Inledning
Vårdprogrammets giltighetsområde
Detta nationella vårdprogram inkluderar alla som fått cancerbehandling under barndomen och fram till 18 års ålder. Det gäller långtidsuppföljning efter barncancerbehandling, med fokus på risker för sena komplikationer både för barn och ungdomar och för de som nu är vuxna. Vårdprogrammet handlar inte om rehabilitering efter barncancer, utan för det hänvisas till vårdprogrammen Cancerrehabilitering och Cancerrehabilitering barn och ungdom.
Vårdprogrammet är utarbetat av den nationella arbetsgruppen och version 4.0 är fastställd av Regionala cancercentrum i samverkan 2024-10-22. Beslut om implementering tas i respektive region i enlighet med överenskomna rutiner. Stödjande Regionalt cancercentrum (RCC) är RCC Syd.
Den första versionen av vårdprogrammet publicerades 2016 och byggde på de uppföljningsrekommendationer som tidigare utarbetats av svenska arbetsgruppen för långtidsuppföljning efter barncancer (SALUB). Uppföljningsrekommendationerna publicerades på Barnläkarföreningens webbplats för första gången 2007 och reviderades därefter delvis 2010. SALUB är en arbetsgrupp inom sektionen för hematologi och onkologi (PHO) inom Barnläkarföreningen (BLF). Se mer på sidan Vårdplaneringsgrupper på Barnläkarföreningens webbplats.
Detta nationella vårdprogram beskriver en basnivå för uppföljningen, så det finns inget hinder för att sätta in ytterligare insatser. Om patienten ingår i en vetenskaplig studie bör studiens rekommendationer följas.
Tabell 1. Tidigare versioner
Datum |
Beskrivning av förändring |
2016-04-21 |
Version 1.0 fastställd av RCC i samverkan. |
2019-05-22 |
Version 2.0 fastställd av RCC i samverkan. |
2019-06-11 |
Version 2.1: kompletterade referenser i kap. 27.1, korrigering av bilaga 1. |
2022-02-22 |
Version 3.0 fastställd av RCC samverkan. |
Tidigare vårdprogram publiceras inte men kan begäras ut från Regionala cancercentrum, info@cancercentrum.se.
Förändringar jämfört med tidigare version
De flesta ändringar i denna revision av vårdprogrammet rör uppdateringar av referenser eller formuleringar och förändrar endast marginellt rekommendationerna för patientens uppföljning. Redigeringar har också gjorts för att det ska bli tydligare vilka patientgrupper som bör följas avseende organfunktioner både före och från 18 års ålder. En del kapitel har också kortats ner vad gäller innehåll som berör rehabilitering med hänvisning till det nya vårdprogrammet cancerrehabilitering barn och ungdom.
Några kapitel har reviderats mer, vilket specificeras nedan.
Nyheter i denna reviderade version (4.0)
- Kapitel 5 Potentiella sena komplikationer av cytostatika – sammanfattning har utvidgats med tröskeldoser för strålbehandling. Kapitlet byter därför namn till Potentiella sena komplikationer av cancerbehandling – sammanfattning.
- Kapitel 6 Livet efter avslutad behandling har förkortats betydligt då ämnet adresseras mer komplett i vårdprogrammet cancerrehabilitering barn och unga
- Kapitel 9 Hjärta och kardiotoxicitet innehåller en ny riskgruppering i enlighet med internationella riktlinjer, där fler individer rekommenderas hjärtuppföljning i vuxenlivet, vilket inkluderar uppföljning av kardiovaskulära riskfaktorer. Undersökning med arbets-EKG för att upptäcka kranskärlssjukdom har strukits.
- Kapitel 11 Hörsel och balans har fått en specificering av hög risk respektive låg risk samt minskande antal hörselkontroller efter behandlingsavslut.
- Kapitel 12 Lever, gallvägar och bukspottkörtel innehåller ny information kring uppföljning av förhöjt ferritin samt ändrad stråldos som innebär risk för leverpåverkan.
- Kapitel 13 Njurar, urinvägar och urinblåsa har förkortats betydligt. Rekommendationerna för kontroll av njurfunktionen har uppdaterats i enlighet med internationella riktlinjer, bland annat minskas antalet kontroller för individer som genomgått nefrektomi.
- I kapitel 17 Lungfunktion har rekommendationen med årlig klinisk lungkontroll under vuxenlivet tagits bort för vissa grupper.
- I kapitel 19 Endokrinologi har årlig kontroll av hypofysprover under vuxenlivet begränsats till 15 år efter behandlingsavslut.
- I kapitel 20 Gonadfunktion och fertilitet – flickor är tabellen för riskstratifiering borttagen. Riskstratifieringen baseras i stället på stråldoser och cyklofosfamid-ekvivalent dos.
- I kapitel 21 Gonadfunktion och fertilitet – pojkar är tabellen för riskstratifiering borttagen. Riskstratifieringen baseras i stället på stråldoser och cyklofosfamid-ekvivalent dos.
- I kapitel 23 Metabola syndromet har redigeringar gjorts för att tydliggöra vilka individer som bör följas utan att gå in på detaljer som beskrivs i andra kunskapsunderlag.
Inom flera områden har vi sett att rekommendationerna för uppföljning efterlevs i olika grad i landets regioner. I vissa delar är rekommendationerna i vårdprogrammet i stort sett redan implementerade, men i andra kommer det att behövas större förändringar i arbetssätten.
Alla regioner har t.ex. fortfarande inte etablerat rutinen att unga kvinnor med ökad bröstcancerrisk ska följas av ett specialiserat bröstcancerteam, dvs. av en bröstmottagning eller motsvarande.
I flera regioner är uppföljningsmottagningarna för vuxna efter barncancer (UFM), otillräckligt resurssatta, exempelvis saknas på flera ställen vuxenonkolog, vuxenhematolog eller barnonkolog. Tillgången på strålbehandlingsläkare för bedömning av doser mot riskorgan varierar också påtagligt mellan olika regioner.
Hur ska vårdprogrammet användas?
Vårdprogrammet är indelat i olika kapitel utifrån organ och kroppsliga funktioner. I kapitel 5 Potentiella sena komplikationer av cancerbehandling finns även en tabell med hänvisningar till olika kapitel utifrån olika typer av cytostatika och stråldoser.
Vårdprogrammets målgrupper
Uppföljning enligt vårdprogrammet involverar flera yrkesgrupper och specialiteter inom barn- och vuxensjukvård. Samarbete mellan dessa är en förutsättning för att patienterna ska få tillgång till lämplig uppföljning och optimal vård.
Vårdprogrammet riktar sig därför till alla vårdgivare som kommer i kontakt med patienter som behandlats för barn- och ungdomscancer. Det är till grundläggande nytta för medicinskt ansvariga inom barn- och vuxenonkologiska specialiteter som oftast planerar och till en början ansvarar för uppföljning efter behandling. Det har ett stort värde även för flera yrkesgrupper inom andra medicinska specialiteter med ansvar för att kontrollera och behandla sena komplikationer efter cancerbehandling, till exempel läkare inom de flesta vuxenmedicinska specialiteter inklusive primärvård, sjuksköterskor och tandläkare. Andra yrkesgrupper såsom psykologer, fysioterapeuter, arbetsterapeuter, dietister, logopeder, specialpedagoger och kuratorer har mer nytta av vårdprogrammet Cancerrehabilitering för barn och ungdom.
Lagstöd
Vårdens skyldigheter regleras bland annat i hälso- och sjukvårdslagen (2017:30). Den anger att målet med hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen samt att hälso- och sjukvårdsverksamhet ska bedrivas så att kraven på en god vård uppfylls. God vård definieras enligt Socialstyrelsen som kunskapsbaserad, ändamålsenlig, säker, patientfokuserad, effektiv och jämlik. Vårdprogrammet ger rekommendationer för hur vården ska utföras för att uppfylla dessa kriterier. Dessa rekommendationer bör därför i väsentliga delar följas för att man ska kunna anse att sjukvården lever upp till hälso- och sjukvårdslagen.
I hälso- och sjukvårdslagen anges också att hälso- och sjukvården har särskilda skyldigheter att beakta barn som närstående och ge dem information, råd och stöd (5 kap. 7 §). Sedan den 1 januari 2020 är också Barnkonventionen lag i Sverige.
Enligt vårdgarantin (9 kap. 1 § hälso- och sjukvårdslagen) är vårdgivaren skyldig att erbjuda patienter kontakt och åtgärder inom vissa tider. De standardiserade vårdförlopp som RCC har tagit fram och som regionerna har beslutat att följa anger kortare väntetider som dock inte är en del av vårdgarantin.
Patientlagen (2014:821) anger att vårdgivaren ska erbjuda patienten anpassad information om bland annat diagnosen, möjliga alternativ för vård, förväntade väntetider, risk för biverkningar och metoder för att förebygga sjukdom eller skada. Patienten har också rätt att få information om att hen har möjlighet att själv välja mellan likvärdiga behandlingar, att få en ny medicinsk bedömning och att få en fast vårdkontakt (3 kap. 1–2 §).
Enligt det så kallade patientrörlighetsdirektivet ska vårdgivaren också informera om patientens rättighet att inom hela EU/EES välja och få ersättning för sådan vård som motsvarar den som skulle kunna erbjudas i Sverige. Praktisk information om detta, till exempel hur och när ersättning betalas ut, finns på sidorna om planerad vård utomlands hos Försäkringskassan.
Evidensgradering
Nationella vårdprogram bör i möjligaste mån evidensgraderas. Vi har valt att evidensgradera befintliga studier där så varit möjligt. Det finns dock mycket få studier som bidrar med stark evidens för en viss uppföljning eller intervention. Faktaunderlaget består därför av bästa tillgängliga evidens i kombination med den expertkonsensus som finns genom erfarenhet i den multiprofessionella och multidisciplinära vårdprogramgruppen.
I dag används flera system för evidensgradering i vården. I detta dokument används den modifierade version av GRADE-systemet som utvecklats av Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU). Läs mer om systemet i SBU:s metodbok.
- Detta innebär att styrkan i behandlingsrekommendationerna graderas enligt följande:
- Starkt vetenskapligt underlag (++++). Rekommendationen bygger på studier med hög eller medelhög kvalitet utan försvagande faktorer vid en samlad bedömning.
- Måttligt starkt vetenskapligt underlag (+++). Rekommendationen bygger på studier med hög eller medelhög kvalitet med förekomst av enstaka försvagande faktorer vid en samlad bedömning.
- Begränsat vetenskapligt underlag (++). Rekommendationen bygger på studier med hög eller medelhög kvalitet med försvagande faktorer vid en samlad bedömning.
- Otillräckligt vetenskapligt underlag (+). När vetenskapligt underlag saknas, tillgängliga studier har låg kvalitet eller studier av likartad kvalitet är motsägande anges det vetenskapliga underlaget som otillräckligt.
Förkortningsordlista
Tabell 2. Förkortningar som förekommer i vårdprogrammet
Förkortning |
Förklaring |
allogen HCT |
Allogen hematopoetisk celltransplantation |
autolog HCT |
Autolog hematopoetisk celltransplantation |
BMI |
Body Mass Index |
cGvHD |
Kronisk Graft-versus-host-sjukdom |
CNS |
Centrala nervsystemet |
Gy |
Gray, en enhet för att mäta stråldos |
GvHD |
Graft-versus-host-sjukdom |
HCT |
Hematopoetisk celltransplantation |
TBI |
Total Body Irradiation (helkroppsbestrålning) |
UFM |
Uppföljningsmottagning för vuxna efter barncancer |