Uppföljning

Uppföljningen har två huvudsakliga syften: Att tidigt upptäcka återfall eller sena behandlingskomplikationer samt att följa patientens behov av rehabilitering. Utöver detta kan uppföljningen användas för att samla underlag för forskning och förbättringsarbete.

Övergången från aktiv behandling till uppföljning ska vara väl definierad och markeras med ett eller flera samtal där patienten får en individuellt anpassad uppföljningsplan. Uppföljningsplanen ska dokumenteras i Min vårdplan och består av flera delar:

• en uppdaterad behovsbedömning och plan för rehabilitering
• en uppdaterad behovsbedömning för stöd vid ohälsosamma levnadsvanor
• en översikt över de kommande årens återfallskontroller inkl. datum för den första kontrollen alternativt ett tydliggörande av när och hur patienten kommer att få tid till den
• en ansvarsfördelning som tydliggör vem som ansvarar för t.ex. sjukskrivning, förskrivning av hjälpmedel och liknande och där även patientens eget ansvar framgår.

En förnyad behovsbedömning för rehabilitering ska göras vid övergången från behandling till uppföljning. Bedömningen ska göras enligt det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering, vilket bland annat innebär användning av validerade bedömningsinstrument.

Vid bedömningen ska följande klargöras och uppmärksammas:

• Målet med rehabiliteringen
• Planerade insatser och vem som är ansvarig för att insatserna genomförs
• Patientens eget ansvar för rehabiliteringen inklusive egenvårdsråd
• Vart patienten kan vända sig vid frågor eller nya behov
• Nästa avstämning
• Frågor om ev. infektionskänslighet och behov av vaccinationer
• Behov av kuratorskontakt pga. psykosociala problem

En förnyad bedömning av patientens levnadsvanor (se Kapitel 20 Understödjande vård) och eventuellt behov av fortsatt stöd

Vid bedömningen ska följande klargöras:

• Har patienten en eller flera ohälsosamma levnadsvanor.
• Föreligger risk för undernäring eller nedsatt fysisk förmåga
• Patientens motivation och förmåga att förändra.

I det fall patienten har en eller flera ohälsosamma levnadsvanor ska stöd erbjudas i enligt lokala rutiner. Patienten ska få information om vart hen kan vända sig vid frågor.

Patienten bör uppmanas att vara uppmärksam på följande symtom och höra av sig till kontaktsjuksköterskan om de inträffar:

• Feber, speciellt hög feber eller långdragen feber
• Upprepade nattsvettningar
• Ofrivillig viktnedgång

Risken för återfall är störst de två första åren efter behandling. För uppföljning av stamcellstransplanterade patienter gäller speciella uppföljningsrutiner.

Nedan finns förslag till uppföljningsrutiner efter avslutad primärbehandling av AML. De får ses som rekommendationer vilka givetvis kräver anpassning utifrån den enskilda patientens behov.

För övriga patienter föreslås uppföljning enligt nedan:

Tabell 21. Blodprovtagning

Tabell 22. Benmärgsprov

Tabell 23. Återbesök

Fem år efter avslutad behandling utan återfall kan man i regel avsluta kontrollerna av en icke-transplanterad patient. Primärvården meddelas för kännedom eller så remitteras patienten dit. Den behandlande hematologiska enheten har dock fortsatt ansvar för rapporteringen till AML-registret.

För rekommendationer gällande MRD-monitorering efter avslutad primärbehandling – se avsnitt 10.4.

Det ska vara fastställt vem som ansvarar för sjukskrivning och receptförskrivning och patienten ska informeras om vem som har ansvaret för detta.

När uppföljningen avslutas ska den behandlande enheten ha ett avslutande samtal med patienten. Samtalet bör följa det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering och dokumenteras i Min vårdplan. Patienten bör också få en skriftlig sammanfattning av sin diagnos och behandling inkl. livslånga behov, risker och egenvårdsråd. I denna sammanfattning bör eventuella råd till primärvården framgå. Det bör framgå vart patienten ska vända sig med nya behov.

Överlämning till primärvården bör vara aktiv, vilket innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt, muntligt och skriftligt, med nästa instans. Den som aktivt överlämnat har fortsatt ansvar till dess att mottagande instans bekräftat att kontakt tagits med patienten