Bilaga 3 Basstandard för uppföljningsmottagningar för vuxna efter barncancer

Nationellt nätverk för uppföljningsmottagningar för vuxna efter barncancer version 2.0 (2024-01-01)

Mottagningen ger information om genomgången barncancerbehandling och rekommenderad uppföljning. Informationen ska ges både muntligt och skriftligt till patienter. Om det behövs, och om patienten godkänner det, kan den även ges till närstående, andra vårdgivare eller andra aktörer såsom Försäkringskassan, arbetsgivare, Arbetsförmedlingen och utbildningsinstanser.

UFM bör fungera som ett kompetenscentrum för sjukvården och andra aktörer.

I mottagningens uppgifter ingår rådgivning till patienter, närstående och övriga vårdgivare. Det kan även bli aktuellt med rådgivning till andra aktörer i frågor där den tidigare cancerbehandlingen och eventuella komplikationer kan ha betydelse.

UFM har det övergripande ansvaret för att patienten får den uppföljning som rekommenderas i det nationella vårdprogrammet. Organfunktionskontroller kan, beroende på sjukvårdsorganisationen, utföras av en annan vårdgivare. UFM ansvarar dock för registrering av data i SALUB-modulen i Svenska barncancerregistret.

Patientens allmänna hälsotillstånd bör bedömas i samband med besök på UFM, inklusive eventuella symtom som kan höra ihop med möjliga risker efter den genomgångna behandlingen. Om symtom behöver utredas kan viss provtagning utföras på UFM, men i första hand ska patienten remitteras till en annan vårdgivare.

Mottagningarna bör ha tillgång till kompetens för vanligt förekommande utredningar, såsom neurokognitiv utredning och/eller annan funktionsbedömning, och det bör finnas ett upparbetat samarbete mellan dessa enheter för att upprätthålla kunskap om denna patientgrupp.

Vid varje UFM bör det finnas ett nätverk av relevanta specialister med kunskap om möjliga komplikationer av barncancerbehandling, t.ex. inom endokrinologi, reproduktionsmedicin, kardiologi och neurologi. Se rubrik Olika yrkeskategorier kompetens för UFM. För patienter med komplexa behov bör man etablera ett multidisciplinärt samarbete kring varje enskild patient. För långväga patienter bör man om möjligt samordna besök hos andra specialistmottagningar.

Patienter som behöver medicinsk utredning och behandling remitteras till lämplig vårdinstans.

Provtagning för att kontrollera vaccinationsbehov ska kunna göras på UFM. Om behov föreligger och UFM inte själva kan utföra vaccinationer remitteras vidare till annan vårdgivare.

UFM kan inte ha den täta kontakt med patienter som krävs för sjukskrivning. Däremot kan mottagningen skriva ett läkarutlåtande om hälsotillstånd som beror på den tidigare barncancerbehandlingen, eller ett kompletterande läkarutlåtande. Det kan även vara aktuellt att skriva andra typer av intyg som rör den tidigare barncancerbehandlingen.

Psykosocial kompetens i form av kurator bör finnas tillgängligt på UFM, antingen kuratorskompetens som är specifikt knuten till mottagningen eller tillgång till konsulter via regelbundna multidisciplinära konferenser för att uppnå kontinuitet i arbetet med vuxna barncanceröverlevare.

Denna patientgrupp har många gånger ett kvarstående rehabiliteringsbehov trots att det gått lång tid sedan behandlingen avslutades. Mottagningen bör därför ha tillgång till ett multidisciplinärt rehabiliteringsteam, inklusive bäckencancerrehabilitering, med specialkunskap om patienter med komplexa behov. I rehabiliteringsteamet bör också finnas tillgång till kompetens för sexologisk rådgivning.

UFM har ansvar för att registrera data i SALUB-modulen i Svenska Barncancerregistret.

Nyckelmottagningarna och UFM har tillsammans ansvar för överföringsbesöket vid 18 års ålder. Det ska finnas etablerade samarbetsrutiner för att patienterna ska garanteras en aktiv överlämning samt för kunskapsöverföring mellan barn- och vuxenvård.

Patientbesöken på UFM kan ha karaktären av nyckelbesök, det vill säga fokusera på en noggrann genomgång av behandlingen och uppföljningsrekommendationerna, men de kan även handla om behovsanpassad uppföljning av organfunktionsundersökningar, provtagning eller psykosocial uppföljning. Besöken kan vara enskilda hos läkare, sjuksköterska eller kurator eller ordnas som en multidisciplinär medicinsk mottagning för patienter med komplexa behov. Nyckelbesök bör vara teambesök med åtminstone läkare och sjuksköterska.

Alla patienter bör erbjudas minst ett nyckelbesök kring 23–25 års ålder som en fortsättning på den strukturerad uppföljningen under barndomen, där patienterna ska ha erbjudits två till tre nyckelbesök under tonåren.

Patienter med större behov ska erbjudas besök tidigare än så. Äldre patienter som inte tidigare fått en behandlingssammanfattning bör också erbjudas nyckelbesök. Vid besöket planerar man den fortsatta uppföljningen.

Den fortsatta uppföljningen efter ett nybesök eller nyckelbesök planeras efter patientens individuella behov, oavsett ålder. Vid avvikande fynd remitteras patienten till specialiserad vårdgivare. UFM sköter inte medicinska utredningar. UFM bör övergripande kontrollera att vårdkontakterna fungerar, vilket gör att man måste ha en administrativ bevakningsfunktion.

• Säkerställa att uppföljningen sker enligt det nationella vårdprogrammet.
• Vara delaktig i överföringen från barn- till vuxenklinik för patienter med komplexa behov.
• Initiera multidisciplinärt och multiprofessionellt teamarbete kring patienter med komplexa behov.
• Ansvara för rekommendationsfliken i SALUB-modulen.
• Ansvara för kunskapsöverföring tillbaka till barnonkologin.

• Delta i överföringen från barn- till vuxenklinik vid patientens 18-årsbesök .
• Ge information, stöd och råd till patienter och närstående samt uppmuntra egenvård och stödja självövervakning.
• Förbereda behandlingssammanfattningar (vilket kräver barnonkologisk kompetens) om det inte görs på barnkliniken.
• Gå igenom journalhandlingar, och vid behov komplettera med exempelvis stråljournal eller annan nödvändig dokumentation inför besök.
• Registrera i SALUB-modulen.
• Prioritera och planera patientbesök utifrån patientens behov och vårdnivå.
• Samarbeta inom det tvärvetenskapliga teamet för att optimera helhetsvård, genom att delta vid patientbesök och samverka i teambesök med patient, läkare och eventuellt kurator.
• Vid behov följa upp läkarbesök och teambesök via telefon, videobesök eller fysiskt besök.
• Samverka, informera och utbilda andra vård- och samhällsinstanser, t.ex. vid möten, för att ta fram en samordnad individuell plan (SIP) tillsammans med kurator.

• Ge information och rådgivning om personliga, psykologiska, sociala och juridiska frågor.
• Erbjuda sorterande samtal och ge råd om hur individen bäst kan få hjälp till en mer stabil psykosocial situation, bättre psykisk hälsa och ökad autonomi.
• Hänvisa patienter till rätt instans i samhället, och om det behövs hjälpa till med att etablera sådan kontakt.
• Göra en fördjupad psykosocial kartläggning och/eller bedömning för att komplettera läkarutlåtande om hälsotillstånd.
• Föra målgruppens talan gentemot aktörer i samhället såsom andra vårdgivare, myndigheter och arbetsgivare.

• Vara en del i teamet, delta i möten och planeringsdagar samt föra mötesanteckningar.
• Skriva diktat samt stötta läkare och teamet med kompetens inom diagnos- och åtgärdskodning.
• Stötta mottagningen med enkätuppföljning av patientbesök, hantering av patienters e-postadresser, strukturering av enkätutskick m.m.
• Stötta mottagningen med uttag av statistik.
• Stötta mottagningen i digitaliseringen inom sjukvården, kontakter med patienter via 1177.se, video- och telefonbesök som ersätter fysiska besök m.m.

• Registrera i uppföljningsmodulen samt vid behov även i andra moduler i SALUB-modulen, Svenska Barncancerregistret.
• Stötta med uttag av data från SALUB-modulen.
• Samverka med landets registerkoordinatorer så att data registreras på likartat sätt oavsett vilket UFM patienten tillhör.
• Delta i utvecklingen av SALUB modulen genom kontinuerligt förbättringsarbete.
• Vara en del i teamet och delta i möten.
• Vara delaktig i arbetet i de forskningsstudier som UFM deltar i.

• Den grundläggande läkarbemanningen bör vara:
  –   barnonkolog, som ansvarar för information vid nybesök
  –   onkolog och hematolog som ansvarar för uppföljande återbesök
  –   strålbehandlingsläkare som kan bedöma stråldoser mot riskorgan inför nybesöken.
• Dessutom är det önskvärt med neurolog för uppföljning av patienter som behandlats för hjärntumör. Mottagningen bör också ha ett upparbetat samarbete med andra relevanta specialiteter som kardiologi, endokrinologi, reproduktionsmedicin, nefrologi, psykiatri, gynekologi, andrologi, ortopedi, transplantationsmottagning och rehabiliteringsmedicin.

• Sjuksköterskor bör ha specialistutbildning, lång klinisk erfarenhet och stort intresse för patientgruppen och arbetet på UFM.
• Specialistutbildning inom barnonkologi är önskvärt, men om det redan finns barnonkologisk kompetens på mottagningen kan de ha en annan medicinsk specialitet, gärna bred internmedicinsk kunskap. Sjuksköterskor som saknar barnonkologisk utbildning eller erfarenhet behöver auskultera inom barnonkologi. De bör få möjlighet att gå den nationella utbildningen i barnonkologi.
• Sjuksköterskor på UFM ska ha kunskap om hur cancer och dess behandling påverkar den psykosociala och den medicinska utvecklingen hos barn och ungdomar.

• Kuratorer på UFM ska ha klinisk erfarenhet av att arbeta med vuxna inom hälso- och sjukvård samt intresse för arbetet med patientgruppen. De ska ha en socionomexamen eller motsvarande.
• Det är en fördel med erfarenhet av och fördjupad kunskap i socialförsäkringsfrågor.
• Kuratorer får gärna vara legitimerade hälso- och sjukvårdskuratorer (verksamhet som kurator inom hälso- och sjukvården i minst fem år eller verksamhet som kurator inom hälso- och sjukvården i minst två samt relevant vidareutbildning).

• Vårdadministratörer bör vara utbildad medicinsk sekreterare eller vårdadministratör.
• De bör ha tidigare erfarenhet inom barnonkologi, onkologi eller annan specialistverksamhet, samt gärna utbildning eller kompetens inom diagnos- och åtgärdskodning.

• Registerkoordinatorer bör vara legitimerad sjuksköterska.
• De bör ha kunskap om kvalitetsregister och hur de kan bidra till att utveckla vården.
• De bör ha kunskap om hur cancer och dess behandling påverkar den psykosociala och medicinska utvecklingen hos barn och vuxna.