheter ses. Dessa kan röra nedsatt planeringsförmåga, initieringsförmåga, flexibilitet, social förmåga, lust och motivation. En del patienter upplevs mer irritabla, aggressiva eller indifferenta. I en del fall kan patienterna upplevas som beteendeförändrade och det riskerar att påverka patientens relationer.

Nästan oavsett vilken tumörlokalisation som ses och vilka nätverk som involveras kan mer generella kognitiva svårigheter ses i form av nedsatt tempo, uppmärksamhet och arbetsminne. 

Inför behandlingsstart, oavsett onkologisk behandling eller kirurgiskt ingrepp, är en baslinjebedömning i form av neuropsykologisk utredning att rekommendera. Denna görs i syfte att avgöra vilken funktionsnivå patienten har vid insjuknandet och ger möjlighet till att studera förändringar över tid. En baslinjebedömning är framför allt viktig i de fall där patienten har en relativt sett lång förväntad livslängd. Utredningen bör innehålla en kartläggning av patientens kognitiva och emotionella funktioner, förekomst av hjärntrötthet och personlighetsmässiga aspekter, och baseras på såväl objektiv testning som självskattning och/eller intervju. Det är viktigt att beakta samtliga dessa faktorer då till exempel faktorer som hjärntrötthet och motivation kan ge sken av kognitiva nedsättningar när annan förklaring finns. Den kan ligga till grund för lämplighet för arbetsuppgifter eller utbildning, ställningstagande till bilkörning, personkretsbedömning enligt LSS eller försäkringsärenden. Utredningen syftar också till att ge patienten en bättre möjlighet att själv förstå sina symtom och funktion, samt att ge information om möjlighet till rehabilitering. Den neuropsykologiska utredningen bör upprepas en tid efter avslutad behandling för att med hjälp av flera mätpunkter bättre kunna förutsäga vilka insatser som behövs. Utredning av kommunikations- och språkförmåga hos personer med hjärntumörer görs med fördel genom motsvarande utredningsförfarande av logoped.

Det har visat sig att kognitiva funktionsnedsättningar har en negativ inverkan på den hälsorelaterade livskvaliteten, speciellt om dessa påverkar förmågan att genomföra dagliga aktiviteter, ger nedsatt självständighet, eller hindrar patienten från att återgå i arbete (d96c2dda-10c6-4d4a-ac8c-42b9a8434ad225112789575111,2ee4fb92-79d1-476b-b1f3-b7468d4dc26825212789575111).

Kognitiv bedömning är viktig för att hjälpa patienten och de närstående att förstå vilka svårigheter som påverkar och begränsar patienten, vilka resurser patienten har och vilka åtgärder som kan underlätta dennas livssituation. För att utreda omfattningen av patientens svårigheter behövs både kognitiv utvärdering och aktivitetsbedömning utföras. Den kan med fördel kompletteras genom samtal med närstående.

Medan neuropsykologisk undersökning enbart kan utföras av psykologer kan kognitiv screening utföras av flera yrkesgrupper, såsom neuropsykologer, arbetsterapeuter eller sjuksköterskor. Exempel på kognitiva screeningtest är MoCA (Montreal Cognitive Assessment), COGNISTAT (The Cognitive Test for Screening and Assessment), RBANS (Repeatable Battery of the Assessment of Neuropsychological Status) och datoriserade screeningtest såsom CNS Vital Signs och CANTAB (Cambridge Neuropsychological Test Automated Battery). Instrument för kognitiv aktivitetsbedömning är till exempel PRPP (Perceive Recall Plan Perform), ADL-taxonomins kognitiva checklista eller AMPS (Assessment of Motor and Process Skills).

Neuropsykologisk utredning är särskilt viktig för vissa patientgrupper, såsom unga, arbetsföra personer och patienter med låggradiga hjärntumörer då denna patientgrupp gradvis kan försämras kognitivt under en längre tidsperiod.

Se avsnitt 16.7.2.4 Åtgärd rehabilitering.

Kognitiva nedsättningar kan riskera att patienten har svårt ta till sig och förstå given information och behöver uppmärksammas av kontaktsjuksköterskan.

Hur patienten och de närstående tar till sig information kan påverkas av faktorer såsom kognition, psykiskt mående och en rådande krissituation. Det är viktigt med återkommande information och uppföljande samtal för att säkerställa att patienten tagit till sig informationen. ”Förstå mig rätt” är en metod som är baserad på ”teach back” och är ett bra sätt för att få bekräftat vilken information patienten tagit till sig, läs mer om teach back på sidan Förstå mig rätt på vgregion.se.

Andra tips i mötet med patienten kan bland annat vara att strukturera information, ge information stegvis i rimlig omfattning, begränsa störande brus och använda minnesstöd i form av listor och ljudfiler. För mer information, se Vårdhandboken om omgivningens bemötande.

Träningen kan ske individuellt eller i grupp och träningsprogrammen utformas efter patientens behov. Kognitiv träning kan delas in i tre områden som mer eller mindre bör inkluderas i all form av träning:

• Insiktshöjande åtgärder. Träning som är inriktad på att öka patientens insikt i sina svårigheter är viktig vid kognitiv rehabilitering. En neuropsykologisk undersökning eller kognitiv screening bör syfta till att kartlägga patientens svårigheter (det vill säga påverkade områden/kognitiva domäner) och omfattningen av svårigheterna (både i relation till ett normalmaterial och till patientens premorbida och övriga kognitiva kapacitet). Psykoedukativa insatser för att synliggöra patientens svårigheter är viktiga. Patienten kan också få utföra en känd aktivitet och först uppskatta hur det kommer att gå för att lära sig att uppskatta sina egna förmågor och öka insikten i nytillkomna svårigheter.
• Återfå funktion. I vissa fall är det möjligt att återfå funktion. Detta gäller i långt större utsträckning motorik och kommunikation än vad det gäller kognitiva funktioner såsom minne, uppmärksamhet eller visuospatial funktion. Åtgärder handlar då om målriktad funktionsträning och förhållandet mellan träning, repetition och restitution.
• För funktioner som inte kan återfås är kompensation viktig. Det kan handla om anpassning av hem- och arbetsmiljö, uppgiftsuppgifter eller att använda hjälpmedel. Exempel på kognitiva hjälpmedel är checklistor, planering/almanacka, strategiträning, larmåtgärder eller kognitiva strategier (till exempel method of loci). Digitala hjälpmedel eller kalender kan användas för att skapa struktur och på så vis få en mer fungerande vardag (52e2fbb4-524a-4345-8c5f-1bc0022f98622538639875111).

Träning måste alltid anpassas efter patientens önskemål, ålder, behov och generella livssituation. Generella principer vad gäller träning och kompensation kan tillämpas vid olika typer av kognitiva svårigheter.

• Minnesproblem: återkommande strategier, repetition av uppgift/strategi, minneshjälpmedel såsom almanacka och larm, minnesassociationer, skriftlig information och struktur/rutin.
• Uppmärksamhetspåverkan: minimera antal stimuli/uppgifter, åtgärder i miljön, minska verbala instruktioner, skära ner på antal uppgifter, planera disposition av tid (göra det viktigaste först), planera för pauser och återhämtning.
• Exekutiv dysfunktion: medvetandegöra svårigheter, identifiera aktuell funktionsnivå, identifiera brister, planering och struktur.
• Spatial nedsättning/neglekt: tydliggöra höger/vänster, stimulera negligerad sida, referenspunkter i miljön, avsökning med känsel, minimera antal föremål, fysisk och verbal guidning.
• Apraxi: Härma rörelser, fysisk guidning och minska verbala instruktioner.

Kartläggning, undersökning och träning av kognitiv funktionspåverkan vid hjärntumör får mycket uppmärksamhet kliniskt och i forskning. Det föreligger ingen konsensus kring hur detta ska utföras och även om det sammantagna evidensläget på gruppnivå för effekten av träning är begränsat, finns det visst stöd för att träning vid hjärntumör på ett positivt sätt och över tid kan påverka funktionsnivån (5087429d-73f2-4f70-8f58-db1340a891e92548639875111,6e0a172c-6f90-4287-a8a6-e16d30ca392c2558639875111). Den begränsade evidensen betyder emellertid inte att insatser inte har en effekt för den enskilda patienten.

Förändrade personlighetsdrag kan debutera som första och enda symtom vid hjärntumör och symtombilden kan förvärras under sjukdomsförloppet. Personens känsloliv och vilja förändras, vilket patienten själv kan vara omedveten om. Ofta kan närstående notera subtila förändringar som att patienten är mer inåtvänd, initiativlös och passiv. Patienten kan upplevas som känslomässigt avtrubbad, mindre empatisk eller kylig, vilket kan påverka psykosociala relationer. Detta kan även vara svårt att uppmärksamma för vårdpersonal och därför är det viktigt att patienten och de närstående får information om vad ett förändrat beteende kan innebära och att det kan orsakas av tumören (f531023a-aa71-43c0-83fc-22f41c4ceed1118639975111).

Omvårdnadsåtgärder vid förändrat beteende syftar främst till att stödja patienten och dennas närstående och innefattar stödjande samtal med kontaktsjuksköterska, kurator eller psykolog. Det är viktigt att informera närstående om att patienten inte alltid själv är medveten om sitt förändrade beteende. Det är också viktigt att patient och närstående fortsätter att behålla rutiner och att leva ett så ”normalt” liv som möjligt.

Om det finns barn som närstående behöver det säkerställas att dem inte far illa till följd av förälderns förändrade beteende.

Patient och närstående bör erbjudas stödjande samtal med kurator eller psykolog. Samtalen kan ske enskilt med patienten respektive de närstående eller tillsammans. Till skillnad från träning som ges vid neuropsykiatriska diagnoser som kan ha liknande symtombild är det ovanligt att patienter med beteendepåverkan till följd av hjärntumör erhåller rehabilitering för denna typ av symtom.

På grund av fysisk inaktivitet finns en ökad risk för svullna underben, och det finns en ökad risk för tromboser i ben och lungor hos patienter med tumör i hjärnan (2a53b5ea-2bc8-4f89-b4eb-fa471be40f822117511975111,d14e3f55-360f-4ddf-a767-23522ae88c052567511975111). Risken är ökad oavsett om patienten är uppegående eller inte och oberoende av om de har förlamningssymtom eller inte, se avsnitt 13.4 Tromobembolisk sjukdom.

Hypertoni och tromboser kan förekomma som biverkan av kortisonbehandling, se avsnitt 13.1.5.6 Hypertoni och avsnitt 13.4 Tromobembolisk sjukdom.

En tumör i ryggmärgen kan påverka andningsfunktionen i olika grad beroende på var och i vilken omfattning ryggmärgen är skadad. Risken för andningsproblem är störst hos personer med tetraplegi. Läs mer på Ryggmärgsskada.se.

Patienter med ryggmärgsskada (i och ovan nivå T6) kan drabbas av autonom dysreflexi, varvid patienten kan drabbas av akut cirkulatorisk påverkan med främst blodtrycksstegring och/eller bradykardi i samband med starka sensoriska stimuli, oftast blås- och tarmfyllnad och smärta.

Patienten bör använda stödstrumpor vid behov. Det är viktigt att informera patienten och de närstående om risker och symtom vid tromboser och att sätta in snar och adekvat undersökning och behandling efter eventuell upptäckt. Informera om förebyggande åtgärder och uppmana patienten att vara observant på eventuell försämring om hen fått en trombos.

Informera patienten om att han eller hon själv kan göra mycket för att bibehålla en bra lungfunktion samt att hitta alternativa strategier för att hålla luftvägarna rena från sekret när hostförmågan är nedsatt. Patienten behöver också vara uppmärksam på symtom på en begynnande luftvägsinfektion.

Informera patienten om olika sätt att förebygga autonom dysreflexi genom att kontrollera blåstömning och undvika förstoppning, trånga kläder och skor.

Syftet med de rehabiliterande åtgärderna är att upprätthålla en fungerande respiration och motverka respiratoriska komplikationer. Andningsgymnastik med motståndsandning och ”huffing” har visat sig gynnsamt för personer med nedsatt andningsfunktion på grund av neurologisk sjukdom. ”Huffing” är en forcerad utandning med öppen glottis. Patienten instrueras att blåsa imma på en spegel genom att ljuda ”o” vilket syftar till att mobilisera upp slem (ae8b0553-87c3-4dc1-8866-e07e8ef659b52578640375111).

Patienter med cervikal ryggmärgstumör kan få begränsad andningsfunktion. Detta kan medföra att ventilationen behöver understödjas med exempelvis andningstekniker, CPAP, BiPAP, elastiskt bukstöd (korsett) och hostmaskin (cough assist). Individuell bedömning av mest lämpliga åtgärder ska genomföras av vårdgivare väl förtrogen med dessa tekniker och metoder (194917b6-f7d3-44c5-acd7-dffc840fe7582588640375111).

Nutritionen har stor betydelse för patientens fysiska funktion och välmående men också för faktorer som kan påverka hur väl patienten klarar av att återhämta sig efter den onkologiska behandlingen. Patienter med cancer har generellt ett ökat proteinbehov. Undernäring minskar livskvaliteten betydligt och kan orsakas av bland annat nedsatt aptit, illamående, smakförändringar och sväljsvårigheter.

Nutritionsproblem kan förekomma dels beroende på tumörens lokalisation, dels på grund av den behandling som ges. Viktuppgång, hyperglykemi, svampinfektion i munhålan och gastrit är vanliga biverkningar vid kortisonbehandling som påverkar patientens nutrition, se avsnitt 13.1 Behandling av tumörödem. Viktuppgång på grund av kortisonbehandling kan vara en primär biverkan men kan också vara sekundärt till ökad aptit. Hos patienter med CNS-tumör finns risk för både viktuppgång och viktnedgång. Under onkologisk behandling rekommenderas patienten att hålla sin vikt för att ha bästa förutsättningar att genomgå behandlingen. Det rekommenderas även att patienter undviker kosttillskott med antioxidanter under onkologisk behandling eftersom det kan minska behandlingseffekten (6950b0c1-0a19-490f-a103-fe7b5b6f9ecd2597512075111). Se även Regionalt Cancercentrums broschyr om KAM.

Vanliga biverkningar vid cytostatikabehandling som kan påverka nutritionen kan vara illamående, kräkningar, sköra slemhinnor i munnen, nedsatt salivproduktion och petekier i munnen på grund av låga trombocytvärden (6393eac9-4196-4bc3-8f09-fd54635fcb312607512075111).

Sjuksköterskan utför riskbedömning av nutritionsstatus och kontaktar dietist vid behov. Uppmärksamma risk för viktuppgång vid kortisonbehandling och ge förebyggande kostråd, exempelvis att ha regelbundna måltider och god kosthållning. Vid misstanke om sväljsvårigheter kontaktas logoped.

Illamående, kräkningar och smakförändringar kan förekomma vid förhöjt intrakraniellt tryck och vid cytostatikabehandling. Det är viktigt att vara lyhörd för vilket illamående patienten upplever och ger uttryck för. Nutritionsstatus måste därför bedömas regelbundet och vid behov kontaktas dietist. Vid illamående under cytostatikabehandling bör antiemetika ordineras, och det kan också tas för att förebygga illamående.

Det är viktigt med noggrann munhygien och regelbunden bedömning av munstatus, enligt till exempel ROAG. Läs mer i Vårdhandboken.se.

Patienter med misstänkta sväljningssvårigheter bör bedömas av logoped. Inledningsvis görs ofta en klinisk bedömning av sväljningsfunktionen och vid behov görs en vidare bedömning med FUS (fiberendoskopisk undersökning av sväljningen) eller terapeutisk sväljningsröntgen. Utifrån undersökningen ges information och råd till patient, närstående och personal. Logopeden kan ge rekommendationer om konsistens på mat och dryck och pröva ut lämpliga tekniker och strategier för en säkrare sväljning. Logopeden kan även utforma individuella träningsprogram med syfte att förbättra sväljningsfunktionen. Om en säker och tillräcklig nutrition ej bedöms vara möjlig kan logopeden rekommendera alternativ nutrition (2f936c29-2ef3-44fa-875c-4726b4744cc41438640575111).

Patienter med neglekt kan behöva hjälp att anpassa matsituationen (10b2f9a1-4c53-4d6f-b483-269d3dd228042628640575111). Genom att markera tallriken eller brickan kan patienten söka av det avgränsade området och hitta maten på tallriken. Vid nedsatt handfunktion kan det vara svårt att greppa och äta med bestick. Anpassade bestick eller universalband till besticken kan underlätta. Arbetsterapeuten kan informera och ge tips om hjälpmedel vid matsituationen.

Förstoppning är vanligt som resultat av bland annat cytostatikabehandling, minskad fysisk aktivitet, förändrad kost, illamående, smärtor och opioidbehandling eller som biverkan av andra läkemedel.

Vid tumör i hjärnan kan blåsdysfunktion, såsom urinträngningar och ‑inkontinens, uppkomma (008c7d4f-fe22-4952-8922-0a024fd9e6452637512175111). Blåsdysfunktion kan öka i samband med sjukdomsprogress och bör utredas (f8ef00a7-7be4-4b37-8c23-61b7f2bc80092647512175111).

Patienter med tumör i ryggmärgen kan drabbas av både blås- och tarmdysfunktion. Oförmåga att tömma blåsan och/eller tarmen eller problem med urin- och/eller avföringsläckage kan minska livskvaliteten hos dessa patienter. Graden av dysfunktion är beroende av tumörens nivå och omfattning (144d82b5-9893-4d68-8961-661fdf17f6582657512175111). Se även avsnitt 16.7.4 Andning/cirkulation och Ryggmärgsskada.se.

Under sjukhusvård bör tarmfunktionen dagligen dokumenteras. Patienten bör informeras om adekvata åtgärder för att minska risken för förstoppning/diarré, se information om tarmproblem i Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering (2021).

Regelbunden tarmtömning är viktigt och kräver kontroll av kost och motion/rörelse. Inkontinenshjälpmedel och tarmreglerade medicinering är också nödvändigt för många. Vid problem med tarmen bör en förändring åt gången göras och utvärdera resultatet innan en ny åtgärd sätts in. Ibland tar det 4–6 veckor innan resultatet kan utvärderas fullt ut. Läs gärna mer på Ryggmärgsskada.se

Vid behov kan remiss utfärdas till en uroterapeut. Den ideala blåsregimen ska vara så enkel som möjligt att genomföra samtidigt som risken för komplikationer minimeras. Se avsnitt 13.8.3.

En sammanställning av studier visar att fysisk aktivitet kan förbättra flera olika symtom hos cancerpatienter, däribland förstoppning (a1f123f7-a2bb-44e8-83e3-298a6472a1f62168640675111,5f513cad-24c0-4f71-812a-5e8fa166fe0e2668640675111).

Alla patienter bör i samband med diagnos och inledande behandling informeras muntligt och skriftligt om betydelsen av fysisk aktivitet samt om hur de vid behov får kontakt med fysioterapeut och arbetsterapeut (Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering, 2021).

Det kan finnas flera orsaker till att personer med CNS-tumör kan ha svårt att upprätthålla sin normala fysiska funktion till exempel pareser, hjärntrötthet, biverkningar av behandlingar och nedsatt kognitiv funktion. Muskulaturen kan även försvagas av långvarig kortisonbehandling, så kallad kortisonmyopati, då det framför allt är stora muskelgrupper såsom lårmusklerna som påverkas, se avsnitt 13.1.5.5 Kortisonmyopati.

Fysisk aktivitet är viktigt för att motverka negativa effekter av sjukdomen och dess medicinska behandling. Fysisk aktivitet under och efter onkologisk behandling har positiva effekter på fysisk funktion och andra aspekter av livskvaliteten, se Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering (2021).

Vid skada på övre motorneuronet kan spasticitet utvecklas som är en återkommande eller kontinuerlig ofrivillig aktivering av musklerna. Spasticitet har ofta negativ påverkan på det vardagliga livet men det kan även ha positiva effekter för patienten, exempelvis stöd vid gång. Det är därför viktigt att utvärdera spasticitetens effekter på individen innan behandling påbörjas (194917b6-f7d3-44c5-acd7-dffc840fe7582587512275111).

Läs mer om fysisk hälsa i kapitlet Egenvård och samvård, avsnitt 17.6.4.

Det är viktigt att informera patienten om positiva effekter av fysisk aktivitet såsom förbättrad livskvalitet, minskad fatigue, bättre psykisk hälsa och minskat illamående. Fysisk aktivitet är också viktigt för att minska risken för inaktivitetsrelaterade komplikationer och förlust av muskelmassa, och för att bibehålla rörlighet. Det är även viktigt att prata om behovet av återhämtning. Vid behov bör arbetsterapeut och fysioterapeut kontaktas. Se information om fysisk aktivitet och träning i se Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering (2021).

Vid behov kan patienten också remitteras till ett team med inriktning på neurologisk rehabilitering. Sådana team finns antingen på en specialistklinik eller i primärvården, det ser olika ut i olika regioner i landet och beroende av patientens diagnos och prognos.

Spasticitet kan förekomma hos patienter med tumör i ryggmärgen. Kontaktsjuksköterskan bör uppmärksamma om symtom uppkommer eftersom spasticitet kan kräva medicinsk behandling (5ac31fb3-a930-4867-a930-a2ffec4b833e2678641275111).

Fysisk funktionsnivå bör bedömas av fysioterapeut både ur ett neurologiskt rehabiliteringsperspektiv och ett cancerrehabiliteringsperspektiv. Bedömningar utförs med mätinstrument enligt rådande evidens och klinisk praxis. Åtgärder som sätts in ska vara individuellt utformade i linje med patientens mål i rehabiliteringsplanen. Målet kan vara att öka eller bibehålla funktioner alternativt att träna kompensatoriskt för bortfall av funktioner (till exempel vid synfältsbortfall eller neglekt).

Många studier visar att fysisk aktivitet och träning är betydelsefullt för att motverka biverkningar av cancerbehandling och symtom av cancersjukdomar i alla stadier och kan bidra till ökad självkänsla och livskvalitet (7e982ecc-581d-4fa3-8d49-c78e0f90ba432688640775111,a370dc4f-ff95-42d4-8680-5ead43ca7bdd2698640775111).

Tidig och individuellt anpassad fysisk aktivitet resulterar i en betydande funktionell vinst för patienter med höggradiga gliom liksom för patienter med tumörer i ryggmärgen (5087429d-73f2-4f70-8f58-db1340a891e92548640775111,29423163-b265-4357-b3a6-4dd235dca2ab2708640775111,9693d14b-508c-4e4e-bb23-423dd58efac22718640775111,3296da83-0e91-457d-9704-7e852584df012728640775111,994ccedb-dc90-4a06-a443-adc2e53101e82738640775111,c450ea21-4bae-40c4-9afe-73142d7332c02748640775111). Information om lämplig träningsnivå kan ges av fysioterapeut, kontaktsjuksköterska eller läkare. FYSS är en evidensbaserad handbok med rekommendationer om fysisk aktivitet, bland annat vid cancersjukdom och ryggmärgsskada (8c829da4-a141-4ad2-99b0-df036fffb7402758640775111).

Ofta kan personer med låggradiga tumörer klara av att träna inom ramen för friskvård eller primärvård om de får stöd. Ett verktyg att använda som hjälp är ”Fysisk aktivitet på recept” (FaR) (8c829da4-a141-4ad2-99b0-df036fffb7402758640775111) vilket kan ombesörjas och följas upp av fysioterapeut, kontaktsjuksköterska eller läkare.

Spasticitet på grund av tumör i ryggmärgen kan minskas med bland annat hjälp av fysisk aktivitet och fysioterapi för att häva den spinala reflexen (5ac31fb3-a930-4867-a930-a2ffec4b833e2678640775111).

Vid CNS-tumör kan patientens aktivitetsnivå påverkas av fysiska eller kognitiva besvär. Patientens roller och vanor kan förändras på ett negativt sätt. Till exempel kan miljön som patienten befinner sig i bli ett hinder för autonomi och vardagliga aktiviteter såsom personlig vård, hushållsarbete, fritidsintressen eller deltagande i samhällslivet kan begränsas.

Patienter med godartade eller låggradiga CNS-tumörer har en längre förväntad överlevnad och kan vara delaktiga längre och i högre grad avseende aktiviteter i dagliga livet och återgång i arbete än vid mer maligna tumörer. Risken för påverkad delaktighet ökar när det samtidigt finns kognitiva besvär, depression och/eller ångest, samtida sjukdom eller epilepsi (91d64e9b-8d1b-42ed-b6b0-a06f0698b3b82768641875111).

Såväl kognitiva som fysiska funktionsnedsättningar kan medföra risksituationer i både hemmet och närmiljön. Det är viktigt att uppmärksamma att variationen är stor mellan olika patienter vad gäller ”time of life” och ”time of disease” (51e10d5b-a335-4476-835d-a476a74fc0442778641875111).

Data från Sverige visar att dryg en tredjedel av patienterna med låggradiga gliom var i behov av arbetsrelaterade anpassningar redan ett år före tumördiagnos (89bfbbbf-8537-40cb-8d2a-11f83e77c4702788641875111), vilket talar för att tidiga, diskreta, men för patienten betydande symtom förekommer hos en hel del tidigt i förloppet. I en svensk registerstudie sågs att 52 % av patienterna hade återgått i arbete i någon grad efter ett år (28 % heltid) ett år efter operation. Efter två år var andelen som återgått 63 % och 45 % arbetade heltid (3a9c87c0-8c3c-46d0-8d48-6453b85f06af2798641875111). Sjukfrånvaro innan diagnos (oberoende av orsak för frånvaro), har visat sig vara en stark negativ prediktor för återgång i arbete efter hjärntumör. Äldre patienter och de med lägre funktionsnivå visade sig i samma studie också vara mindre benägna att återgå. Även de patienter som erhållit cytostatikabehandling och/eller strålbehandling återgick i lägre grad under det första året efter operation. Adjuvant onkologisk behandling ges ofta under första året. Denna behandling är både tidskrävande i form av många besök samt påverkar ork och mående negativt vilket sannolikt fördröjer - men inte förhindrar - arbetsåtergång. Studien visar också att kvinnor i lägre grad än män återgår efter både ett år, men också – och ännu mer tydligt – två år, efter operation (3a9c87c0-8c3c-46d0-8d48-6453b85f06af2798641875111). Hos patienter med glioblastom har andelen som återgår i arbete visat sig vara väsentligen lägre. I en studie (c50233e4-a79c-4952-8c9b-9be8063fa9ba2808641875111) sågs att andelen som återgått i arbete efter ett år var 14 %, där 6 % arbetade heltid. För patienter med meningeom har motsvarande studie gjorts för återgång vid ett respektive två år. Denna visade att 65 % av patienterna återgått i arbete efter ett år (48 % arbetade heltid). Efter två år hade 72 % återgått (57 % i heltidsarbete) (b7c32aaf-7329-49e6-ac83-48b9ce8ffe732818641875111).

Om patienten behöver stöttning i ADL, kan kontaktsjuksköterskan sammankalla till SIP-möte (samordnad individuell plan) för att tydliggöra ansvarsfördelningen mellan kommun, primärvård och region när en patient behöver insatser från flera vårdgivare.

Kontakt med rehabkoordinator eller kurator kan tas om patienten behöver stödjande insatser vid återgång till arbete eller studier.

Patientens aktivitet utifrån funktionsnivå kan bedömas genom att observera personlig vård eller komplexa vardagliga aktiviteter i aktuell miljö. Vid bedömningen undersöks orsaker till aktivitets- eller delaktighetsinskränkningen, till exempel graden av insikt, initiativförmåga, balans, förmåga att hantera eller transportera föremål, uthållighet, förmåga att organisera i miljö och aktivitet samt om det finns hinder i miljön. Bedömningarna är en viktig grund för att kunna individanpassa interventionerna samt hjälpa patienten och närstående att förstå patientens svårigheter och resurser. Vid exempelvis ansökan om kommunala hjälpinsatser eller personlig assistans kan bedömningarna användas som underlag för att komma fram till patientens assistansbehov. Boendebedömning, utprovning av hjälpmedel och bostadsanpassning bör övervägas och vid behov genomföras.

Arbetsterapi ökar förmågan att utföra dagliga aktiviteter i och utanför hemmet samt leder till ökat deltagande i sociala sammanhang (994ccedb-dc90-4a06-a443-adc2e53101e82738642075111). Behandlingen kan bestå av uppgiftsspecifik träning i aktiviteter som är meningsfulla för patienten, allt från träning i att klä på sig till att handla, hantera mobilen eller sköta arbetsrelaterade uppgifter.

Bedömning av arbetsförmåga och arbetsförberedande rehabilitering är viktigt för att underlätta återgång i arbete eller studier. Neuropsykologisk bedömning och multidisciplinär eller intradisciplinär rehabilitering är viktiga åtgärder i denna process och bör ske i nära samarbete med Försäkringskassan, arbetsförmedling, företagshälsovård och arbetsgivare.

För att återgång i arbete ska bli framgångsrik kan anpassning av arbetsuppgifter, arbetsförhållanden (såsom arbetsplats och arbetstid) behöva göras. Anpassningarna kan göras direkt med patienten eller i gemensam dialog med arbetsgivaren. Att återgå i arbete är för många betydelsefullt för normalitet och livskvalitet och kan vara ett mål i rehabiliteringen.

Sömnstörningar är vanligt förekommande hos patienter med hjärntumör och påverkar ofta dagliga aktiviteter och livskvalitet negativt och bör bedömas rutinmässigt.

Sömnstörningar kan uppstå vid kortisonbehandling, oro och ångest. Det är också vanligt förekommande med trötthet som biverkan av onkologisk behandling och strålbehandling är den vanligaste orsaken till sömnstörningar hos patienter med hjärntumör (d14e3f55-360f-4ddf-a767-23522ae88c052567512475111).

Patienten kan ha insomningssvårigheter, frekventa uppvaknanden, omsomningssvårigheter, vakna onormalt tidigt eller ha svårt att komma upp på morgonen. En inte obetydlig andel av patienterna upplever också en mer eller mindre konstant känsla av utmattning och trötthet och kan ha svårt att hålla sig vakna dagtid.

Patienten och närstående bör informeras om att rapportera problem kring sömnen till ansvarig läkare eller sjuksköterska så att adekvata åtgärder kan vidtas.

Om patienten har sömnbesvär och samtidigt står på kortisonbehandling är det bra att om möjligt tidigarelägga kvällsdosen för att minska risken för fortsatta sömnbesvär, se avsnitt 13.1.5.1 Sömnstörningar.

Vid ökad trötthet dagtid på grund av störd nattsömn kan patienten tipsas om följande:

• Försök att planera aktiviteter till den tid på dagen då du har som mest energi.
• Prioritera att göra det som känns meningsfullt och lustfyllt.
• Var fysiskt aktiv.
• Vid behov av vila på dagen rekommenderas flera korta vilopauser i stället för en lång.

Prata med patientansvarig läkare för bedömning av behov av sömnförbättrande medicinering.

Beprövad erfarenhet har visat att positionering och viloställningar kan hjälpa patienten att slappna av och avlasta utsatta kroppsdelar. Positioneringskudde används för patienter som inte kan vända sig själva i sängen. Syftet med viloställningar är bland annat att stimulera sensorik, normalisera tonus och öka uppmärksamhet samt förebygga smärta, stelhet och svullnad.

Att vara fysisk aktiv under dagen förbättrar sömnen (FYSS) (8c829da4-a141-4ad2-99b0-df036fffb7402758640875111). Patienten kan också erbjudas så kallad sömnskola eller kognitiv beteendeterapi för att förbättra sömnen.

Hjärntrötthet är mycket vanligt förekommande hos patienter med primära hjärntumörer (15f219d7-b6da-4809-bc51-d4f00f005c9e2828642175111,38bb93bc-b0f2-4040-b653-f826152aa9a02838642175111), oavsett tumörtyp och malignitetsgrad, och upplevs ofta som mycket hämmande för välbefinnandet. Läs gärna mer på Regionalt Cancercentrums sida för Kvalitetsrapporter för hjärntumörer.

Hjärntrötthet kallas ibland också mental fatigue. För cancerrelaterad trötthet, läs vårdprogrammet för cancerrehabilitering.

Till skillnad från andra typer av trötthet innebär hjärntrötthet att patienten blir uttröttad efter mental ansträngning, och behöver ofta lång återhämtning. Energin och orken avtar också mycket snabbare än normalt och det blir svårare att behålla uppmärksamhet och koncentration en längre tid. Vid hjärntrötthet kan vardagsaktiviteter, såsom att delta i samtal, handla och läsa tidningen, bli övermäktiga (323de761-ee46-4512-8c32-e3e8598cbf852848642175111).

Vanligt vid hjärntrötthet är också ökad stresskänslighet, känslighet för stimulirika miljöer, ökad irritabilitet och en känsla av att det går trögt att tänka. Hjärntrötthet förekommer inte sällan ihop med annan trötthet och depressionssymtom (e9a398ca-f1ba-4215-980f-683e23fd3c062858642175111,23a2c535-0bf9-408d-9123-bee06a16492a2868642175111). Låg funktionsstatus verkar vara den främsta riskfaktorn för hjärntrötthet (9ca1da6b-1407-4598-b657-e2a019d8cf101998642175111). Förekomst ihop med symtom såsom smärta, ångest, sömnsvårigheter och svaghet riskerar öka symtomens svårighetsgrad (b4b1f09b-8031-4316-ad90-04dd896061ee2878642175111).

Symtomen kan uppstå närsomhelst i sjukdomsförloppet, och många upplever symtom redan före behandlingsstart (4145ce4d-75b4-4b05-ab0b-8842c420a57a2888642175111). Symtom som uppkommer eller förvärras i samband med behandling är oftare övergående, men kan vara bestående. Det är vanligt att symtomen varierar i grad över tid. 

Vid hjärntrötthet är det ofta aktuellt med en anpassning av arbetstid och/eller arbetsuppgifter. Detta kan då ge en indirekt påverkan på ekonomin. Symtomen kan också innebära begränsningar i privatlivet och riskerar sammantaget att bidra till försämrad livskvalitet.

Mekanismerna bakom hjärntrötthet är komplexa och inte fullt kartlagda. För den enskilde patienten kan psykoterapi, inkluderande psykoeduktiva åtgärder till exempel kognitiv beteendeterapi vara användbart, då patienten kan ges möjlighet till att bättre hantera sina symtom. Underlaget för studier rörande patientgruppen är dock bristfällig (2c2d9d22-2458-4ca4-b1fd-4c6cf2a9c6f32008642175111).

Tabell 23. Sammanfattning hjärntrötthet (323de761-ee46-4512-8c32-e3e8598cbf852848642175111).

Stötta patienten i att prata med och förklara för närstående om sina besvär med hjärntrötthet som inte syns utåt men som ofta upplevs som väldigt begränsande i vardagen, för att få ökad förståelse och stöd och hjälp från sina närstående.

Hur hjärntröttheten kommer till uttryck är olika för olika patienter. Hjälp patienten att förstå och hitta vad som förvärrar hjärntröttheten för just hen, och hitta sätt att få en bra balans mellan aktivitet och vila. För att orka är det viktigt för patienten att planera in extra tid för vila, i vissa fall även inför en energikrävande aktivitet och undvika att planera in för många aktiviteter efter varandra. Genom att hitta strategier för att hantera hjärntröttheten i olika situationer kan patienten lära sig att hushålla med den energin som finns. Läs mer om strategier vid hjärntrötthet i broschyren “Vad händer hjärnan inte orkar?”. Kontaktsjuksköterskan initierar vid behov kontakt med andra professioner vid uttalade besvär med hjärntrötthet. Det skiljer sig mellan olika regioner i landet men kan till exempel vara arbetsterapeut eller neuropsykolog.

Hjärntrötthet riskerar att försämra patientens livskvalitet och behöver därför följas upp kontinuerligt (9ca1da6b-1407-4598-b657-e2a019d8cf101998642375111). För en patient med hjärntrötthet finns behov av att anpassa aktivitetsnivån. Patienten kan behöva hjälp med strategier för att skapa en god balans mellan vila och aktivitet i vardagen. Rehabilitering av hjärntrötthet är en viktig del av vården av patienter med hjärntumör.

Hjärntrötthet kan vara bestående och åtgärderna syftar till att hushålla med energin samt att patienten själv ska kunna förstå och hantera symtomen. Ofta finns ett behov av anpassning av aktivitetsnivån både på arbetet och i hemmet vilket kan innebära att prioritera mellan aktiviteter samt att lägga till vila. Energibesparande anpassningar i personlig vård, hemlivs- och fritidsaktiviteter kan innebära ändrade aktivitetsutföranden, hjälpmedel och nyttjande av ergonomiska tekniker. Att till exempel planera och prioritera dagens aktiviteter kan ge en överblick över vad energin ska räcka till samt för att hitta en balans mellan vila, produktiva och lustfyllda aktiviteter (3a073b91-8743-47e8-a8c3-e0b98b51dcb32898642375111).

Anpassning av arbetsuppgifter kan till exempel innebära möjlighet till arbete i avskilt rum, uppgifter som kräver ställer lägre krav på upprätthållande av koncentration eller tidspress, eller möjligheter till pauser eller vila (323de761-ee46-4512-8c32-e3e8598cbf852848642375111). Ofta behöver också patienten gå ner i arbetstid och/eller förändra arbetstiderna och kan behöva prova sig fram till vad som är en lagom nivå.

Kontakt med arbetsterapeut eller neuropsykolog kan initieras för att kartlägga och öka patientens förståelse för de begränsningar och svårigheter som hjärntrötthet innebär och vad som är lämpliga anpassningar för patienten. Men också för att få ökad kunskap om vad som kan vara uttröttande, vad som kan hjälpa återhämtningsförmågan samt strategier eller hjälpmedel för att anpassa utförandet av aktiviteter för att orka vara delaktig. Självskattningsskalan Mental Fatigue Scale (MFS) kan vara ett bra arbetsinstrument för att mäta patientens subjektiva upplevelse av hjärntrötthet (323de761-ee46-4512-8c32-e3e8598cbf852848642375111).

Det finns tydlig evidens för att fysisk aktivitet minskar hjärntrötthet hos patienter med hjärntumör (9ca1da6b-1407-4598-b657-e2a019d8cf101998642375111). Det pågår omfattande forskning för att klargöra vad som har bäst effekt men detta är ännu inte klarlagt. Utifrån de studier som publicerats verkar dock fysisk aktivitet över lag fungera bra, oavsett typ av aktivitet och omfattning.

Under strålbehandling kan huden bli röd och öm (som vid solbränna), och det är viktigt att inte irritera den ytterligare. På vissa ställen på kroppen är huden tunnare och ömtåligare än andra ställen, och den tar därför lättare skada vid bestrålning.

Slemhinnor kan bli sköra och torra som biverkan av cytostatikabehandling. Håravfall förekommer i det bestrålade området och kan även delvis förekomma vid cytostatikabehandling vid hjärntumör. Läs mer om biverkningar av onkologisk behandling i avsnitt 11.4.

Det är inte ovanligt att patienter med CNS-tumör har nedsatt rörlighet och en påverkan på känseln, vilket utgör en ökad risk för trycksår se avsnitt 11.4.

Vid behandling med Tumour Treating Fields (TTFields) är dermatit i olika grad det vanligaste hudproblemet och kan stoppa kontinuitetet i användandet. Patienterna ska uppmanas att komma till vårdbesöken utan sina gelplattor för att huden ska kunna inspekteras.

Det finns inga begränsningar i belastning vid fysisk aktivitet i samband med behandling med TTFields. Patienten kan träna efter egen ork och förmåga. Det möter inga hinder i att vistas på gym och det blir inga tekniska störningar om patienten använder till exempel träningsmaskiner. Patienter får inte bada med TTFields då utrustningen inte får komma i kontakt med vatten. Om patienten vill simma eller duscha med gelplattorna på kan de samlas ihop under en badmössa som erhålls av företaget. Om elektroderna kommer i kontakt med vatten måste de bytas innan behandlingen startas upp igen.

Det är viktigt att gelplattorna har ordentlig kontakt med huden. Om en patient svettas mycket kan gelplattorna behövas byta oftare på grund av att de förlorar kontakt med huden. Patienten bör undvika syntetiska material i huvudbonader och sängkläder på grund av att det blir varmare än till exempel bomull.

En del patienter vill dölja sin behandling och det går då bra att använda huvudbonad så som keps, sjal eller peruk.

Innan strålbehandlingen börjar bör patienten få råd om hur hen ska skydda huden i strålfältet. Patienten informeras om att tvätta strålfältet försiktigt med mild tvål och klappa huden torr samt att smörja strålfälten efter behandlingen med mjukgörande kräm för att lindra hudirritation. Huden bör skyddas mot solen, och detta gäller även operations ärret. Vid önskemål kan remiss skrivas för att utprovning av peruk.

I samband med behandlingsstart av TTFields bör patienter och deras närstående få noggrann undervisning och information om vad de ska tänka på för att undvika hudbiverkningar, bland annat genom att:

• Undvika rakhyvel och i stället använda rakapparat för hårborttagning
• Hålla hårbotten fri från naturligt fett, fukt och svett innan arrayer appliceras
• Undvika att placera arrayerna direkt över ärr eller skruvar.
• Byta arrayer 2–4 gånger/vecka och flytta dem cirka 2 cm vid varje byte. Pausa fyra timmar mellan bytena.

För patienter som inte har närstående som kan hjälpa till med egenvård kring TTFields så ska hemsjukvård, hemtjänst, vårdcentral/distriktsjuksköterska kunna kopplas in. Sjukvården utfärdar egenvårdsintyg och vid behov remiss enligt lokala rutiner och leverantören av TTFields står vid behov för utbildning av personal. Läs mer i avsnitt 17.8 Egenvård vid TTFields-behandling (Optune) – en del av egenvård (egenmedicinering/medicinteknisk produkt).

Vid riskfaktorer för trycksår som till exempel vid pares är dagliga hudinspektioner viktiga för att undvika trycksår. Det är viktigt att agera snabbt och sätta in åtgärder när en rodnad upptäcks. Förändrad förflyttningsteknik och avlastande hjälpmedel kan behövas. Det är viktigt att se över hur länge patienten sitter uppe i sträck och försöka få in naturliga avlastningstider. Ibland kan det räcka att ändra läge regelbundet, för flera små justeringar är ofta bättre än en stor (78b89985-f288-46ea-ae34-f261d5a56a1c2908642775111).

Vid risk för trycksår kan patienten behöva en sittdyna med tryckavlastande funktion (antidecubitusdyna), som provas ut av arbetsterapeut eller fysioterapeut. En sittanalys för att se över positionering kan också utföras av fysioterapeut. Vidare är det viktigt att avlasta den tryckskadade huden (8c829da4-a141-4ad2-99b0-df036fffb7402758642875111).

Vid träning med TTFields kan apparaten ibland larma. Alarm vid träning beror många gånger på att patienten blir varm och svettas vilket leder till att gelplattorna förlorar direktkontakt med huden. Det kan vara bra att förbereda patienten på att detta kan ske och vad det beror på. För att undvika larm kan patienten byta gelplattor innan träningen, raka hårbotten och se till att inte ha för varma och åtsittande kläder på under träningen.

Om utrustningen fortsätter att larma kan den stängas under träningspasset, ibland kan gelplattorna behöva bytas efter passet.

Det finns koppling mellan fysisk smärta, ångest och nedstämdhet. Fysiskt obehag och psykiskt lidande samt sociala och existentiella faktorer kan förstärka smärtupplevelsen. För patienter med huvudvärksbesvär kan ibland faktorer såsom ljud och lukter förstärka smärtans intensitet.

Annan smärta hos patienter med hjärntumör är diffus led- och muskelvärk som kan komma efter en längre tids behandling med kortison eller cytostatika. Läs mer på Fass.se om Betametason Alternova.

Nästan alla patienter med tumör i ryggmärgen upplever ryggvärk. Smärtan kan vara lokal, radikulär eller en kombination av båda. Vid tumörtillväxt, när nervrötter komprimeras, blir smärtan radikulär med utstrålning och/eller en brännande känsla. Smärtan förvärras ofta i liggande och kan förbättras i upprätt läge (144d82b5-9893-4d68-8961-661fdf17f6582657512575111).

För huvudvärk hos patienter med tumörer i hjärnan, se avsnitt 7.1.2 Huvudvärk. Huvudvärk vid intrakraniell tryckstegring förvärras i planläge och oftast upplever patienter att huvudvärken är som värst tidig morgon, efter en natts sömn.

Huvudvärk är en vanlig biverkning av onkologisk behandling. Huvudvärk ihop med tilltagande neurologiska symtom är typiska symtom vid ödem, masseffekt och tumörtillväxt (d14e3f55-360f-4ddf-a767-23522ae88c052568641575111).

Vid huvudvärk är det viktigt att bedöma huvudvärkens karaktär så att patienten kan erbjudas adekvat behandling. Vid förhöjt intrakraniellt tryck kan sängens huvudända höjas för att lindra smärtan (c284652a-fb0c-4671-84c7-d296b36f9c601428643175111). Skatta smärta enligt VAS/NRS samt följ upp och utvärdera.

Det är viktigt att uppmärksamma huvudvärk som kan tyda på tumörprogress och omedelbart kontakta ansvarig läkare för vidare handläggning.

För information om rehabiliteringsåtgärder, se avsnitt 14.5.13.1.1 Åtgärder omvårdnad.

Neuropatisk smärta kan förekomma och är vanligast hos individer med tumör i ryggmärgen. Smärtan orsakas av sjukdom eller lesion i det somatosensoriska systemet. Den neuropatiska smärtan är ofta kronisk och kan upplevas konstant eller återkommande. Neuropatisk smärta delas vanligtvis upp i perifer samt central neuropatisk smärta beroende på var ursprunget till smärtan tros vara lokaliserad (c8d9db99-5cfa-4a62-af3e-df698afa11832918643275111).

Sjuksköterskans främsta uppgift är att upptäcka och bedöma smärta hos patienter samt rapportera vidare och konsultera annan expertis. Skatta smärta enligt VAS/NRS samt följ upp och utvärdera.

Vid icke-farmakologisk behandling av neuropatisk smärta är det viktigt med en delaktig patient för att få en framgångsrik behandling. Fysioterapeutiska interventioner har visat sig ha effekt på neuropatisk smärta (06691efc-1be7-4633-8da1-b225fa1595ce2928643475111). TENS kan testas då det antas ha effekt på såväl perifer som central neuropatisk smärta (8ca6bdb9-2ce6-405d-bcd1-ef279eab37c72938643475111).

Till följd av en skada i centrala nervsystemet kan individen uppleva fokala symtom, se avsnitt 7.1.4 Fokala bortfallssymtom. Det kan förekomma påverkan på sensibiliteten hos personer med hjärn- och ryggmärgstumörer baserat på var tumören är lokaliserad. Cirka 38 % av patienter med hjärntumör har någon form av sensorisk påverkan. Viss påverkan på sensibiliteten kan uppkomma i samband med operation. Symtomen kan gå i regress eller bli bestående. Påverkad sensibilitet kan ge förlorad muskelkraft, balanspåverkan, känselbortfall, tonuspåverkan, svårigheter med att skilja mellan varmt och kallt samt smärta. Detta i sin tur påverkar livskvalitén negativt. Obehandlade sensoriska nedsättningar kan leda till smärta, kontrakturer och minska självständigheten hos patienten (3065dcf9-d54e-45b2-88a3-fa35650294b824512792475111).

Vid behov av rehabiliteringsåtgärder, hjälp patienten med remiss eller kontakt med rätt rehabinstans.

Läs mer om behandlingsrelaterad neuropati i Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering (2021), kapitel 9 Symtom och symtomlindring.

Rehabilitering bör utföras av ett multidisciplinärt team för att ge patienten rehabilitering som beaktar hela människan. Rehabiliteringen anpassas efter vilken typ av sensorisk påverkan patienten har. Rehabilitering kan ske med stöd av fysioterapeut där fokus läggs på träning, manuell behandling och utbildning av patienten. Rehabiliteringens syfte är att förbättra funktionen hos patienten genom återinlärning och träna in strategier för att hantera sin nedsättning i relation till patientens sjukdomstillstånd, prognos och mål.

Rehabiliteringen kan läggas upp likt rehabilitering vid stroke eller traumatisk hjärnskada och kan ha samma goda resultat för en person med en hjärntumör som en person med stroke eller traumatisk hjärnskada, beroende på vilken tumörtyp och tumörlokalisation. Passiv sensorisk träning har visat sig kunna ge viss ökad aktivitet hos individer med stroke, dock har metoden inte testats hos individer med tumör i hjärna eller ryggmärg (bed0a90f-63d8-44a3-8d75-4abca0e1241b29412792675111).

Att leva med epilepsi kan många gånger medföra en känsla av maktlöshet och osäkerhet, med rädsla för att få anfall och oro för att inte veta när nästa anfall kommer. Epileptiska anfall kan bidra till ökad sjukdomskänsla och minskad livskvalitet hos patienter med hjärntumör, och psykosociala besvär såsom depression, oro och minskad självständighet kan bidra till detta (5066eb7f-b191-4e4c-82dd-4e1d8b3d57012957512375111).

Olika typer av anfall ger olika symtom beroende av var i hjärnan tumören sitter (och där anfallet startar), till exempel muskelryckningar eller sinnesförnimmelser. Generaliserade epilepsianfall (fokalt till bilateralt tonisk-kloniskt anfall, enligt nuvarande klassifikation) kan ofta upplevas som dramatiska och kan skapa en känsla av osäkerhet hos både patienten och de närstående som bevittnar anfallet (5921f8bf-0037-4552-918f-13156af995022967512375111). Mer information om epileptiska anfall finns i avsnitt 7.1.1.

Patienter med hjärntumör och epilepsi måste vara anfallsfria i ett år för att kunna få köra bil igen. Att inte få köra bil påverkar många patienters självständighet negativt och innebär en ökad påfrestning (d14e3f55-360f-4ddf-a767-23522ae88c052567512375111).

Det är viktigt att patienten och de närstående får information för att kunna känna sig trygga med att hantera epilepsin och epileptiska anfall i vardagen samt vet när och hur anfallskuperande behandling ska användas. Även om anfallen kan se obehagliga ut och patienten förlorar medvetandet så är de allra flesta anfall ofarliga och går över av sig själva inom några minuter, vilket är viktigt för patient och närstående att veta. Ge information om hur närstående på bästa sätt kan hjälpa patienten vid pågående anfall och efteråt. För ytterligare råd, se sidan Epilepsi på 1177.se.

Om anfallen blir fler eller ändrar karaktär kan det vara frågan om tumörprogress. Fråga patienten om eventuella utlösande faktorer för att i första hand utesluta andra orsaker. Har patienten kommit ihåg att ta sina antiepileptika som hen ska? Eller finns andra riskfaktorer såsom sömnbrist, alkohol, stress eller menstruation?

Olika patienter har olika mål med epilepsibehandlingen. En del vill till exempel undvika att få större generaliserade anfall men tycker att mindre fokala anfall inte är besvärande medan andra vill bli helt anfallsfria för att få köra bil igen.

För att få en överblick över anfallssituationen kan anfallskalender vara ett bra hjälpmedel, för att få information om anfallsfrekvens och även hitta eventuella mönster.

Vid epilepsianfall som innebär skaderisk för patienten kan en arbetsterapeut utföra hembesök för att göra en riskanalys av bostaden. Typen av epilepsianfall, anfallsfrekvens, tidigare erfarenheter av skador och eventuella skyddsåtgärder som patienten redan använder gås igenom i riskanalysen (adb557aa-38ce-434e-a5f1-cf2f890629f32978641075111). Riskanalysen utförs genom att följa ett formulär som finns att beställa via Svenska Epilepsiförbundet. Där finns även information om rekommenderade skyddsåtgärder i olika rum i bostaden, olika larm och kostnadsansvaret för detta.

Få andra tumörsjukdomar, om ens någon, får samma psykosociala konsekvenser som hjärntumörsjukdomen. Sjukdomen påverkar patientens möjligheter att leva sitt vardagliga liv men också i högsta grad de närmast närståendes vardag (63f1ccbf-59a7-4d0c-97f7-5da12c689da02987512675111,1bb4f188-b1e8-4767-92ae-02e2b950bede2997512675111). Vid diagnosbesked är ofta de psykologiska och sociala aspekterna viktiga för patienten och de närstående. Att drabbas av allvarlig sjukdom påverkar det psykologiska mående och hur vardagen ser ut kan komma att förändras. Det är vanligt med förhöjd oro/ångestnivå och ökad känslomässighet och sömnstörningar. Huruvida symtomen är övergående eller övergår till ett patologiskt tillstånd varierar.

För ett gott psykosocialt omhändertagande krävs att patienten blir sedd i sitt sociala sammanhang. Oftast är det de närstående som utgör det naturliga stödet för patienten. Därför är det viktigt att vårdpersonal kring patienten har ett familjeorienterat förhållningssätt (6c8f6ac1-6745-4698-afce-8ca0ab6559973007512675111) samt att ett professionellt psykosocialt omhändertagande innefattar erbjudande om kuratorskontakt för stöd- och krissamtal för både patient och närstående, och vid behov även psykologkontakt.

Depression drabbar ungefär var femte hjärntumörpatient och depressiva symtom är vanligare hos patienter med tumörer av högre malignitetsgrad (369bb3ce-d4a0-4095-b8ae-c22336cf80e6167512675111). Detta är inte heller ovanligt hos patienter med tumörer av lägre malignitetsgrad. I en studie visade sig dubbelt så många patienter med låggradiga gliom använda antidepressiva (12 %) ett år efter diagnos jämfört med normalbefolkningen (3a9c87c0-8c3c-46d0-8d48-6453b85f06af2797512675111). Hos patienter med glioblastom var denna siffra något högre 16 % i Schweiz) (820c8c06-908a-45f0-82cc-38d956efba8d3017512675111). Diagnostiserade depressions- och ångesttillstånd förekommer hos både män och kvinnor, men är precis som i befolkningen i stort vanligare förekommande hos kvinnor. 

I en studie från 2020 studerades förekomst av suicid hos patienter med hjärntumörer jämfört med normalbefolkningen. För patienter med glioblastom sågs en fyrdubblad risk för suicid under första året efter diagnos. För patienter med övriga hjärntumörer sågs en lägre, dock dubblerad risk jämfört med normalbefolkningen under första året. Risken sjönk därefter väsentligt över tid (80e867a9-6dad-48c9-be65-10e68efbd7f73027512675111).

Patientföreningar kan fylla en viktig funktion för dem som behöver stöd och vägledning genom tumörsjukdomen. Exempel på föreningar:

• Hjärntumörföreningen
• Ung cancer
• Nära cancer
• Neuro
• Cancerfonden.

Då patienten i ett tidigt förlopp ofta har flera vårdbesök lyfts många frågor och reaktioner i samband med dessa. Att ha många bokade besök kan i början också göra att fokusläggs på dessa och tar “ett steg i taget”, vilket kan upplevas tryggande. Det är bra att tidigt förmedla möjlighet till stödkontakt för både patient och närstående.

Vilken typ av psykosocialt stöd som behövs ska värderas och bedömas individuellt utifrån patientens och de närståendes behov. Patientens sociala situation och behov bör kartläggas vid diagnostillfället och därefter fortlöpande, se Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering (2019). Patientens och de närståendes krisreaktion och process tar sig ofta uttryck på olika sätt (6b0c0b25-72b7-4df8-9333-729ca6140a2e3038643575111). Det är därför viktigt att vara lyhörd för vilken information som patient och närstående önskar få gällande sjukdom och förlopp (729d7337-c690-49b0-8035-a761e3006ab83048643575111). Samt att ge individuellt anpassad information och att patienten och de närstående får känna hopp (8d4a4515-a0ac-46fa-8398-7caa5a01b9ca218643575111,a7861a65-e5ff-4850-b5c8-6b04ad0febb228,f9578340-650a-4f14-bf40-737a73aa459e2388643575111,0c9a6498-b312-4360-8f56-641029f789362398643575111,80ae3364-4b47-45f4-9b00-8d94eaf27e752408643575111)8643575111.

Svåra cancersjukdomar får ofta stora sociala konsekvenser, och många patienter och närstående behöver tidigt få information om sina samhälleliga rättigheter. Att till exempel inte få köra bil på grund av synfältsbortfall, epilepsi eller kognitiva symtom är ofta en stor sorg för patienterna som också blir mer beroende av andra (1c6c94b3-dd0f-4e65-bf67-dcf537f697ee3058643575111).

En kurator kan ge praktiskt stöd vid kontakter med myndigheter och information om patientens och de närståendes rättigheter i samhället, och kan även hjälpa till med olika intyg.

Relationen mellan patient eller närstående och sjukvårdspersonal ses sällan som en intervention i sig, men det är uppenbart att relationen har stor betydelse för de sjukas välmående (834b6bd6-d01e-4629-b340-8692bb4fbded3068643675111). I utsattheten vid livshotande sjukdom är sjukvården den instans som har kompetens, expertis och resurser att hjälpa, vilket innebär att en god relation till sjukvården och vårdgivaren också kan ge psykologisk trygghet. Från andra cancersjukdomar har vi lärt oss att patienterna behöver en ”hjälpande plan” (834b6bd6-d01e-4629-b340-8692bb4fbded3068643675111,fcc727c6-e85e-48c2-93b3-59e9cebeae563078643675111). Med detta menas att den som har en svår sjukdom önskar känna sig välkomnad, igenkänd och upptagen i ett hjälpande system som förmedlar en väl genomtänkt plan för behandling och omhändertagande. Det är viktigt att alla personalkategorier, som en grundläggande rehabiliteringsåtgärd, strävar efter att möta patienter på ett sådant sätt att de känner av idén om den hjälpande planen.

De omfattande psykosociala konsekvenserna vid CNS-tumör kan göra att patienten och närstående behöver få tala om och hantera sin livssituation på ett strukturerat sätt., Ett professionellt psykosocialt omhändertagande innefattar kontakt med kurator vid behov. Kuratorns insatser bör ha ett helhetsperspektiv av patientens och närståendes situation och bör erbjudas under hela sjukdomsförloppet.

En närstående är en person som patienten själv anser sig ha en nära relation till, så det är viktigt att tidigt kartlägga patientens nätverk. Familj och vänner är dessutom ofta direkt delaktiga i patientens vård och rehabilitering, och bör redan från början involveras då de många gånger tar ett stort ansvar under sjukdomsförloppet. Relationer och roller i familjen ändras ofta. Patienten kan ha både kognitiva och fysiska funktionsnedsättningar vilket gör att närstående kan behöva ta över ansvarsområden som patienten tidigare har skött.

Stöd till de närstående kan vara direkt avgörande för hur patienten klarar av sin sjukdom, behandling och rehabilitering. Det varierar hur relationen mellan patient och nära närstående påverkas, men ofta får de en ökad närhet i början av sjukdomsförloppet som i ett senare skede övergår till en förändrad ömsesidighet, och ännu längre fram kan ibland ses en förlust av ömsesidighet (8d4a4515-a0ac-46fa-8398-7caa5a01b9ca2112792875111).

Det är viktigt att beakta att den närstående har sin egen krisprocess och att inte likställa den med patientens (1bb4f188-b1e8-4767-92ae-02e2b950bede29912792875111). Närstående till patienter med tumör i hjärnan upplever sämre livskvalitet, mer depressiva besvär och mer ångest än patienterna själva, och det är därför viktigt att även närstående omfattas av teamets kompetens för att de ska få stöd och hjälp med att ta hand om patienten (6b0c0b25-72b7-4df8-9333-729ca6140a2e30312792875111). De närstående får dock inte reduceras till en resurs för patienten. 

Läs mer om närstående i avsnitt 17.11–17.12 i kapitel 17 Egenvård och samvård.

Läs mer om närstående och cancerrehabilitering i Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering (2021).

Stödet till närstående behöver anpassas individuellt, beroende på bland annat hur sjukdomsförloppet ser ut men också på vilka resurser familjen har. Såväl psykosocialt stöd som information och praktiska råd utgör en viktig del i stödet till närstående.

Under vårdförloppet kommer patienten och de närstående flera gånger få tunga besked, till exempel vid diagnostillfället, vid tumörprogress och när inga fler aktiva behandlingar mot tumören finns att erbjuda. Det är då viktigt att vårdpersonalen är rak och tydlig men samtidigt lyhörd för känslor och upplevelser (6c8f6ac1-6745-4698-afce-8ca0ab6559973008643775111). Närstående kan också besväras av olika symtom relaterade till den sjukes sjukdom och bör erbjudas egen rehabilitering (634599cd-8b08-4a89-ae0d-1b644d67eb463088643775111,44238741-c0af-4d03-89cd-b8698a9f1a9c3098643775111).

Närstående har ofta andra behov av information än den som är sjuk, och ibland också ett annat och eget behov av psykosocialt stöd, vilket är viktigt att uppmärksamma. Vid samtal med närstående kan det vara bra att ställa frågor om familjens situation, hemmet och vardagen för att få en bild av hur de närstående har det. Uppmärksamma närstående genom att fråga vad som är viktigt och betydelsefullt för dem just nu. Det är viktigt att i god tid koppla in palliativ vård som en form av avlastning till närstående (e7973ec1-6b85-4548-b900-7df85f658bb93108643775111,74673e7d-e9d2-455a-a5ba-20aee13c08d13118643775111).

Erbjud kontakt med kurator. Om patienten ger sitt medgivande kan även närstående bjudas in till rehabiliteringsmöten för att få deras perspektiv.

En CNS-tumör innebär både en neurologisk sjukdom och en tumörsjukdom. Barn till dessa patienter, eller minderåriga syskon, påverkas i hög grad av situationen; förutom en eventuell fysisk funktionsnedsättning ger hjärntumören ofta också kognitiv påverkan, personlighetsförändring och hjärntrötthet, vilket påverkar det vardagliga livet i stor utsträckning även för barnen. Det är olika för olika barn vilket stöd som behövs och från vem men de barn som bedöms vara i behov av professionellt stöd från vården ska erbjudas det. Det är viktigt att vårdpersonalen uppmärksammar detta. Se Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering (2021).

Det är viktigt att se och uppmärksamma barn som närstående och ge information som är anpassad efter ålder och mognad för att även göra barnen delaktiga i vården. Barn kan även erbjudas enskilda samtal med vårdpersonal om förälderns eller syskons situation (74673e7d-e9d2-455a-a5ba-20aee13c08d13118644075111,aee65710-b159-40a5-bbfd-58965c68fb473128644075111,1923fd9a-e2e3-4e8e-b0ff-014d38dadba83138644075111,1faee243-4434-4842-a9f9-79afeeb0eab43148644075111).

Ge anpassad information efter ålder. Om patienten önskar kan barnen vara med på ett träningstillfälle när möjlighet finns.

Att få en CNS-tumördiagnos kan innebära en krisreaktion för patienten och då blir de existentiella frågorna mer framträdande och kan ta sig uttryck både kognitivt och känslomässigt. Det väcker ofta existentiella frågor om människans livsvillkor, såsom döden och meningen med livet. Frågorna kan också handla om ensamhet och gemenskap, trygghet och tillit, sorg, skuld, skam, förlåtelse och frågan om varför just jag. Trygga, invanda rutiner sätts ur spel och tillvaron känns då osäker och hotfull. Det sociala nätverket, familj och vänner om det finns, är det allra mest väsentliga för att bibehålla någon form av normalitet. Närstående kan ha ett särskilt behov av existentiellt stöd. Existentiella frågor och osäkerhet kring framtiden kan leda till ökad stress för familjemedlemmar till patienter med hjärntumör (96c269fa-b5ba-45f7-bf4c-f89eab0fcb803157512875111). För patienter med hjärntumör kan otillräckligt existentiellt stöd leda till känslor av förtvivlan, ensamhet och ångest, vilket kan leda till patienten distanserar sig från sina närstående och kan ge avkall på sina intressen (96c269fa-b5ba-45f7-bf4c-f89eab0fcb803157512875111).

Inom cancervård och palliativ vård växer fokus på de existentiella tankarna (67fb3c72-3962-484e-ad3d-351a2f304df63167512875111). En viktig aspekt att ta i beaktande är skillnader mellan olika kulturer och aspekter avseende förhållningssätt till existentiella frågor. Vi lever i ett mångkulturellt samhälle med flera olika religionsutövare och livsåskådningar.

Det finns ofta en rädsla för återfall i tumörer hos patienter med CNS-tumör och hos deras närstående. Det är vanligare hos yngre patienter, patienter med omfattande symtom och biverkningar och de med generellt förhöjd ångestnivå att uppleva svår rädsla för återfall i tumörer (6e6bfafc-53f0-462e-a3b9-5ede535518053177512875111).

För en del patienter med CNS-tumör faller det sig naturligt att frågor om fertilitet och barn aktualiseras i fertil ålder. Det är viktigt att vara lyhörd för frågor och tankar som rör graviditet och det finns ofta ett behov hos patient och närstående att få samtala om och få stöd i de existentiella frågor som kan uppstå i dessa situationer.

Det är viktigt att det finns utrymme att prata om existentiella frågor med både patienten och de närstående, och att de vid behov erbjuds kontakt med till exempel kurator, psykolog, sjukhuspräst eller -diakon eller annan religiös företrädare, för att få samtalsstöd. Samtal, både enskilda och i grupp, är den insats som ger bäst effekt för den existentiella hälsan.

Erbjud samtal med utrymme för frågor och tankar som rör återfall i tumörer och familjebildning, i de fall där det är aktuellt. Som vårdgivare är det viktigt att ha i åtanke att varje patient har rätt att själv besluta om familjebildning utan att lägga in egna värderingar i de beslut patienten fattar. I de fall där graviditet kan bli aktuellt bör samtal kring medicinska risker av och förmåga att få barn föras med patientansvarig läkare.

För information om rehabiliteringsåtgärder, se avsnitt 16.7.17.1 Åtgärd omvårdad.

Sexualitet är en del av varje människas identitet och hälsa och det är en del av de mänskliga rättigheterna att må väl i sin sexualitet oavsett person och vilka förutsättningar som finns. Förändrad kroppsligt eller psykiskt mående och funktion förändrar förutsättningar men inte rättigheten till god sexuell hälsa. Patienter ska vara välkomna att lyfta frågor avseende sexuell hälsa inte bara vid fysiska besvär eller lidande utan för att möjliggöra ett subjektivt välbefinnande. Länk till Folkhälsomyndighetens sida om sexuell och reproduktiv hälsa.

Patientens sätt att se på sig själv och andra kan påverkas under sjukdom. Sexualiteten finns i den livsenergi som får oss att söka närhet och njutning samt känna välbefinnande. Hos patienter med CNS-tumör kan den sexuella hälsan komma att bli både åsidosatt och påverkad under olika delar av sjukdomsförloppet, både sexuell funktion och sexuell lust. Ibland som en direkt följd av skada/ sjukdom, ibland på grund av biverkningar av behandlingar och många gånger utifrån den belastning och förändring som patienten befinner sig i.

Förändrat beteende som direkt följd av patientens hjärntumör samt biverkan av vissa läkemedel (till exempel kortison) kan ge påverkan på sexualdriften. Ibland kan patienter få en överdriven sexualdrift och hämmad impulskontroll vilket kan bli en stor påfrestning för både patienten, men många gånger framför allt för närstående, och är viktigt att vårdpersonalen uppmärksammar.

Tumör i ryggmärgen kan leda till försämrad eller förlorad känsel i könsorgan samt oförmåga till erektion eller lubrikation.

Kontaktsjuksköterskan har en mycket viktig roll i att lyfta frågan med patienten och de närstående. Ge tips och råd om hur de kan prata med varandra. Vid torra och sköra slemhinnor, ge information om behandling som kan lindra detta. Informera om hjälpmedel som finns. Tipsa patienten att läsa mer på egen hand på om cancer och sexualitet på 1177.se.

Koppla in läkare vid behov av medicinsk bedömning och frågor kring om aktuell behandling kan ge biverkningar som påverkar patientens sexuella hälsa negativt.

Vid behov, remittera till sexologiskt utbildad personal till exempel sexolog/sexualrådgivare, för fördjupade bedömningar och stöd. Den sexologiskt utbildade personalen kan bland annat hjälpa patient och/eller närstående att sätta ord på upplevelser som handlar om frågor kring sexlust, svårigheter att identifiera sin egen sexualitet och problem i kommunikationen med sin partner.

Hos patienter med CNS-tumör kan frågor och tankar kring känsla av förändrad eller förlorad sexualitet (eller rätt till den) på grund av sjukdomen, en del patienter kan utveckla sexuell ohälsa eller lidande på grund av undvikande, både enskilt men också delat undvikande i parrelation. En del patienter kan behöva hjälp med kunskap kring sexualitetens fysiologi och sin nuvarande kropps förutsättningar för förnimmelser och sexuella upplevelser. Många gånger kan det främsta behovet av stöd från sexologiskt utbildad personal vara i att "börja göra" och återta en del av sin identitet igen samt påminnelse om att sex är mer än penetrerande eller omslutande sex. 

Arbetsterapeut och fysioterapeut kan kopplas in för förskrivning av hjälpmedel för att underlätta och möjliggöra samlagsställning.