Nationellt kvalitetsregister
Svenska Barncancerregistret har byggts upp successivt. På 1970-talet omfattade det enbart barn med leukemi, och från och med 1982 tillkom registrering av solida tumörer och CNS-tumörer. Svenska Barncancerregistret (sbcr.se) publicerar årliga rapporter. Registerhållare för Svenska Barncancerregistret är i dag Päivi Lähteenmäki, barnonkolog, på barncancerforskningsenheten på Karolinska Institutet i Stockholm. Registret består av ett flertal moduler där de olika nationella vårdplaneringsgrupperna under sektionen för pediatrisk hematologi och onkologi (PHO) i Svenska Barnläkarföreningen tillsammans med registerhållare ansvarar för variabelinnehållet. År 2011 blev registret ett nationellt kvalitetsregister och i samband med detta skrevs en omfattande rapport under ledning av Göran Gustafsson 5. Den svenska arbetsgruppen för långtidsuppföljning efter barncancer (SALUB) arbetade fram en registermodul, den så kallade SALUB-modulen som är en del i Svenska Barncancerregistret sedan 2012.
Individer som får strålbehandling före 18 års ålder registreras sedan 2008 i RADTOX-modulen, i Svenska Barncancerregistret. 236455. Här registreras stråldata tillsammans med sparade dosplaner. Det innehåller dessutom data om symtom vid strålbehandlingens start. För att följa upp akuta och sena komplikationer används internationellt vedertagna formulär från Radiation Therapy Oncology Group och European Organisation for Research and Treatment of Cancer (RTOG/EORTC). Målet är att registrera akuta biverkningar direkt efter avslutad strålbehandling samt efter två till tre månader. Sena komplikationer bör sedan utvärderas efter 1, 3, 5 respektive 10 år och därefter vart 5:e eller vart 10:e år. Valda variabler ur RADTOX importeras till SALUB-modulen. I SALUB-modulen finns förutom stråldoser mot riskorgan, importerade från RADTOX eller manuellt införda från äldre dosplaner, även detaljerad information om patientens cancerbehandling med kumulativa doser av cytostatika och andra cancerläkemedel. Patientens status och sena komplikationer rapporteras i uppföljningsformulär vid besök på nyckelmottagningar på Barncancercentrum och uppföljningsmottagningar för vuxna efter barncancer. Patienten kan få en sammanfattning av sin cancerbehandling samt uppföljningsrekommendationer i pdf-format ur registret, se bilaga 1 för exempel. Ett arbete pågår även för att registrera PROM (Patient Reported Outcome Measures) och PREM (Patient Reported Experience Measures).
Med hjälp av basdata i SALUB- och RADTOX-modulerna kan sena komplikationer ställas i relation till typ av strålbehandling, cytostatikabehandling och annan cancerbehandling som patienten fått.
Både SALUB- och RADTOX-modulerna flyttade under 2021 till INCA-plattformen vid Regionalt cancercentrum, se Nationellt kvalitetsregister för barncancer (cancercentrum.se).
SALUB-modulen följer aktiviteten på både nyckelmottagningar och uppföljningsmottagningar för vuxna efter barncancer genom kontinuerliga rapporter av bland annat antalet utlämnade behandlingssammanfattningar och rapporterade uppföljningar.