Organisation

Vid varje barnonkologiskt centrum bör det finnas en strukturerad uppföljningsmottagning för alla barn och ungdomar som avslutat sin onkologiska behandling. Mottagningens huvuduppgifter ska vara att optimera informationsöverföring till den unga patienten inför vuxenlivet och att identifiera behov av kompletterande psykosociala stödinsatser eller andra rehabiliteringsåtgärder. Vid besöken görs en ordinarie medicinsk bedömning, men man kontrollerar också att patientens uppföljningsplan följs enligt rekommendationerna i detta vårdprogram. Mottagningen bör ha möjlighet att remittera till multidisciplinärt rehabiliteringsteam.

Den kliniska mottagningsverksamheten byggs upp kring så kallade nyckelbesök med planerad längre tidsåtgång än ordinarie läkarbesök, och vanligen också teambesök med både läkare och sjuksköterska. Nyckelbesök planeras efter behandlingsavslut vid cirka 13, 17 och 18 års ålder, beroende på när behandlingen givits och med anpassning till individuellt uppföljningsbehov. Vid cancerbehandling i tonåren bör åtminstone två nyckelbesök eftersträvas. Vid 18 års ålder ska patienten få en skriftlig behandlingssammanfattning med uppföljningsrekommendationer.

Uppföljningsmottagningen ska ha tydliga rutiner för provtagningar, undersökningar och besök med regionala länssjukhus. Enstaka nyckelbesök kan förläggas på länssjukhus om det finns tillräcklig kompetens.

Efter behandlingsavslut eller senast inför första nyckelbesöket ska detaljerade behandlingsdata registreras i Svenska Barncancerregistrets SALUB-del, det så kallade SALUB-registret. Inför nyckelbesöket vid 18 års ålder kompletteras registreringen med uppföljningsrekommendationer och en skriftlig behandlingssammanfattning genereras. Om nyckelbesök görs på länssjukhus ansvarar barncancercentrumet för registrering.

Mottagningen ska

• säkerställa medicinsk uppföljning upp till 18 år ålder enligt det nationella vårdprogrammet
• informera om genomgången behandling och eventuella risker för sena komplikationer
• informera om goda levnadsvanor
• identifiera ungdomar och familjer som behöver extra psykosocialt stöd
• identifiera ungdomar som behöver en neuropsykologisk eller neuropsykiatrisk utredning
• koordinera multidisciplinär överföringsmottagning för individer med komplexa behov
• färdigställa behandlingssammanfattning i Svenska Barncancerregistret
• remittera patienter till uppföljningsmottagning för vuxna efter barncancer och vid behov till andra vårdgivare, eller se till att länssjukhusen gör det.

Mottagningarnas arbete har följande målsättning:

• Alla barn och tonåringar som behandlats för cancer, och deras familjer, ska få en skriftlig uppföljningsplan vid behandlingsavslut. Planen ska innefatta kontroller av den maligna sjukdomen och uppföljning av organfunktioner enligt det nationella vårdprogrammet.
• Alla tonåringar ska få åldersanpassad information om genomgången behandling och eventuellt förväntade sena komplikationer, information om och bedömning av levnadsvanor samt bedömning av behovet av kompletterande psykosocialt stöd. Det ska göras vid två till tre speciella så kallade nyckelbesök.
• Alla tonåringar ska erbjudas enskilt samtal med möjlighet att diskutera ämnen såsom alkohol, tobak, droger, fertilitet och sexuell hälsa.
• Tonåringar som behöver fortsatta sjukdomskontroller, eller har andra särskilda behov, ska få en aktiv överlämning till vuxenvården.

I bilaga 3, Basstandrad för uppföljningsmottagningar för patienter under 18 år finns hela dokumentet från den nationella arbetsgruppen för barncancer, inklusive en beskrivning av resurserna vid barncancercentrum och länssjukhus, en beskrivning av läkares och sjuksköterskors uppgifter vid uppföljningsmottagningen och en noggrann beskrivning av nyckelbesök.

Uppföljningsmottagning för vuxna efter barncancer (UFM) är en multidisciplinär mottagning som ska ha nära anknytning till rehabiliteringsteam. Mottagningen ska bemannas av läkare med barnonkologisk och onkologisk specialitet, koordinerande sjuksköterska, kurator och vårdadministratör. Det bör också finnas kompetens för vanligt förekommande utredningar, såsom neurokognitiv utredning och/eller annan funktionsbedömning, liksom ett upparbetat samarbete med olika medicinska och kirurgiska specialiteter för att upprätthålla kunskap om denna patientgrupp.

Dessutom behövs ett upparbetat samarbete med och tillgång till rehabiliteringsteam med specialkunskap om patienter med komplexa behov. Därför bör uppföljningsmottagningarna ha tillgång till fysioterapeut, arbetsterapeut, dietist, psykolog och neuropsykolog för specialistbedömning inför remittering till annan vårdgivare samt tillgång till kompetens för sexologisk rådgivning. Vidare bör de ha etablerade rutiner för att remittera patienter till rehabiliterande åtgärder hos annan vårdgivare, inklusive specialistenhet för bäckencancerrehabilitering.

Mottagningens uppgifter ska vara att:

• ge information och råd
• ansvara för uppföljning enligt det nationella vårdprogrammet
• göra medicinsk bedömning och vidareremittera för utredning
• skapa nätverk med relevanta medicinska specialiteter
• delta i aktiv överföring från barnonkologisk verksamhet
• registrera uppföljningsdata i kvalitetsregistret.

Mottagningen har inte uppgiften att driva medicinska utredningar, sjukskriva eller ge medicinsk behandling.

Mottagningarnas arbete har följande målsättning:

• Alla barncancerpatienter ska vid 18 års ålder aktivt överföras till en uppföljningsmottagning för vuxna som haft barncancer.
• Alla patienter ska följas enligt rekommendationerna i det nationella vårdprogrammet och registreras i kvalitetsregistret SALUB-registret.
• Det ska finnas en struktur för återkommande överföring av kunskap till barnonkologiska kliniker.
• Alla vuxna som har behandlats för cancer före 18 års ålder ska få minst ett besök med muntlig och skriftlig information om genomgången behandling och eventuella möjliga sena komplikationer samt rekommendationer om lämplig uppföljning.
• Uppföljningsmottagningarna ska fungera som regionala kunskapscentrum för patienter, närstående, vårdinstanser och andra samhällsaktörer.
• Mottagningarna ska fortlöpande utveckla det nationella nätverket för uppföljningsmottagningar för vuxna efter barncancer, det s.k. UFM-nätverket.
• Alla mottagningar ska ha en koppling till ett specialistteam för cancerrehabilitering med kompetens för denna specifika patientgrupp.
• Alla mottagningar ska ha ett etablerat regionalt nätverk med andra relevanta medicinska specialiteter.
• Information om alla landets uppföljningsmottagningar ska finnas lättillgänglig på internet.

I bilaga 4, Basstandard för uppföljningsmottagningar för vuxna efter barncancer  finns hela dokumentet från den nationella arbetsgruppen för barncancer, inklusive en beskrivning av uppgifter och resursbehov.

Fortfarande finns brister i tillgången till psykosocialt stöd och rehabilitering efter avslutad behandling, både innan och efter 18 års ålder, men det pågår ett nationellt arbete för att förbättra situationen genom att definiera en basstandard för psykosocialt stöd samt att på sikt upprätta ett nationellt vårdprogram för rehabilitering efter barncancer.

Det är stor skillnad i bemanning och resurser mellan de olika uppföljningsmottagningarna för vuxna efter barncancer, och ingen mottagning lever i dagsläget upp till den basstandard som definierats av den nationella arbetsgruppen för barncancer. Alla mottagningar har ännu inte resurser för att ta emot alla patienter, och avtal mellan uppföljningsmottagningar och vissa regioner saknas.

Möjligheterna till fertilitetsbevarande åtgärd inom ramen för offentlig sjukvård för kvinnor som löper risk för behandlingsorsakad tidig menopaus varierar i landet.

Alla regioner har inte implementerat den bröstcancerscreening från 25 års ålder som föreskrivs i vårdprogrammet, med uppföljning via bröstmottagningar, eller den uppföljning inom vuxenendokrinologin som rekommenderas för riskgrupper.

Situationen för de patienter som har förvärvad hjärnskada till följd av cancersjukdom och -behandling är inte tillfredställande inom barnsjukvård, och inom vuxensjukvård är den mycket bristfällig. Vi ser där otillräckliga möjligheter till utredning och neurorehabilitering samt bristande kunskaper och förståelse inom skolan, arbetsförmedlingen och Försäkringskassa.

Situationen för personer som haft barncancer är således ännu inte tillfredsställande Sverige.

De flesta barncancercentrum har etablerat en strukturerad uppföljning för patienter i tonåren, eller håller på att bygga upp en sådan. Majoriteten av alla 18-åringar som behandlats för barncancer med cytostatika eller strålbehandling får nu ett avslutande informationssamtal och antalet överlämnade behandlingssammanfattningar har ökat sedan det första vårdprogrammet publicerades 2016.

Uppföljningen för vuxna efter barncancer har förbättrats avsevärt sedan 2016. Mottagningarna i Lund och Göteborg har fått mer resurser, och nya mottagningar har etablerats i Umeå, Uppsala, Stockholm och Linköping.