Nationellt kvalitetsregister
Svenska Barncancerregistret har byggts upp successivt. På 1970-talet omfattade det enbart barn med leukemi, och från och med 1982 tillkom registrering av solida tumörer och CNS-tumörer. Svenska Barncancerregistret (sbcr.se) publicerar årliga rapporter. Registerhållare för Svenska Barncancerregistret är i dag Päivi Lähteenmäki, barnonkolog, på barncancerforskningsenheten på Karolinska Institutet i Stockholm. Registret består av ett flertal moduler där de olika nationella vårdplaneringsgrupperna under sektionen för pediatrisk hematologi och onkologi (PHO) i Svenska Barnläkarföreningen tillsammans med registerhållare ansvarar för variabelinnehållet. År 2011 blev registret ett nationellt kvalitetsregister och i samband med detta skrevs en omfattande rapport under ledning av Göran Gustafsson 5. Den svenska arbetsgruppen för långtidsuppföljning efter barncancer (SALUB) arbetade fram en registermodul, den så kallade SALUB-modulen som är en del i Svenska Barncancerregistret sedan 2012.
Individer som får strålbehandling före 18 års ålder registreras sedan 2008 i RADTOX-modulen, i Svenska Barncancerregistret. 236455. Här registreras stråldata tillsammans med sparade dosplaner. Det innehåller dessutom data om symtom vid strålbehandlingens start. För att följa upp akuta och sena komplikationer används internationellt vedertagna formulär från Radiation Therapy Oncology Group och European Organisation for Research and Treatment of Cancer (RTOG/EORTC). Målet är att registrera akuta biverkningar direkt efter avslutad strålbehandling samt efter två till tre månader. Sena komplikationer bör sedan utvärderas efter 1, 3, 5 respektive 10 år och därefter vart 5:e eller vart 10:e år. Valda variabler ur RADTOX importeras till SALUB-modulen. I SALUB-modulen finns förutom stråldoser mot riskorgan, importerade från RADTOX eller manuellt införda från äldre dosplaner, även detaljerad information om patientens cancerbehandling med kumulativa doser av cytostatika och andra cancerläkemedel. Patientens status och sena komplikationer rapporteras i uppföljningsformulär vid besök på nyckelmottagningar på Barncancercentrum och uppföljningsmottagningar för vuxna efter barncancer. Patienten kan få en sammanfattning av sin cancerbehandling samt uppföljningsrekommendationer i pdf-format ur registret, se bilaga 1 för exempel. Ett arbete pågår även för att registrera PROM (Patient Reported Outcome Measures) och PREM (Patient Reported Experience Measures).
Med hjälp av basdata i SALUB- och RADTOX-modulerna kan sena komplikationer ställas i relation till typ av strålbehandling, cytostatikabehandling och annan cancerbehandling som patienten fått.
Både SALUB- och RADTOX-modulerna flyttade under 2021 till INCA-plattformen vid Regionalt cancercentrum, se Nationellt kvalitetsregister för barncancer (cancercentrum.se).
SALUB-modulen följer aktiviteten på både nyckelmottagningar och uppföljningsmottagningar för vuxna efter barncancer genom kontinuerliga rapporter av bland annat antalet utlämnade behandlingssammanfattningar och rapporterade uppföljningar.
Tolkningsverktyg följsamhet med vårdprogram
Definitioner av följts helt, följts delvis och inte följts:
- Följts helt innebär att all rekommenderad uppföljning är följd enligt tabell.
- Följts delvis innebär att undersökningar och/eller provtagning är utfört, men inte inom rätt tidsintervall. Det innebär också att delar av undersökningar och/eller provtagningar är utförda, men inte samtliga. Om ett organ är delvis följt och ett annat inte följts alls så väljer man ändå följts delvis avseende det organ som inte följts alls.
- Inte följts innebär att organen/organet inte följts alls. Om ett organ följts helt och ett annat inte alls väljer man inte följts och väljer det organ som inte blivit följt.
Uppföljning upp till 18 år
Kontroll av följsamheten av vårdprogrammet gäller från föregående nyckelbesök. Om patienten inte haft något föregående nyckelbesök väljs ”ingen uppgift” vid fråga om uppföljning är följd.
Tabell 12. Uppföljning upp till 18 års ålder dvs. till och med avslutande nyckelbesök på Barncancercentrum
|
Organ |
Behov av uppföljning enligt gällande vårdprogram |
Organfunktionskontroller samt kontrollintervall |
|
Hypofys |
|
Uppföljning hos endokrinolog med provtagning enligt endokrinolog en gång per år ± 6 månader. |
|
Metabol funktion |
|
Provtagning av fB-glukos eller HbA1C från tonåren (13–18 år). Provtagning vartannat år ± 6 månader. |
|
Tyreoidea |
|
Undersökning och provtagning: palpation av sköldkörteln och provtagning av TSH och T4 fritt. Undersökning och provtagning årligen ± 6 månader. |
|
Hud |
Inga kontroller screening |
Inga kontroller |
|
Hjärta |
Måttlig risk Se tabell i vårdprogrammet för riskgruppering utifrån dosering |
Undersökningar och kontroller: Ekokardiografi vart femte år ± 6 månader. |
|
Hjärta |
Hög risk Se tabell i vårdprogrammet för riskgruppering utifrån dosering |
Undersökningar och kontroller: Ekokardiografi minst vart femte år. |
|
Lunga |
|
Kontroll med statisk och dynamisk spirometri samt DLCO (om över 5–6 år gammal) senast 2 år efter avslutad behandling ± 6 månader och när patienten överförs till vuxenvård ± 6 månader. Uppföljning kan tolkas som fullföljd om 2 undersökningar gjorts under uppväxten.
Efter allo-HCT: |
|
Njure |
|
Årlig provtagning (± 6 månader) och kontroll år 1–5 efter behandlingsavslut: S-Kreatinin och/eller S‑Cystatin‑C inklusive uppskattat filtration, U‑Protein alternativt U‑Albumin i relation till U‑Kreatinin, blodtryck. Patienter som behandlats med Ifosfamid eller Cisplatin bör även kontrollera elektrolytstatus (Ca, Fosfat, Na, K, Alb, Mg) samt S‑Bikarbonat.
Efter 5 år från behandlingsavslut S-Kreatinin och/eller S-Cystatin-C inklusive uppskattat filtration, U‑Protein alternativt U‑Albumin i relation till U‑Kreatinin, blodtryck. |
Uppföljning från 18 års ålder
Tabell 13. Uppföljning från 18 år
|
Organ |
Behov av uppföljning enligt gällande vårdprogram |
Organfunktionskontroller samt kontrollintervall |
|
Hypofys |
Stråldos > 18 Gy mot hypofys/hypotalamus-området |
Provtagning: IGF-1, LH, FSH, testosteron/ östradiol, TSH, T4 fritt, prolaktin och kortisol. Provtagning årligen ± 6 månader t.o.m. 15 år efter avslutad behandling. |
|
Metabol funktion |
TBI |
Provtagning av fB-glukos, fS-insulin, fP-kolesterol och fS-triglycerider årligen ± 6 månader. |
|
Tyreoidea |
|
Provtagning: TSH och T4 fritt. Provtagning vartannat till vart tredje år ± 6 månader. |
|
Bröst |
|
Undersökning: Årlig bilddiagnostik ± 6 månader av brösten med mammografi och/eller MR till 74 års ålder. Screeningstart vid 25 års ålder eller vid 26 års ålder för den som behandlats vid 18 års ålder. |
|
Hud |
|
Minst en kontroll hos hudläkare. Hudläkare bedömer lämpligt undersökningsintervall.
Om patienten redan går hos hudläkare kan uppföljning betraktas som följd.
|
|
Hjärta |
Måttlig risk Se tabell i vårdprogrammet för riskgruppering utifrån dosering |
Undersökning, kontroller och provtagning: Ekokardiografi och EKG samt kontroll av kardiovaskulära riskfaktorer (blodtryck, lipidstatus och HbA1c). Kontroller startar vid 23–25 års ålder, därefter vart femte år ± 6 månader samt i samband med graviditet. |
|
Hjärta |
Hög risk Se tabell i vårdprogrammet för riskgruppering utifrån dosering |
Undersökning, kontroller och provtagning: Ekokardiografi och EKG samt kontroll av kardiovaskulära riskfaktorer (blodtryck, lipidstatus och HbA1c). Kontroller minst vart femte år samt i samband med graviditet. |
|
Lunga |
Inga kontroller |
Inga kontroller |
|
Njure |
|
Årlig provtagning ± 6 månader och kontroller år 1–5 efter behandlingsavslut: S-Kreatinin och/eller S‑Cystatin‑C inklusive uppskattat filtration, U‑Protein alternativt U‑Albumin i relation till U‑Kreatinin, blodtryck. Patienter som behandlats med Ifosfamid eller Cisplatin bör även kontrollera elektrolytstatus (Ca, Fosfat, Na, K, Alb, Mg) samt S‑Bikarbonat. Efter 5 år från behandlingsavslut med provtagning och kontroller minst vart femte år ± 6 månader: S-Kreatinin och/eller S‑Cystatin‑C inklusive uppskattat filtration, U-protein alternativt U‑albumin i relation till U‑Kreatinin, blodtryck. |
Fertilitet
Generellt gällande erbjudande för spermaanalys, spermiebevaring och reproduktionsmedicinsk konsultation:
Det räcker att patienten blivit erbjuden spermaanalys, spermiebevaring och reproduktionsmedicinsk konsultation vid ett tillfälle för att man ska välja att patienten blivit erbjuden detta. Detta innebär att man ska välja att patienten erbjudits spermaanalys, spermiebevaring eller reproduktionsmedicinsk konsultation vid samtliga uppföljningar efter att patienten fått detta erbjudande.
Tabell 14. Fertilitet män
|
Bör erbjudas spermaanalys enligt vårdprogram |
Män som genomgått cancerbehandling under barndomen och inte tidigare erbjudits spermaanalys eller inte har barn sedan tidigare. |
|
Bör erbjudas spermiebevaring efter behandlingsavslut enligt vårdprogram |
Män som har spermier men löper risk för senare testosteronsvikt (se nedan) och inte tidigare frysbevarat spermier och inte har barn sedan tidigare bör erbjudas frysbevaring av spermier till åtminstone 50 års ålder. Riskfaktorer för testosteronsvikt:
|
Tabell 15. Fertilitet kvinnor
|
Bör erbjudas reproduktionsmedicinsk konsultation enligt vårdprogram |
Kvinnor som erhållit stråldos mot ovarier eller behandlats med alkylerande cytostatika (CED) och inte har barn sedan tidigare. |