Internationella uppföljningsrekommendationer
Internationellt har frågan om långtidsuppföljning uppmärksammats under många år.
Redan i mitten av 1990-talet togs det i England fram uppföljningsrekommendationer för personer som behandlats för barncancer. Inom National Health Service (NHS) finns också ett upparbetat organisatoriskt system för långtidsuppföljning inom både barn- och vuxensjukvård. Skottland tog fram egna uppföljningsrekommendationer som publicerades 2013. I Nordamerika publicerades de första uppföljningsrekommendationerna i början av 2000-talet, och de har sedan kontinuerligt uppdaterats av Children’s Oncology Group (COG). Uppföljningsrekommendationer finns även i Nederländerna. År 2015 publicerades Psychosocial Standards of Care in Pediatric Oncology som beskriver och poängterar behovet av psykosocialt omhändertagande av patienter och närstående, under sjukdomstiden men även under uppföljningen.
I Europa har European Network for Cancer Research in Children and Adolescents (ENCCA) och European Society for Paediatric Oncology (SIOPE) utarbetat en europeisk barncancerplan, i vilken ett av målen är att öka forskningen om sena komplikationer och livskvalitet efter behandling av cancer under barndomen och uppväxten. Dessutom arbetar PanCare med Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer, ett multidisciplinärt nätverk av medicinsk personal, överlevare och anhöriga från hela Europa, för optimal uppföljning efter cancer hos barn och ungdomar. PanCare har lett till två EU-projekt, PanCareSurFup – Providing childhood cancer survivors with better access to care and better long-term health och PanCareLIFE – Life after Childhood Cancer, som har fortsatt arbeta med uppföljningsrekommendationer. Sedan 2019 pågår ytterligare ett PanCare-lett projekt, PanCareFollowUp, som fortsatt att utveckla evidensbaserade riktlinjer tillsammans med the International Guideline Harmonization Group (IGHG) samt tagit fram egna pragmatiska riktlinjer för uppföljningar utan säker evidens. IGHG består av representanter för de europeiska och nordamerikanska grupperna och arbetar för att harmonisera uppföljningsrekommendationer (462). Hittills finns harmoniserade rekommendationer för kardiomyopati, sekundär bröstcancer, tyreoideacancer, manlig och kvinnlig gonadpåverkan, hörselpåverkan, uppföljning under graviditet (12,463), fatigue, skeletthälsa, sekundära hjärntumörer, kranskärlssjukdom, kardioprotektion under cancerbehandling, leverpåverkan, hypofys-hypotalamusfunktion, psykisk hälsa, psykosocial uppföljning och fertilitetsbevaring publicerade (99,138,152,275,289,374,443,453,454,456,460,463,464,465,466,467). I flera fall har de ursprungliga rekommendationerna uppdaterats.
IGHG planerar även rekommendationer för uppföljning av njurfunktion, lungfunktion, metabol funktion, mjältfunktion, neurokognition, tyroideafunktion samt risk för kolorectal malignitet. Man arbetar också på att ta fram evidensbaserade ekvivalenssiffror för kardiotoxisk effekt av antracykliner.