Till sidinnehåll

Bakgrund och orsaker

Varje år insjuknar i Sverige cirka 350 barn och ungdomar upp till 18 år i cancer, vilket motsvarar knappt 17 fall per 100 000 barn och unga årligen. Cancer hos barn är relativt jämnt fördelad mellan könen, men är något vanligare bland pojkar.

Omkring 35 procent utgörs av leukemi och lymfom, omkring 25 procent är hjärntumörer och resterande 40 procent utgörs av ett stort antal andra tumörformer. Förekomsten av olika tumörgrupper varierar mellan åldersgrupper, bland annat är leukemi vanligare i lägre åldrar och skelettumörer vanligare under tonåren. En viss andel av barncancer har en monogen ärftlig bakgrund. Olika referenser har rapporterat varierande förekomst på ca 10% 234.

Överlevnaden ökade kraftigt under framför allt 1970- och 1980-talet, men har under de senaste decennierna planat ut för de flesta diagnoserna5. Den relativa femårsöverlevnaden för pojkar och flickor är 82 respektive 84 procent. I takt med ökad överlevnad har också antalet individer i samhället som behandlats för barncancer ökat.

5-årsöverlevnad efter barncancer

Diagram över överlevnad av barncancerÖverlevnad beroende av diagnos och tid för insjuknande. Bild från Barncancerregistret. Överlevnadsdata för 2011–2015 är uppskattade utifrån barn som insjuknade 2011–2015. Data för barn som insjuknade 2014–2015 är under bearbetning.

 

Diagram över överlevnad av diagnoser

Överlevnad upp till 30 år efter diagnos för grupper som diagnostiserades under olika tidsperioder. Bild från Svenska Barncancerregistret.

 

Det finns sex barnonkologiska centrum i Sverige, vilka organiserar cancervården av barn och ungdomar upp till 18 år. De finns i Göteborg, Linköping, Lund, Stockholm, Umeå och Uppsala. Barn under 18 år omfattas av den barnonkologiska sjukvården. Efter cancerbehandlingen följs tumörsjukdomen upp i ett antal år. Dessutom följer barnsjukvården upp möjliga komplikationer, som ibland uppträder sent, såsom försämrad tillväxt, försenad pubertet och organkomplikationer. I Sverige finns det i dag mer än 3 000 barn och ungdomar i skolåldern (0–19 år) som har eller har haft någon typ av cancer, varav cirka 650 med en tumör i hjärnan eller övriga centrala nervsystemet, och det är en grupp med ökad risk för kognitiva och neuropsykologiska resttillstånd. Dessa barn och ungdomar behöver rehabilitering, individanpassad skolgång och åtgärdsprogram för att få en fullgod utbildning. Rehabilitering för barn och även unga vuxna finns i mycket begränsad omfattning i dag, och Skolinspektionen har även påvisat att många skolor inte lever upp till kraven 67.

 

I dag finns drygt 11 000 personer i Sverige som har eller har haft cancer under barn- och ungdomsåren. I det antalet ingår både personer som nu är vuxna och utan behandling och barn som är relativt nydiagnostiserade och har en pågående behandling 6. Omkring 60–80 procent av alla som haft barncancer får sena komplikationer som ofta visar sig långt senare 8910. Detta ställer krav på att sjukvården har kunskap om och en organisation kring denna grupp av individer 11. Dessutom finns ett ökat behov av kunskap om denna växande grupp i andra delar av samhället, till exempel Arbetsförmedlingen, Försäkringskassan, universitet och högskolor.