Internationella uppföljningsrekommendationer
Internationellt har frågan om långtidsuppföljning uppmärksammats under många år, och man har på flera ställen i världen nått längre när det gäller uppföljningsrekommendationer och organisation för denna patientgrupp.
I England finns sedan mitten av 1990-talet uppföljningsrekommendationer för personer som behandlats för barncancer. Man har inom National Health Service (NHS) upparbetat ett organisatoriskt system för långtidsuppföljning inom både barn- och vuxensjukvård. I Skottland har man tagit fram evidensbaserade uppföljningsrekommendationer vilka publicerades 2013. I Nordamerika publicerades de första uppföljningsrekommendationerna i början av 2000-talet, och de har sedan kontinuerligt uppdaterats av Children’s Oncology Group (COG). Uppföljningsrekommendationer finns även i Nederländerna.
I Europa har European Network for Cancer Research in Children and Adolescents (ENCCA) och European Society for Paediatric Oncology (SIOPE) utarbetat en europeisk barncancerplan’ , i vilken ett av målen är att öka forskningen om sena komplikationer och livskvalitet efter behandling av cancer under barndomen och uppväxten. Dessutom arbetar PanCare, ett multidisciplinärt nätverk av medicinsk personal, överlevare och anhöriga från hela Europa, för optimal uppföljning efter cancer hos barn och ungdomar. PanCare har lett till två EU-projekt, PanCareSurFup och PanCareLife, som har fortsatt arbeta med uppföljningsrekommendationer. Sedan 2019 pågår ytterligare ett PanCare-lett projekt, PanCareFollowUp, som fortsatt att utveckla evidensbaserade riktlinjer tillsammans med the International Guideline Harmonization Group samt tagit fram egna pragmatiska riktlinjer för uppföljningar utan säker evidens. IGHG består av representanter för de europeiska och nordamerikanska grupperna och arbetar för att harmonisera uppföljningsrekommendationer 435. Hittills finns, eller planeras, harmoniserade rekommendationer för kardiomyopati, sekundär bröstcancer, tyreoideacancer, manlig och kvinnlig gonadpåverkan, hörselpåverkan, uppföljning under graviditet 279436, fatigue och fertilitetsbevaring 102268281355419.
I december 2015 publicerades Psychosocial Standards of Care in Pediatric Oncology som beskriver och poängterar behovet av psykosocialt omhändertagande av patienter och närstående, under sjukdomstiden och uppföljningen.