Uppföljning av cancervården

Samtliga fall med nyupptäckt AML ska anmälas till AML-registret, vilket är ett nationellt kvalitetsregister som ingår i Blodcancerregistret (BCR). Rapporteringen görs elektroniskt till RCC:s INCA-databas när diagnosen AML är klar. Kvalitetsregisteranmälan ersätter klinikens lagstadgade anmälan till Cancerregistret.

Registrering till BCR förutsätter att patienten har fått information om registreringen och även möjligheten att avstå deltagande. Patientinformationen kan utformas på olika sätt. Patienten kan till exempel få information i sin kallelse eller av den personal patienten möter. Det är vårdgivarens ansvar att informera patienten och det är vårdgivaren som ska stå som avsändare. Vårdgivare som använder den patientinformation som finns att ladda ner på cancercentrum.se uppfyller informationsplikten.

Under sommaren 2020 har en förbättrad rapportmall introducerats. Denna ska underlätta rapporteringen, med förbättrade logiska kontroller och hjälpfunktioner. Variablerna har justerats för att förbättra datakvalitet och innehåll och anpassats till WHO-klassifikationen 2016. Uppgifter om ärftlighet och mer information om molekylärgenetiska förändringar och behandling med nya läkemedel kan nu registreras, och en utökad modul för APL har tillkommit.

Hos de patienter som får AML-specifik behandling sker en uppföljande rapportering efter avslutad primärbehandling, inklusive långtidsuppföljning och överlevnad. Vi rekommenderar att rapporteringen sker i anslutning till handläggning av patienten, dvs. när uppgifter om status och diagnostik, samt beslutsunderlag för valet av behandlingsstrategi, är aktuella. Vi rekommenderar att väsentliga händelser såsom återfall, behandling av återfall, senare remission, allo-/auto-hSCT och dödsfall direkt rapporteras till registret utan att invänta påstötning från en RCC-monitor. Detta medför mindre arbetsinsats för rapportören, bättre datakvalitet samt förbättrar möjligheten att använda registerdata i realtid för lokala och regionala verksamhetsanalyser.

Nu finns bättre möjligheter till eget uttag av öppna data från BCR utan inloggning (statistik.incanet.se/AML) där kompletta och strukturerade data från den egna kliniken kan hämtas direkt från databasen. Dessutom kan man ta fram ett urval av aggregerade data och analyser, inklusive kvalitetsindikatorerna, så att resultat från den egna kliniken kan jämföras med regionen och hela landet.

Den senaste större rapporten från AML-registret [10] bygger på 9 511 patienter med AML, varav ett litet antal med akut odifferentierad leukemi (AUL), diagnostiserade 1997–2022 [10]. Merparten av patienterna som diagnostiserades 2006 och senare har behandlats enligt de nationella riktlinjerna. Noterbart är at t såväl andelen med CR som överlevnaden står sig väl i jämförelse med internationella studier vilka baseras på mer selekterade patientmaterial. Ett flertal vetenskapliga artiklar har under senare år publicerats i högrankade facktidskrifter med analyser utgående från data i AML-registret.

De senaste registerrapporterna tillsammans med variabelförteckning, registerformulär och patientinformation finns på cancercentrum.se.

Mer information om Blodcancerregistret finns även på SKR:s webbplats för kvalitetsregister (kvalitetsregister.se).

December 2014 startade registrering av patientrelaterade utfallsmått (PROM) inom ramen för AML- och ALL-registren som ett led i ett forskningsprojekt vilket nu publicerats a6cd37d3-96dc-4900-935c-e5330dc572d5249142450142448.

En enkät skickas från RCC till patienter sex månader efter diagnosdatum vilket förutsätter att patienten då är registrerad i INCA. Mer information om detta finns bl.a. på svenska AML-gruppens hemsida.

Det svenska cancerregistret startade redan 1958. Registret ger underlag för såväl planering och utvärdering av sjukvård som forskning.

Cancerregistret är inrättat enligt lag och samtliga vårdgivare är skyldiga att rapportera till registret (se Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd HSLF-FS 2016:7 och HSLF-FS 2023:36). I föreskrifterna beskrivs vilka tumörtillstånd som ska rapporteras. Trots registrets namn omfattar det även förstadier till cancer, misstänkta cancerfall och vissa godartade tumörformer.

Canceranmälan ska skickas till Regionalt cancercentrum (RCC) i respektive sjukvårdsregion så snart diagnosen är ställd och uppgifterna för en anmälan finns tillgängliga. RCC kodar och vidarebefordrar uppgifterna till Socialstyrelsen.

För ytterligare information, se sidan Cancerregistret på cancercentrum.se.

För de diagnoser som beskrivs i detta vårdprogram så inkluderas samtliga i kvalitetsregistret och någon separat canceranmälan till RCC behövs alltså inte.