Mål med vårdprogrammet
Rekommendationer för långtidsuppföljning efter barncancer har funnits sedan 2007, men kunskapen om dem har varit begränsad utanför den del av vården som behandlar barncancer. Syftet med detta vårdprogram är att få en nationell samsyn inom alla delar av vården och en regional samverkan för långtidsuppföljning efter barncancer. Vårdprogrammet innehåller rekommendationer för hur sena komplikationerna bör monitoreras för att kunna diagnostiseras. Konstaterade sena komplikationer bör följas upp och behandlas enligt rekommendationer inom respektive specialitet. Vårdprogrammet specificerar endast i undantagsfall ifall en patient bör utredas eller följas av primärvård eller specialistvård.
Målen med vårdprogrammet är att
- alla individer i Sverige som har behandlats för cancer under barn- och ungdomsåren ska erbjudas likvärdig uppföljning med information, undersökningar och förebyggande åtgärder i hela landet
- öka kompetensen och medvetenheten om denna patientgrupp generellt i sjukvården men också hos Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan
- vuxna individer som överlevt barncancer ska vara välinformerade och delaktiga i sin uppföljning.
I den nationella cancerstrategin som formulerades 2009 och som är under revidering 2024 var ett av de fem huvudmålen ”att förlänga överlevnadstiden efter en cancerdiagnos och förbättra livskvaliteten efter en cancerdiagnos” 1. Gruppen överlevare efter barncancer är viktig i detta hänseende med tanke på det långa liv som de har framför sig när barncancerbehandlingen är avslutad. Detta nämns särskilt i den pågående satsning på barncancer som finns med i överenskommelsen för jämlik och effektiv cancervård. Man betonar här vikten av fortsatt implementering av det nationella vårdprogrammet och utveckling av kunskaps- och erfarenhetsutbyte om långtidsuppföljning. Se Överenskommelse för jämlik och effektiv cancervård 2024 på SKR:s webbplats.
Parallellt med vårdprogramsarbetet pågår ett arbete i det nationella kvalitetsregistret för att få en fullständig registrering av de sena komplikationer som denna grupp av patienter har. Syftet är att kunna göra nationella sammanställningar, planera uppföljning och använda data vid arbete med nya behandlingsprotokoll för barncancer.
Ur kvalitetsregistret genereras också den skriftliga behandlingssammanfattningen, se bilaga 1, med uppgifter om sjukdomshistoria, behandling och uppföljningsrekommendationer som ges till patienter och vid behov även till vårdgivare.
För att sprida kunskap om sena komplikationer efter barncancer har en webbutbildning tagits fram som vänder sig till barnsjukvård, vuxensjukvård, försäkringskassa och skola. Se Webbutbildning i ökad förståelse för sena komplikationer efter barncancer på RCC:s webbplats.
I kapitel 4 Organisation tar vi upp hur målen med vårdprogrammet har uppnåtts sedan 2022.