Organisation
Ansvarsfördelning
Barnonkologin har ansvaret för att planera uppföljning under barn- och ungdomsåren, och uppföljningen kan ske i samråd med andra specialiteter inom barnmedicin och barnkirurgi. Alla individer som har haft cancer som barn ska få kunskap om sjukdomen, den behandling som de har gått igenom och eventuella risker för sena komplikationer. Upprepad information bör ges under uppväxten. Vid 18 år ålder ska patienterna få grundlig muntlig information med chans att ställa frågor, information om eventuella forskningsstudier som de deltagit i under barndomen och en skriftlig sammanfattning av behandlingen med rekommendationer för uppföljning, se bilaga 1 Sammanfattning av cancerbehandling med uppföljningsrekommendationer. Speciella mottagningar för denna typ av uppföljning, så kallade nyckelmottagningar, finns etablerade på landets alla barncancercentrum.
Överföringen från barnsjukvård till vuxenvård är ett mycket viktigt tillfälle för att stärka unga människor att själva ta ansvar för sin hälsa. Erfarenhet har visat att de flesta unga personer även behöver ett nytt besök vid cirka 24–25 års ålder. De har då kommit in i ett nytt skede av livet och har nya frågor. Inom National Health Service (NHS) i Storbritannien har man delat in patienterna i 3 olika riskgrupper baserat på behandling, kön, ålder och psykosociala behov. En stor grupp kan i stort sett klara sig själva genom att de får veta vilka risker som finns och vart de ska vända sig vid problem. En mellangrupp behöver glesa besök på en specialistmottagning kombinerat med besök inom andra delar av sjukvården, företrädesvis primärvård. En mindre grupp är i stort behov av sjukvård och behöver tillgång till ett multidisciplinärt team för att få rätt vård. NHS-utredningen är evidensbaserad och har även beaktat hälsoekonomiska aspekter 11.
Uppföljningsmottagningar för vuxna, med tillgång till multidisciplinära team, är en förutsättning för att denna patientgrupp ska få lämplig uppföljning och vård i vuxenlivet. Det finns nu sådana mottagningar etablerade vid varje universitetssjukhus där barnonkologi är representerad, även om innehållet och resurserna på mottagningarna skiljer sig åt. Det ska vara lätt för patienterna att få kontakt med dessa mottagningar för att ställa frågor och få återbesök eller råd om vart de kan vända sig. Patientgruppen behöver också tas på allvar när de söker vård för olika symtom, så andra vårdgivare behöver utbildning, råd och hjälp när de träffar patienter med barnonkologisk bakgrund. Uppföljningsmottagningarna bör därmed även fungera som kunskapscentrum för vårdpersonal. Förutsättningarna ser olika ut i Sverige beroende på geografi, befolkningsmängd och avsatta resurser med mera. Organisationen varierar därför i olika delar av landet, men målet är att uppfylla en nationell basstandard för att säkra likvärdig vård.
De grundläggande behov som bör tillgodoses för alla överlevare efter barncancer är
- strukturerad uppföljning efter barncancer under barndomen med god information till patienter och föräldrar
- fungerande överföring från barnvård till vuxenvård, s.k. aktiv överlämning
- tillgång till skriftlig behandlingssammanfattning
- tillgång till en uppföljningsmottagning för vuxna efter barncancer
- tillgång till psykosocialt stöd.
En del individer har multipla och komplexa komplikationer, exempelvis de som behandlats för hjärntumör eller genomgått allogen celltransplantation (allogen HCT) eller högdosbehandling med stamcellsåterföring (autolog HCT). De bör ha tillgång till en multidisciplinär medicinsk mottagning.
Uppföljningsmottagningar efter barncancer
Uppföljningsmottagning för barn och unga under 18 års ålder, s.k. nyckelmottagning
Nyckelmottagning är en mottagning vid ett barnonkologiskt centrum vars huvuduppgifter är att optimera informationsöverföring till den unga patienten inför vuxenlivet samt att identifiera behov av kompletterande psykosociala stödinsatser eller andra rehabiliteringsåtgärder. Vid besöken kontrolleras också att patientens uppföljningsplan följs enligt rekommendationerna i detta vårdprogram. Mottagningen bör ha möjlighet att remittera till multidisciplinärt rehabiliteringsteam.
Nyckelbesök planeras efter behandlingsavslut vid cirka 13, 17 och 18 års ålder, beroende på när behandlingen givits och med anpassning till individuellt uppföljningsbehov. Vid cancerbehandling i tonåren bör åtminstone 2 nyckelbesök eftersträvas. Vid 18 års ålder ska patienten få en skriftlig behandlingssammanfattning med uppföljningsrekommendationer.
Nyckelmottagningen bör ha tydliga rutiner för provtagningar, undersökningar och besök med regionala länssjukhus. Enstaka nyckelbesök kan förläggas på länssjukhus om det finns tillräcklig kompetens.
I bilaga 2 beskrivs basstandarden för nyckelmottagningar för patienter under 18 år inklusive en beskrivning av resurserna vid barncancercentrum och länssjukhus, en beskrivning av läkares och sjuksköterskors uppgifter vid nyckelmottagningen och en noggrann beskrivning av nyckelbesök.
Uppföljningsmottagning för vuxna efter barncancer
Uppföljningsmottagning för vuxna efter barncancer (UFM) är en mottagning som fungerar som ett kunskapscentrum dit patienter och vårdgivare kan vända sig. Mottagningen har som uppgift att säkerställa uppföljning enligt vårdprogrammet efter 18 års ålder, ofta genom att remittera till annan vårdgivare eller samarbeta med specialistmottagningar. Mottagningen bör ha nära anknytning till ett multidisciplinärt rehabiliteringsteam.
Patienter erbjuds besök vid ca 25 års ålder eller tidigare vid behov. Vid besök på UFM ges ofta också en skriftlig behandlingssammanfattning. UFM bör också kunna erbjuda återbesök vid behov.
Mottagningen har inte uppgiften att driva medicinska utredningar, sjukskriva eller ge medicinsk behandling.
I bilaga 3 beskrivs basstandarden för uppföljningsmottagningar för vuxna efter barncancer, inklusive en beskrivning av uppgifter och resursbehov.
Uppnådda mål och kvarvarande brister
Uppnådda mål
Alla barncancercentrum har etablerade nyckelmottagningar för uppföljning i tonåren. Majoriteten av alla 18-åringar som behandlats för barncancer med cytostatika eller strålbehandling får nu ett avslutande informationssamtal med skriftlig behandlingssammanfattning. De tidiga nyckelbesöken vid 13 och 17 års ålder erbjuds också på de flesta nyckelmottagningarna.
Uppföljningen för vuxna efter barncancer har förbättrats avsevärt sedan 2016. Mottagningarna i Lund och Göteborg har fått mer resurser, och nya mottagningar har etablerats i Umeå, Uppsala, Stockholm och Linköping.
Möjligheterna till fertilitetsbevarande åtgärder inom ramen för offentlig sjukvård för kvinnor som löper risk för behandlingsorsakad tidig menopaus bedöms nu som likvärdig i landet.
Kvarvarande brister
Det är stor skillnad i bemanning och resurser mellan de olika uppföljningsmottagningarna för vuxna efter barncancer, och ingen mottagning lever i dagsläget upp till vårdprogrammets basstandard som ursprungligen definierats av den nationella arbetsgruppen för barncancer. Vuxenspecialister saknas på vissa UFM och på andra finns inte barnonkologisk expertis. Tillgänglighet till kurator och multiprofessionellt rehabiliteringsteam skiljer sig åt mellan de olika regionernas UFM. Alla mottagningar har heller inte resurser för att ta emot alla patienter, och avtal mellan uppföljningsmottagningar och vissa regioner saknas. Multidisciplinär medicinsk mottagning för individer med multipla och komplexa sena komplikationer saknas i regel.
Den aktiva överlämningen mellan barn och vuxenvård bör utvecklas vidare, inte minst för individer med behov av kontakter med ett flertal vårdgivare fortsättningsvis i vuxenlivet.
Alla regioner har inte implementerat den bröstcancerscreening från 25 års ålder som föreskrivs i vårdprogrammet.
Situationen för de patienter som har förvärvad hjärnskada till följd av cancersjukdom och cancerbehandling är inte tillfredställande. Det handlar mycket om otillräckliga möjligheter till utredning och neurorehabilitering, vilket ju inte omfattar detta vårdprogram, samt svårigheter för vård, skola och omsorg att samarbeta kring individer med komplexa behov. Det finns också en del bristande kunskap och förståelse inom skolan, Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan.
Situationen för personer som haft barncancer är således ännu inte tillfredsställande Sverige.