Livet efter avslutad behandling
För att personer som behandlats för cancer i barndomen ska kunna ta ansvar för och påverka sin hälsa är det är viktigt att de återkommande informeras om skydds- och riskfaktorer, som ett komplement till eventuell medicinsk uppföljning. Det gör att den enskilda personen blir mer delaktig och får bättre förutsättningar för ett så självständigt liv som möjligt.
Risk- och skyddsfaktorer för framtida hälsa
Allmänt
Under ungdomsåren grundlägger de flesta sina levnadsvanor, både goda och riskabla. Flera studier visar dock att unga med kronisk sjukdom ofta tar större risker inom de flesta områden jämfört med andra jämnåriga, och sexualdebuterar tidigare 2627. Det innebär att vårdgivare som möter tonåringar och unga vuxna bör ta upp dessa frågor vid varje besök, och erbjuda enskilda samtal när mognadsgraden anses tillräcklig. Glöm inte att informera om tystnadsplikten, även i förhållande till vårdnadshavaren. Läs mer på sidan Barn och unga i hälso- och sjukvården på Socialstyrelsens webbplats.
Vårdgivare behöver kunskap om den biopsykosociosexuella utvecklingen under ungdomsåren för kunna skapa ökad delaktighet och göra vårdtagare motiverade att följa vårdens rekommendationer 2829. Vården bör använda en kunskapsbaserad anamnesmetod för att försöka förstå ungdomens livssituation och kartlägga frisk- och riskfaktorer, se artikeln HEEADSSS 3.0: The psychosocial interview for adolescents updated for a new century fueled by media (contemporarypediatrics.com).
Det är viktigt att uppmärksamma och ge beröm för goda beteenden och vanor.
För det långsiktiga resultatet är det också viktigt att vården under ungdomsåren följer WHO:s riktlinjer för ”ungdomsvänlig vård” 30313233.
Unga vuxna som behandlats under sena tonår kan ha haft svårt att skapa egna mönster för sina dagliga aktiviteter då behandlingen givits under en period i livet när man normalt börjar skapa sådana aktivitetsmönster. Det kan leda till att man får svårt att klara struktur och organisation för dagliga aktiviteter när man flyttar hemifrån, studerar eller ska börja arbeta, se vidare i Nationellt vårdprogram cancerrehabilitering för barn och ungdom.
Psykisk hälsa
Inom barnsjukvården ska psykosocialt stöd erbjudas kontinuerligt, även efter avslutad behandling. Insatserna ska vara åldersanpassade och även innefatta närstående (++++) 34. Psykisk hälsa och rehabiliteringsåtgärder beskrivs mer i Nationellt vårdprogram cancerrehabilitering för barn och ungdom.
Patienter bör tillfrågas om psykisk hälsa i samband med besök på uppföljningsmottagningar för vidare remittering vid behov.
Vad gäller mental trötthet, hjärntrötthet och ökad känslighet för uttröttbarhet, se vidare kapitel 8 Neurologiska och neurokognitiva biverkningar – centrala nervsystemet (CNS) samt Nationellt vårdprogram cancerrehabilitering för barn och ungdom.
Fysisk aktivitet
Att vara fysiskt aktiv har stor positiv påverkan på hälsan, för befolkningen i allmänhet och för canceröverlevare i synnerhet. Läs mer på Fysisk aktivitet i sjukdomsprevention och sjukdomsbehandling på Fyss webbplats och Levnadsvanor (1177 för vårdpersonal).
För mer information om fysisk aktivitet vid cancer, se nationellt vårdprogram Nationellt vårdprogram cancerrehabilitering för barn och ungdom och Nationellt vårdprogram cancerrehabilitering.
Kost, vikt och kosttillskott
Att ha hälsosamma vanor har positiv påverkan på hälsan. En del barncancerbehandlingar ökar också risken för obesitas 35 Patienter bör tillfrågas om kostvanor i samband med uppföljande besök enligt nationellt vårdprogram vid ohälsosamma levnadsvanor – prevention och behandling, se Levnadsvanor (1177 för vårdpersonal). Det finns inga vetenskapliga belägg för att rekommendera annan kost för denna grupp än för normalbefolkningen 36.
Behov av kosttillskott är ovanligt, men kan finnas till exempel för patienter med risk för osteoporos, se kapitel 25 Skelett, muskulatur och mjukdelar. Vad gäller kosttillskott vid specifik diet (t.ex. vegankost) gäller samma rekommendationer som för normalbefolkningen, se sidorna om kostråd på Livsmedelsverkets webbplats 37.
Solvanor
Hudcancer är den cancerform som ökar mest i befolkningen, se Statistik om cancer på Socialstyrelsens webbplats. Canceröverlevare ska informeras om riskerna med att bränna sig i solen och vikten av att skydda sig 38. Detta gäller speciellt för personer som fått strålbehandling eftersom sol i strålområdet ökar risken för sekundära tumörer ytterligare 39, se kapitel 26 Hud.
Rökning och tobak
Rökning är den enskilt största orsaken till cancer och innebär även en ökad risk för flera andra sjukdomar (++++) 3940. Beroende på cancerbehandling kan det finnas en ytterligare ökad risk jämfört med normalbefolkningen 41. Det är alltid viktigt att förhindra rökstart och erbjuda hjälp med att sluta röka. Se Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för prevention och behandling vid ohälsosamma levnadsvanor – information till patienter samt läs mer i nationellt vårdprogram vid ohälsosamma levnadsvanor – prevention och behandling (1177 för vårdpersonal).
Evidensen för sambandet mellan snus och cancer är relativt svag, däremot finns indikationer på att snusning ökar risken för vissa andra sjukdomar 42.
Alkohol
Det finns ett samband mellan alkoholförtäring och risk att utveckla cancer, oftast korrelerat med mängden som konsumeras 4344. Läs mer i nationellt vårdprogram vid ohälsosamma levnadsvanor – prevention och behandling (1177 för vårdpersonal).
Övriga droger
Att använda droger innebär en allvarlig hälsorisk för alla. Frågan om droganvändande ska alltid ställas eftersom det dessutom kan vara ett symtom på psykisk ohälsa 45464748.
Sexuell hälsa
Patienterna bör erbjudas återkommande enskilda samtal om fertilitet och sexualitet. En kunskapsbaserad psykosocial anamnes bör ingå i samtalet. Information om samtal enligt HEEADDSSS metod finns i artikeln HEEADSSS 3.0: The psychosocial interview for adolescents updated for a new century fueled by media (contemporarypediatrics.com). För mer information, se Nationellt vårdprogram cancerrehabilitering för barn och ungdom.
Sexuellt överförda sjukdomar medför ökad risk för infertilitet 49 och även sekundär malignitet. Informera om vikten av att använda kondom, och rekommendera vaccinering mot humant papillomvirus (HPV) 50.
Se även kapitel 22 Könsorgan och sexuell funktion.
Smärta
Långvarig smärta hos vuxna överlevare av cancer i barndomen är vanligt förekommande 51.
Smärtan kan vara relaterad till behandlingsåtgärder såsom läkemedelsinducerad långvarig neuropatisk smärta, strålinducerad smärta och kirurgiska ingrepp. Opioidbehandling vid cancer är vanligt förekommande och pågående eller tidigare opioidbehandling kan behöva tas hänsyn till vid framtida smärtbehandling. Att ha överlevt cancer kan för många vara förknippat med ökad ångest, oro och nedstämdhet samt associerat med existentiella frågor. Det är välkänt att det psykiska måendet interagerar med smärtupplevelse. Vid all erfarenhet av smärta finns risk för att vissa individer utvecklar en ökad smärtkänslighet. Denna ökade smärtkänslighet kan ha sin grund i en sensitisering (perifer och/eller central) samt förändrad smärttolerans. Då barnet ofta varit utsatt för upprepade smärtsamma procedurer finns också risk för sjukvårdsorsakad rädsla för smärtsamma procedurer. Screening av smärta hos långtidsöverlevare av cancer bör göras regelbundet, strukturerat och med validerade metoder. Detta är särskilt viktigt i transitionen från barn- och ungdomssjukvård in i vuxensjukvården. Vid förekomst av långvarig smärta förordas ett biopsykosocialt förhållningssätt med fast vårdkontakt och vid behov remiss till specialiserad smärtmottagning. För mer information, se Nationellt vårdprogram cancerrehabilitering för barn och ungdom.
Målsättning
Målet med uppföljningen är optimal hälsa och tillgång till vård och stöd utifrån individuella behov. Personer som har behandlats för barncancer ska vara välinformerade för att kunna ta ansvar för sin hälsa och därigenom få så hög livskvalitet som möjligt. Detta förutsätter att de har kunskap om aktuella risk- och skyddsfaktorer och vet vilka livsstilsfaktorer som de själva kan påverka.
Uppföljning
Personer som har behandlats för barncancer bör få återkommande och åldersanpassad information om skydds- och riskfaktorer och det framtida behovet av att kontrollera organfunktioner, och minst vid följande tre tillfällen: i början av tonåren, vid avslut från barnklinik och i ung vuxen ålder, enligt en evidensbaserad brittisk modell 5253. En uppföljningsmottagning under tonåren, en så kallad nyckelmottagning, bör finnas vid varje barncancercentrum för en strukturerad informationsprocess, kontroll av organfunktioner samt bedömning av ytterligare psykosocialt stöd eller annat rehabiliteringsbehov. För mer information om nyckelmottagningar, se kapitel 4 Organisation och bilaga 2 Basstandard för uppföljningsmottagningar för patienter under 18 år, s.k. nyckelmottagningar.
En skriftlig behandlingssammanfattning ska ges vid det avslutande besöket på barnonkologisk klinik vid 18 års ålder. Den genereras från kvalitetsregistret se kapitel 28 Nationellt kvalitetsregister och bilaga 1 Sammanfattning av cancerbehandling och är ett viktigt verktyg för att den enskilda personen bättre ska kunna ta ansvar för sin egen hälsa. Den fungerar också som underlag i framtida kontakter med vården 54. Behandlingssammanfattningen kan även, i samförstånd med individen, distribueras till andra aktuella vårdkontakter såsom en primärvårdsenhet för att förbättra omhändertagandet.
Elevhälsans medicinska insats bör informeras för att kunna stödja eleven och anpassa de hälsosamtal som erbjuds alla elever i förskoleklass, årskurs 4, årskurs 7 eller 8 och första året på gymnasiet.
En uppföljningsmottagning för vuxna efter barncancer bör finnas i varje region, för ett rutinmässigt mottagningsbesök i ung vuxen ålder enligt ovan samt för att kontrollera uppföljningsrekommendationer och ge fortsatt stöd och information i vuxenlivet. För mer information om uppföljningsmottagningar se kapitel 4 Organisation och bilaga 3 Basstandard för uppföljningsmottagningar för vuxna efter barncancer.
Mottagningarna bör ha tillgång till ett multidisciplinärt rehabiliteringsteam.
För att skapa en sammanhållen vårdkedja för patienten och de närstående ska alla överlämningar mellan olika vårdgivare vara ”aktiva”. Med aktiv överlämning menas att den som har ansvar för patienten tar kontakt med nästa instans. Muntligt eller skriftligt. Den som aktivt överlämnat en patient har fortsatt ansvar tills mottagande instans bekräftar att kontakt tagits med patienten. Aktiva överlämningar bör göras för alla patienter i cancervården som barn, ungdomar och vuxna. En 18-åring är autonom i juridisk mening men behöver ofta ett anpassat bemötande och omhändertagande i vuxenvården 55.
Det är mycket viktigt att barn- och vuxenklinikerna har god kännedom om varandra och följer riktlinjerna för ungdomsvänlig vård 56.
Kunskapsunderlag
Levnadsvanor
Enligt Världshälsoorganisationen (WHO) kan hälsosamma levnadsvanor förebygga upp till 30 procent av all cancer i vuxen ålder 57. Rökning är den enskilt största orsaken till cancer.
Det är mycket viktigt att alla verksamheter inom hälso- och sjukvården hanterar levnadsvanor på ett strukturerat sätt och att ämnet ingår som en självklar fråga i patientmötet. Arbetet bör bygga på det nationella vårdprogrammet vid ohälsosamma levnadsvanor – prevention och behandling (1177 för vårdpersonal) och Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för prevention och behandling vid ohälsosamma levnadsvanor – information till patienter. Riktlinjerna inkluderar såväl hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande som riskreducerande åtgärder.
Livet efter barncancer
Att som barn insjukna i cancer innebär en erfarenhet som andra jämnåriga inte har. För att citera en ung vuxen som behandlats för barncancer: ”Jag har en annan insida”. Erfarenhet av sjukdom och behandling kan ge både direkta och indirekta effekter fysiskt, psykiskt, interpersonellt och socialt, och kan inte minst påverka relationer, studier, framtida familjebildning och yrkesliv 58.
För att dessa ungdomar ska kunna ta ansvar för sin hälsa och framtid i övrigt, och göra välgrundade val, krävs att hälso- och sjukvården ger dem information anpassad till deras ålder, tidigare sjukdom och behandling. Förutom de områden som specificeras i detta kapitel bör den omfatta förmågor, eventuella begränsningar, förväntade sena komplikationer och framför allt vad man kan göra själv. Detta kan innebära att vården erbjuder hjälp och stöd för att personen ska få en hälsosam livsstil, informerar om vikten av regelbundna undersökningar och kontroller och erbjuder en neuropsykologisk utredning. Vården bör också ge stöd för att bearbeta tidigare erfarenheter och hitta strategier att hantera livet så som det gestaltat sig, vad gäller både synliga och osynliga erfarenheter 7585960.
I samband med avslut från barnklinik är det lämpligt att upplysa om möjligheten att förlänga en eventuell barnförsäkring till vuxenförsäkring, då det oftast är möjligt utan någon förnyad hälsodeklaration.
Socialförsäkringsfrågor och ekonomi tas inte upp specifikt i detta vårdprogram, utan vi hänvisar till aktuella myndigheters webbplatser. Flera olika ersättningar kan vara aktuella utifrån individuella omständigheter. I vårdprogrammen för Nationellt vårdprogram cancerrehabilitering för barn och ungdom och Nationellt vårdprogram cancerrehabilitering finns även möjlighet till fördjupning inom några av ovanstående områden.