Till sidinnehåll

Nationellt kvalitetsregister

Svenska Barncancerregistret har successivt byggts upp. I början av 1970-talet omfattade det enbart barn med leukemi, och tio år senare tillkom en mer komplett registrering av samtliga solida tumörer och CNS-tumörer. Varje barnonkologisk arbetsgrupp sammanställer och publicerar årliga rapporter. En mer omfattande rapport sammanställdes 2013 under ledning av Göran Gustafsson 5. Registerhållare för Svenska Barncancerregistret är i dag Päivi Lähteenmäki, barnonkolog, på barncancerforskningsenheten på Karolinska Institutet i Stockholm, där registret har sitt fysiska centrum. Registret är sedan 2013 ett nationellt kvalitetsregister och innefattar sedan november 2012 även SALUB-registret. I SALUB-registret finns detaljerad information om patientens cancerbehandling med kumulativa cytostatikadoser, och det finns möjlighet att registrera sena komplikationer och annan hälsodata i uppföljningsformulär. Patienten kan få en pdf-utskrift i form av en ”Sammanfattning av cancerbehandling” (bilaga 2) ur registret. Ett arbete pågår även för att registrera PROM (Patient Reported Outcome Measures) och PREM (Patient Reported Experience Measures).

Alla individer som får strålbehandling före 18 års ålder registreras sedan 2008 i RADTOX-registret, efter föräldrarnas tillåtelse 220434. Det är ett webbaserat register och ligger på samma plattform (CCEG) som övriga barncancerregister. Här registreras stråldata tillsammans med sparade dosplaner. Det innehåller dessutom data om symtom vid strålbehandlingens start. För att följa upp akuta och sena komplikationer används internationellt vedertagna formulär från Radiation Therapy Oncology Group och European Organisation for Research and Treatment of Cancer (RTOG/EORTC). Målet är att registrera akuta biverkningar direkt efter avslutad strålbehandling samt efter två till tre månader. Sena komplikationer ska sedan utvärderas efter 1, 3, 5 respektive 10 år och därefter vart 5:e eller vart 10:e år. För patienter över 18 år bör dessa registreringar samordnas med besök på en uppföljningsmottagning. Med hjälp av basdata i detta register kommer vi att kunna ställa biverkningar i relation till den typ av strålbehandling (fotoner, protoner, brakyterapi m.m.) som patienten fått.

Under 2021 flyttades stora delar av Svenska Barncancerregistret över till INCA-plattformen.