Bilaga 2 Basstandard för uppföljningsmottagningar för patienter under 18 år, s.k. nyckelmottagningar

Svenska arbetsgruppen för långtidsuppföljning efter barncancer (SALUB) version 2.0 (2024-01-01)

Vid varje barnonkologiskt centrum bör det finnas en strukturerad uppföljningsmottagning för alla barn och ungdomar som avslutat sin cancerbehandling, en så kallad nyckelmottagning. Mottagningens huvuduppgifter ska vara att optimera informationsöverföring till den unga patienten inför vuxenlivet och att identifiera behov av kompletterande psykosociala stödinsatser. Vid besöken gör man en ordinarie medicinsk bedömning och kontrollerar att patientens uppföljningsplan följs enligt det nationella vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer.

Den kliniska mottagningsverksamheten byggs upp kring så kallade nyckelbesök med planerad längre tidsåtgång än ordinarie läkarbesök, och för de flesta också teambesök med både läkare och sjuksköterska. Nyckelbesök planeras efter behandlingsavslut vid ca 13, 17 och 18 års ålder, beroende på när behandlingen givits och vilket behov individen har. Vid cancerbehandling i tonåren bör två nyckelbesök eftersträvas. Vid 18 års ålder ska patienten få en skriftlig behandlingssammanfattning med uppföljningsrekommendationer.

Nyckelmottagningen ska etablera tydliga rutiner för provtagningar, undersökningar och besök tillsammans med regionala länssjukhus. Enstaka nyckelbesök kan förläggas på länssjukhuset om rätt kompetens finns tillgänglig där.

Efter behandlingens avslut, eller senast inför första nyckelbesöket, ska detaljerad behandlingsdata registreras i Svenska Barncancerregistrets SALUB-del, den så kallade SALUB-modulen. Inför nyckelbesöket vid 18 års ålder kompletteras registreringen med uppföljningsrekommendationer och man tar fram en skriftlig behandlingssammanfattning. Om nyckelbesöket görs på ett länssjukhus är det barncancercentrum som ansvarar för registrering.

• Utforma en uppföljningsplan vid behandlingens avslut och bedöma tidpunkt och relevans för nyckelbesök.
• Vid nyckelbesök:
  –    Göra en medicinsk och psykosocial bedömning.
  –    Säkerställa korrekt uppföljning enligt det nationella vårdprogrammet, och i förekommande fall meddela respektive länssjukhus.
  –    Ge individ- och åldersanpassad patientinformation.
  –    Erbjuda enskilt samtal.
• Slutföra den skriftliga behandlingssammanfattningen inför nyckelbesöket vid 18 års ålder.

• Koordinera nyckelbesök och i möjligaste mån ordna så att patienten får träffa samma läkare vid nyckelbesöken vid 17 respektive 18 år.
• Koordinera nyckelbesök i förhållande till övriga tumör- eller sjukdomskontroller.
• Koordinera multidisciplinära överföringsmottagningar till vuxenvården för individer med komplex problematik och behov av multipla vårdkontakter i vuxenlivet.
• Delta i teambesök med läkare.
• Informera länssjukhus om undersökningar och prover inför och efter nyckelbesök.
• Följa upp psykosocial problematik med överrapportering till konsultsjuksköterska, kontaktsjuksköterska eller kontaktsjuksköterska på länssjukhus.
• Förbereda informationsmaterial till det avslutande nyckelbesöket.

• Kontinuerligt följa upp patienten med tonvikt på helhetssyn.
• Kontrollera och vid behov komplettera den information som barncancercentrum gett i samband med nyckelbesöken.
• Göra en medicinsk bedömning, inkluderande tumör- eller leukemikontroller när så det är indicerat, och kontrollera pubertetsutveckling, tillväxt och kognitiva funktioner.
• Säkerställa att uppföljningen följs i enlighet med uppföljningsplan från barncancercentrum.
• Remittera patienten till andra vårdgivare såsom ögon-, öron-, hud- eller ortopedmottagning, logoped, nutritionsteam, obesitasteam, uroterapeut, tarmterapeut, ortopedtekniskt team samt andra specialister vid behov.
• Identifiera ungdomar och familjer som behöver extra psykosocialt stöd och starta insatser.
• Uppdatera medicinsk information inför nyckelbesök vid barncancercentrum.
• Vid behov ta emot enstaka nyckelbesök.

• Ha regelbunden kontakt med sjuksköterska på barncancercentrums nyckelmottagning.
• Ta emot information om vilka undersökningar eller provtagningar som ska göras samt meddela nyckelmottagningen när undersökningar och provtagningar är utförda inför nyckelbesök.
• Planera för återbesök hos ansvarig läkare på länssjukhus.
• Delta i teambesök med läkare.
• Förmedla kontakt och samordna besök med övriga i teamet utifrån barnets behov, t.ex. dietist, fysioterapeut, psykosocialt team, sjukhuskola, lekterapi.
• Göra skolbesök vid stadiebyte efter en individuell bedömning samt vid problem i skolsituationen.
• Boka tid för förberedande undersökningar och provtagningar.
• Ge påfyllningsvaccinationer vid behov.

Uppgifter för läkare som utbildats i nyckelbesök och SALUB-registrering:

• Dokumentera besöket i patientens journal med angivande av de detaljerade behandlingsdata som finns i SALUB-registret.
• Kontakta strålbehandlingsenhet för dosuppgifter om det är oklart vilka stråldoser som nått riskorgan.
• Bedöma uppföljningsbehov före nyckelbesök 2, såsom rehabutredning, vaccinationsbehov och psykosocialt stöd.
• Erbjuda enskilt samtal om fertilitet, sexualitet, rökning, alkohol och droger.
• Planera nyckelbesök 2, och eventuella kontroller via den ordinarie barnonkologmottagningen däremellan.

Uppgifter för sjuksköterska eller en separat registreringsresurs:

• Registrera behandlingsdata i SALUB-registret före besöket.
• Vid behov korrigera behandlingsdata enligt läkares anteckningar i behandlingssammanfattningen efter besöket.

Uppgifter för läkare som utbildats i nyckelbesök och SALUB-registrering:

• Dokumentera besöket i patientens journal med angivande av de detaljerade behandlingsdata som finns i SALUB-registret, om det inte gjordes vid nyckelbesök 1, alternativt hänvisa till den anteckningen.
• Planera undersökningar och prover inför nyckelbesök 3, såsom rehabiliteringsutredning, vaccinationsbehov och psykosocialt stöd.
• Erbjuda enskilt samtal om fertilitet, sexualitet, rökning, alkohol och droger.
• Färdigställa behandlingssammanfattningen med uppföljningsrekommendationer i SALUB-registret.
• Planera nyckelbesök 3, och eventuella kontroller via den ordinarie barnonkologmottagningen däremellan.

Uppgift för sjuksköterska:

• Bevaka undersökningar och prover inför nyckelbesök 3.

Uppgifter för läkare som utbildats i nyckelbesök och SALUB-registrering:

• Gå igenom behandlingssammanfattningen och uppföljningsrekommendationerna i detalj.
• Remittera patienten till
  –   en uppföljningsmottagning för vuxna efter barncancer
  –   reproduktionsmedicin, vårdcentral eller annan specialistmottagning vid behov
  –   i förekommande fall meddela länssjukhus via remiss eller journalkopia.

Uppgifter för sjuksköterska:

• Färdigställa informationsmaterial och behandlingssammanfattning i en mapp till patienten.
• Informera om patientorganisationer och andra stödfunktioner.

Läkare som har nyckelbesök ska ha fått utbildning i hur besöken går till, genom att närvara vid nyckelbesök hos en van kollega, samt ha fått träning i att registrera SALUB-modulen.

Sjuksköterskor som deltar vid nyckelbesök ska ha erfarenhet av barnonkologisk vård och ska ha fått basal utbildning i vårdprogrammets uppföljningsrekommendationer.

Sjuksköterskor som koordinerar nyckelmottagningar ska beredas möjlighet att delta i nationella arbetsgrupper som hanterar uppföljning efter barncancer.

Vid nyckelbesök 2 och 3 strävar man efter att patienten ska få träffa samma läkare.

Läkarkontroller som eventuellt behövs mellan nyckelbesök sker på den ordinarie barnonkologmottagningen eller en mottagning på ett länssjukhus. Det är viktigt att den uppföljning som planerats från nyckelmottagningen kontrolleras och följs vid dessa besök.

Registrering i uppföljningsformuläret i SALUB-modulen bör göras av registeransvarig personal på barncancercentrum.