Omvårdnad och rehabilitering

En viktig del av vårdens uppdrag är att patienten ska bli delaktig i sin egen vård och få information om sitt tillstånd, behandlingars biverkningar och rätten till en förnyad medicinsk bedömning (patientlag 2014:821). 

Hela vårdteamet bör arbeta personcentrerat och i samråd med patienten tillgodose personliga behov, tillvara ta personens resurser och arbeta förebyggande. .

Sjukvårdsteamets uppgift är att stödja patienten genom dennes sjukdom, att finnas till hands, lyssna och ge adekvat information. Utöver teamet av läkare och sjuksköterskor är det angeläget att patienten vid behov har tillgång till professioner såsom kurator, arbetsterapeut, dietist, fysioterapeut, psykolog och sexolog.

Behandling av AML innebär biverkningar såsom illamående, aptitlöshet, fatigue och infektioner som medför risk för en negativ inverkan på patienternas livskvalitet .

Den nationella cancerstrategin fastställer att varje patient ska erbjudas en kontaktperson på den cancervårdande kliniken, med syftet att förbättra informationen och kommunikationen mellan patienten och vårdenheten samt stärka patientens möjligheter till delaktighet i vården (SOU 2009:11). Sedan 2010 finns en lagstadgad rätt till fast vårdkontakt i patientlagen (2014:821).

Staten och Sveriges Kommuner och Landsting har enats om en gemensam generell beskrivning av kontaktsjuksköterskans roll och funktion. 

Att patienten har erbjudits en namngiven kontaktsjuksköterska ska dokumenteras i patientens journal och om möjligt registreras i kvalitetsregister.

En individuell skriftlig vårdplan, kallad Min vårdplan, ska tas fram för varje patient med cancer. Detta framgår av den nationella cancerstrategin för framtiden (SOU 2009:11) och av de patientcentrerade kriterierna som ska utmärka ett regionalt cancercentrum (Socialdepartementet: 2011). 

Under patientens tid i cancervården förekommer ofta överlämningar mellan olika vårdgivare. För att skapa en sammanhållen vårdkedja för patienten och de närstående ska alla överlämningar vara ”aktiva”.

Aktiv överlämning innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt med nästa instans, både muntligt och skriftligt. Den som aktivt överlämnat har fortsatt ansvar till dess att den mottagande instansen bekräftat att de tagit kontakt med patienten. Påbörjade åtgärder och insatser inom omvårdnad, palliation och cancerrehabilitering ska följas upp, utvärderas och dokumenteras i Min vårdplan.

Cancerrehabilitering syftar till att förebygga och reducera de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av en cancersjukdom och dess behandling. Insatserna ska ge patienten och de närstående stöd och förutsättningar att leva ett så bra liv som möjligt. Se det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering.

Patienter med AML som behandlas med höga doser cytostatika löper en stor risk att drabbas av allvarliga infektioner, främst bakteriella, under fasen med cytostatikainducerad neutropeni. Virus- och svampinfektioner ses i synnerhet hos patienter med mycket långsam återhämtning av benmärgen, steroidbehandlade patienter och hos dem som genomgått allo-hSCT. För att skydda patienten mot infektioner under och mellan cytostatikabehandlingarna krävs strikta vårdhygieniska rutiner. Patienten ska skyddas mot såväl sin egen som omgivningens bakterieflora.

Endogena infektioner förebyggs bäst genom att bevara huden och slemhinnor hela och därigenom hindra mikroorganismer från att tränga igenom vävnaden och orsaka infektioner. Stor vikt bör läggas vid mun- och stjärtvård eftersom det i dessa områden normalt förekommer mycket bakterier.

Risken att utveckla sepsis i samband med neutropeni är överhängande och sjuksköterskan bör ha kunskap om och uppmärksamma de tecken som kännetecknar en sepsis . Tecken man bör vara uppmärksam på i samband med neutropeni är: 

• Allmänpåverkad patient med feber 
• Hjärtfrekvens > 90/min
• Andningsfrekvens > 22/min, ofta över 30 vid livshotande sepsis
• Blodtrycket <100 mmHg som sjunker efter hand
• Sänkt saturation, ofta under 90 % vid livshotande sepsis
• Vanligt med gastrointestinala besvär (ca 70 %), buksmärta, kräkning eller diarré.

Viktigt att tänka på är att även patienter utan feber kan ha sepsis. Tidig upptäckt och start av
antibiotikabehandling inom en timme, är avgörande för prognosen .

Den viktigaste åtgärden för att förebygga smittspridning i vårdarbetet är basala hygienrutiner, i synnerhet en mycket god handhygien .

Vid inneliggande vård ”skyddsisoleras” vanligen patienten under fasen med grav neutropeni. Det innebär att patienten vårdas i ett enkelrum med förrum eller ventilerad sluss och med särskilt noggranna hygienrutiner. Värdet av sådan skyddsisolering har inte klart visats, men vårdformen underlättar tillämpningen av basala hygienrutiner och minskar patientens exposition för mikrobiologiska agens i sjukhusmiljön – inte minst infekterade medpatienter. Så få personer som möjligt bör delta i vården av den skyddsisolerade patienten. Besökare bör vara få och friska.

Fysisk aktivitet under och efter cytostatikabehandling är viktig för att förbättra livskvaliteten, och det får positiva effekter i form av minskad fatigue, depression och minskat illamående . Fysisk aktivitet är också viktig för att minska risken för inaktivitetsrelaterade komplikationer såsom förlust av muskelmassa. 

Patienten bör träffa en fysioterapeut för att få råd om fysisk träning. Lämna gärna skriftligt informationsmaterial till patienten (1177.se/Fysisk aktivitet och fysioterapi vid cancer). Fysisk aktivitet på recept (FaR) kan också vara ett användbart hjälpmedel. (Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering)

En av fysioterapeutens och sjuksköterskans viktigaste uppgifter är att motivera patienten till fysisk aktivitet, där målsättningarna främst är att minska risken för inaktivitetskomplikationer, minska reduktionen av muskelstyrka och behålla rörligheten . Vid behov kan man också ta kontakt med en arbetsterapeut. Ett viktigt område för arbetsterapeuten handlar om personens aktivitetsförmåga och vardagens meningsfulla aktiviteter. Arbetsterapeuten arbetar med att stödja personen att kunna vara fysiskt aktiv i de dagliga aktiviteterna på ett skonsamt sätt.
(Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering)

Patienter med AML är en riskgrupp när det gäller malnutrition . Riskbedömning bör göras så tidigt som möjligt under vårdförloppet och vid risk för undernäring bör dietist kopplas in. 

En strukturerad riskbedömning bör baseras på en sammanvägning av följande faktorer (https://www.vardhandboken.se/): 

• Ofrivillig viktförlust (oavsett tidsförlopp och omfattning) 
• Ätsvårigheter 
• Undervikt, dvs. BMI <20 kg/m² om <70 år, eller <22 kg/m² om >70 år 

Vid förekomst av en eller framför allt flera av faktorerna måste orsaken till malnutritionen utredas och behandlas. Det finns flera instrument för nutritionsbedömning, t.ex. Subjective Global Assessment (SGA), Mini Nutritional Assessment (MNA) och Nutritional Risk Screening. 

Nutritionsstatus (t.ex vikt, mat- och vätskeregistrering) bör värderas vid inläggningen och följas under hela sjukdomsförloppet. Patienten bör få individuella råd om nutrition under sjukdomsperioden, vad man kan och inte kan äta, vilka näringstillskott man bör ta o.s.v. Se även nästa avsnitt 22.8.1 Kost vid neutropeni.

Läkaren ska ordinera lämplig nutritionsbehandling i samråd med sjuksköterska, dietist och undersköterska.

Ett gott nutritionsstatus är gynnsamt för medicinsk behandling samt minskar problem med fatigue. Det är viktigt att lindra symtom som orsakar eller försvårar näringsintag, t.ex. genom god munvård, profylax mot illamående och god smärtlindring.

Patienter med AML drabbas ofta av infektioner och sår i munhålan, speciellt i samband med neutropeni. Lesioner i munslemhinnan och mukosit kan innebära ett stort lidande för patienten och komplicerar den medicinska behandlingen med risk för nutritionsproblem, bakteremi och sepsis. Orsaken är dels sjukdomen i sig, dels cytostatikabehandlingen. Infektionerna i munnen orsakas ofta av mikroorganismer som normalt finns i munhålan .

En god munhygien kan i viss mån förebygga infektioner som förekommer i eller utgår från munhålan samt reducera svårighetsgraden och längden av sjukdoms- och cytostatikaorsakade munhålekomplikationer . (+++)

Under perioderna med cytostatikainducerad neutropeni bör patienten använda en mjuk tandborste och mild tandkräm. Vid rengöring mellan tänderna används individuellt anpassade hjälpmedel. För att lindra muntorrhet bör patienten skölja munhålan frekvent med vanligt vatten och/eller kolsyrat vatten . Specialistklinik i orofacial medicin/sjukhustandläkare kan konsulteras vid svår mukosit. 

I efterförloppet kan patienten vara berättigad till särskilt tandvårdsbidrag, se Försäkringskassan.

All cancer och cancerbehandling kan påverka den sexuella hälsan, och det är sjukvårdens ansvar att ta upp ämnet sexuell hälsa med patienten. Om patienten har en partner bör hen, med patientens medgivande, erbjudas att delta i samtalet.

Sexuell hälsa är mer än ett aktivt sexliv. Närhet är ett av våra grundläggande behov och i samband med cancer är det vanligt att behovet till närhet ökar.

Cytostatikabehandling kan hos kvinnor ge sköra slemhinnor och torrhet och de bör erbjudas lokal vaginal fuktgivare med eller utan östrogen och uppmanas att använda glidmedel i samband med samlag. Cytostatikabehandling leder ofta till att kvinnor som inte har kommit i menopaus slutar att menstruera och kommer in i klimakteriet, vilket kan innebära besvär i form av värmevallningar och svettningar. Kvinnor som under eller efter behandlingen kommit i förtida klimakterium bör sättas i kontakt med gynekolog för diskussion angående hormonell substitutionsbehandling (östrogen och vid kvarvarande uterus även progesteron) fram till ålder för förväntat klimakterium, för att motverka risker i form av skelletturkalkning och försärmad hjärtkärlhälsa ett förtida klimakterium innebär . För dem där substituionsbehandling inte är indicerat bör lokal östrogenbehandling rekommenderas.

Yngre kvinnor får ofta övergående amenorré under pågående cytostatikabehandling. Trots att fertiliteten är nedsatt medan behandlingen pågår kan man inte garantera att patienten är infertil, och sexuellt aktiva kvinnor i fertil ålder måste därför använda adekvat preventivmedel under behandlingen. Valet av preventivmedel kan med fördel diskuteras med gynekolog.

Cytostatikabehandling ökar risken för erektil dysfunktion hos män. Potenshöjande läkemedel kan dock ofta ha god effekt . Män bör också informeras om att använda kondom i samband med aktiv behandling, eftersom cytostatika kan finnas kvar i sperma i upp till 24 timmar efter behandling. Om partnern är en kvinna i fertil ålder måste hon dessutom använda adekvat skydd med hög skyddseffekt (lågt Pearl Index) för att undvika graviditet.

Även biverkningar såsom illamående, trötthet och eventuellt håravfall kan påverka intimitet, sexualitet och kroppsuppfattning. Patienten bör informeras om ovanstående biverkningar, och få möjlighet att prata om sexuella problem före, under och efter behandlingen eftersom de ofta inte går över av sig själva . Vid behov bör man remittera patienten till en gynekolog, androlog eller sexolog. Låga blodvärden är inget hinder för samlag. Patienten bör avvakta med att försöka bli gravid till efter avslutad cytostatikabehandling.

Remissionssyftande behandling av AML kräver en central infart, vanligen någon typ av central venkateter (CVK), i vissa fall subcutan venport (SVP). PICC-line kan vara ett tillfälligt alternativ vid svårigheter att anlägga en annan central infart . Vid val av central infart måste även tar hänsyn till graden av förväntad blödningsbenägenhet.

En central infart kan vara ingångsport för infektioner . En vårdhygieniskt korrekt skötsel av patientens centrala infart är därför en mycket viktig infektionsförebyggande åtgärd  (+++). För utförlig beskrivning av principer och tekniker vid handhavande av central venkateter, PICC-line eller SVP, se lokala riktlinjer eller Vårdhandboken.

Polikliniska patienter som är under aktiv AML-behandling bör vid fall av akut försämring med behov av sjukhusvård snarast omhändertas vid hematologisk enhet eller vid akutmottagning för läkarbedömning och eventuella akuta åtgärder. Vid behov av slutenvård bör denna ske på en hematologiskt inriktad vårdavdelning. 

Nedan följer information om de vanligaste biverkningarna. Läs mer i det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering.