Bakgrund och orsaker
Varje år insjuknar i Sverige cirka 350 barn och ungdomar upp till 18 år i cancer, vilket motsvarar knappt 17 fall per 100 000 barn och unga årligen. Cancer hos barn är relativt jämnt fördelad mellan könen, men är något vanligare bland pojkar.
Omkring 35 procent utgörs av leukemi och lymfom, omkring 25 procent är hjärntumörer och resterande 40 procent utgörs av ett stort antal andra tumörformer. Förekomsten av olika tumörgrupper varierar mellan åldersgrupper, bland annat är leukemi vanligare i lägre åldrar och skelettumörer vanligare under tonåren. En viss andel av barncancer har en monogen ärftlig bakgrund. Olika referenser har rapporterat varierande förekomst på ca 10 procent 234.
Överlevnaden ökade kraftigt under framför allt 1970- och 1980-talet, men har under de senaste decennierna planat ut för de flesta diagnoserna 5. Den relativa femårsöverlevnaden för pojkar och flickor är 82 respektive 84 procent. I takt med ökad överlevnad har också antalet individer i samhället som behandlats för barncancer ökat.
Figur 1. 5-årsöverlevnad efter barncancer
Behandlingsresultat (diagnosålder < 15 år) illustrerad som observerad 5-årsöverlevnad över tid (data från Cancerregistret för tidigare perioder och från Svenska Barncancerregistret från 1982). Figur från Svenska Barncancerregistrets årsrapport 2022 Årsrapporter och publikationer – Svenska Barncancerregistret (sbcr.se).
Figur 2. Överlevnad
Sannolikhet att överleva 0–30 år efter cancerdiagnos < 15 års ålder. Figur från Svenska Barncancerregistrets årsrapport 2022 Årsrapporter och publikationer – Svenska Barncancerregistret (sbcr.se).
Det finns 6 barnonkologiska centrum i Sverige, vilka organiserar cancervården av barn och ungdomar upp till 18 år. De finns i Göteborg, Linköping, Lund, Stockholm, Umeå och Uppsala. Barn under 18 år omfattas av den barnonkologiska sjukvården. Efter cancerbehandlingen följs tumörsjukdomen upp i ett antal år. Dessutom följer barnsjukvården upp möjliga komplikationer som ibland uppträder sent, såsom försämrad tillväxt, försenad pubertet och organkomplikationer. I Sverige finns det i dag mer än 3 000 barn och ungdomar i skolåldern (0–19 år) som har eller har haft någon typ av cancer. Behov av uppföljning av organfunktioner samt rehabiliteringsinsatser varierar stort mellan diagnosgrupperna beroende på sjukdomslokalisation och behandling. De barn och ungdomar som behandlats för tumör i hjärnan har t.ex. ökad risk för kognitiva och neuropsykologiska resttillstånd som kräver intensiv rehabilitering, individanpassad skolgång och åtgärdsprogram för att de ska få en fullgod utbildning. Rehabilitering för barn och ungdomar beskrivs i Nationellt vårdprogram cancerrehabilitering för barn och ungdom.
I dag finns cirka 12 000 personer i Sverige som har eller har haft cancer under barn- och ungdomsåren. I det antalet ingår både personer som nu är vuxna och utan behandling och barn som är relativt nydiagnostiserade och har en pågående behandling 6. Omkring 60–80 procent av alla som haft barncancer får sena komplikationer som ofta visar sig långt senare 789. Detta ställer krav på att sjukvården har kunskap om och en organisation kring denna grupp av individer 10. Dessutom finns ett ökat behov av kunskap om denna växande grupp i andra delar av samhället, till exempel Arbetsförmedlingen, Försäkringskassan, universitet och högskolor.