Omvårdnad och rehabilitering

Den nationella cancerstrategin styrker att varje patient ska erbjudas en kontaktperson på den cancervårdande kliniken med syfte att förbättra informationen och kommunikationen mellan patienten och vårdenheten och stärka patientens möjligheter till delaktighet i vården (SOU 2009:11). Sedan 2010 finns en lagstadgad rätt till fast vårdkontakt (patientlagen 2014:821).

Sveriges Kommuner och Regioner (SKR) har tagit fram riktlinjer för kontaktsjuksköterskans roll och ansvar, se sidan Kontaktsjuksköterska (cancercentrum.se).

Alla patienter med cancer i urinblåsa, njurbäcken, urinledare och urinrör ska erbjudas kontaktsjuksköterska. Att patienten har erbjudits en kontaktsjuksköterska bör dokumenteras i patientens journal samt registreras i Nationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer (cancercentrum.se).

Inom dietistens kunskapsområde ligger att behärska befintliga nutritionsterapier och att ordinera individuell nutritionsbehandling. Kontakt med dietist bör etableras tidigt i vårdförloppet om risk för nedsatt nutritionsstatus finns.

En fysioterapeut eller sjukgymnast bedömer behov av, rekommenderar och utvärderar individanpassad fysisk aktivitet och fysisk träning. Fysioterapeuten använder sig också av TENS och akupunktur som behandling, samt bedömer behov av och förskriver gånghjälpmedel. En arbetsterapeut bedömer aktivitetsförmåga och balans i vardagens aktiviteter och kan förskriva kompensatoriska hjälpmedel för dagliga aktiviteter. Arbetsterapeuten bedömer också patientens individuella behov av hjälpmedel till hemmet och förskriver dessa. För patienter som opereras med blåssubstitut ansvarar sjukgymnast/fysioterapeut eller uroterapeut för instruktion bäckenbottenträning och uppföljning av funktionella resultat.

Kurator arbetar utifrån en helhetssyn på människan och bör vid behov träffa patienten tidigt i vårdförloppet. Målsättningen är att genom sociala och psykologiska insatser bidra till hälsa och välbefinnande för patienter som utreds, behandlas och vårdas. Kuratorn erbjuder krisstöd, stöd och bearbetande samtal, motiverande samtal, psykosocial utredning och behandlingsarbete, rådgivning i socioekonomiska och socialjuridiska frågeställningar. Kuratorn erbjuder även anhörigstöd och då skall särskilt barn som anhörig uppmärksammas. Se Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering.

Samlivet påverkas vid behandling för urinblåsecancer och övrig urotelial cancer. Flera olika yrkesgrupper i den urologiska verksamheten kan bistå med att prova ut hjälpmedel och läkemedel samt ge information och stöd. En sexolog arbetar med sexualitet, kärlek och relationer. Sexologen kan ge avancerade råd, kunskap och verktyg för att hantera sexuell påverkan av cancersjukdom.

Cancerrehabilitering är aktuellt under hela processen från misstanke om cancersjukdom, under utredning och behandling (kurativ och tidig palliativ fas) samt efter avslutad behandling. Behov av rehabilitering bör bedömas strukturerat och regelbundet (t. ex. med hälsoskattningsformulär (pdf), se sidan för Min vårdplan (cancercentrum.se) under rubrik Rehabilitering och egenvård, eller annan checklista). I patientens skriftliga vårdplan bör cancerrehabilitering ingå.

Såväl patienter som närstående kan omfattas av rehabiliteringsinsatser. Barn som närstående har en särställning då hälso- och sjukvården har en lagstadgad skyldighet att ge dem information, råd och stöd, enligt 5 kap 7 § Hälso- och sjukvårdslag (2017:30).

All personal inom hälso- och sjukvård ska göra grundläggande behovsbedömningar och tillhandahålla grundläggande insatser inom cancerrehabilitering. Vid mer avancerade behov ska patienten alltid erbjudas insatser från professioner med specialkompetens inom rehabilitering, exempelvis kurator, fysioterapeut/sjukgymnast, psykolog, arbetsterapeut och dietist. Även andra professioner såsom sjuksköterska, läkare och tandläkare kan arbeta specialiserat med cancerrehabilitering.

Urinträngningar och sveda vid miktion samt blodtillblandad urin kan förekomma efter cystoskopikontroll, TURB och instillationsbehandling. Dessa symtom klingar oftast av spontant inom några dagar men kan i vissa fall vara besvärande i veckor abc1087a-2236-4cdd-a764-03920100778448416294810788385dae657-3696-466c-a560-a7e953486128485162948107883.

Efter TURB finns det stöd för att solifenacin 5 mg dagligen med behandlingsstart 6 timmar före TURB och fortsatt behandling 2 veckor postoperativt minskar irritativa urinvägsbesvär och obehag efter kateterisering 6c4d0441-8c9f-4fdf-a725-ecfee8447eaf486162948107883. Lokala irritativa symtom från urinvägarna, utan feber, är sällan behandlingskrävande urinvägsinfektion bbaa0635-b3cf-47ce-9718-bd018f5cb67e487162948107883. Patienten som inte har vätskerestriktioner kan rekommenderas extra vätskeintag för att späda urinen. Urinodling kan övervägas om symtomen kvarstår.

Patienten bör kontakta sjukvården vid symtom från urinvägarna i kombination med

• feber över 38 °C
• hematuri med koagelbildning eller blåstömningsbesvär.

Obehag eller smärta i nedre delen av buken, över urinblåsan eller urinröret kan förekomma efter cystoskopikontroll, TURB och instillationsbehandling 49dbec90-93d2-479d-9da4-9baf4d587396488162949107883. En cystoskopiundersökning kan upplevas som smärtsam och smärtan kan dessutom upplevas starkare vid uppföljande cystoskopier cabd305e-ba12-454e-acf0-f34db6517c9a489162949107883.

Tablett paracetamol 1g inför undersökning och behandling kan mildra obehag och smärta.

Att föra in cystoskop med spolvätska under tryck medför minskat obehag 75f2dc53-2a29-434e-9c48-c3cb7906471685162949107883.

Varsam gel-applicering i uretra kan minska smärtupplevelse.

Att vara drabbad av cancer kan påverka den sexuella funktionen och upplevelse både fysiskt och psykiskt. Blåsbevarande behandling påverkar inte den sexuella funktionen men den sexuella självbilden och upplevelsen kan påverkas negativt 6c4d0441-8c9f-4fdf-a725-ecfee8447eaf48616295010788349dbec90-93d2-479d-9da4-9baf4d587396488162950107883. Patienten bör få individuell adekvat vägledning om sexualitet. PLISSIT-modellen kan vara ett stöd för vägledning i samtal om sexualitet e817a654-c7d5-4362-b213-f85d08156d8f490162950107883.

Det finns ingen risk att vid samlag ”smitta” sin partner med urinblåsecancer.

Efter cystoskopi finns inga begränsande rekommendationer för sexuell aktivitet.

Efter TUR-B finns inga begränsande rekommendationer för sexuell aktivitet. Män som genomgår TUR-B och där man planerar resektionsbiopsier från prostatiska uretra bör informeras om att det finns en risk för retrograd ejakulation. Män med önskemål om framtida barn bör erbjudas nedfrysning av spermier.

Efter instillationsbehandling i urinblåsan med cytostatika eller BCG bör partnern skyddas från kontakt med läkemedlen. Män rekommenderas använda kondom och kvinnor femidom vid omslutande sex i en vecka efter behandling (FASS). Oralsex utan skydd bör undvikas en vecka efter behandlingen, män kan använda kondom och kvinnor kan använda en slicklapp. Skyddet är detsamma som mot könssjukdomar, se Skydd mot könssjukdomar (1177.se).

Det finns dock inte någon rapporterad händelse utan detta får anses vara en säkerhetsrekommendation.

Cytostatika är gentoxiskt och därför ska både män och kvinnor i fertil ålder använda preventivmedel för att förhindra graviditet under behandling och i 6 månader efter avslutad behandling (se respektive bilaga).

Män i fertil ålder med önskan om barn bör erbjudas nedfrysning av spermier på grund av risken för sterilitet vid behandling med cytostatika och BCG intravesikalt.

Sexualitet i aspekten intimitet, närhet och smeksex är inget hinder efter intravesikal behandling.

Patienter som regelbundet kontrollerar sin urinblåsa med cystoskopi eller får intravesikal instillationsbehandling kan känna oro för cancerrecidiv. Upprepade kontroller och behandlingar medför även många besök på sjukhus vilket kan påverka arbetsliv, personlig ekonomi och vardagsaktiviteter. För de patienter som är i arbetsför ålder bör man erbjuda läkarutlåtande ”Särskilt högriskskydd” via Försäkringskassan.

Instillationsbehandling är en komplex läkemedelsbehandling av blåscancer som bör administreras av särskilt utbildad sjuksköterska med kunskap om behandlingens förfarande, effekter och bieffekter, samt vara väl förtrogen med kateterisering.

Mer information finns i respektive bilaga.

Till vårdenheter som utför instillationsbehandling finns handbok med instruktioner som beskriver hur läkemedlet hanteras, administreras samt uppföljning av symtom och biverkningar. Se Handbok för behandling med intravesikal instillation vid urinblåscancer (rsu.se).

Patienter som planeras för cystektomi bör riskbedömas avseende

• tobaksrökning
• hög alkoholkonsumtion
• låg aktivitetsnivå
• nedsatt kondition
• bristande nutritionsstatus (övervikt/undervikt)
• bristande psykosocialt stöd.

Patienten bör erbjudas ett eller flera förberedande mottagningsbesök hos behandlande team för mer ingående information. Informationen sker både muntligt och skriftligt och bör innefatta en genomgång av de anatomiska och fysiologiska förändringar som operationen kommer att medföra samt socialt betydelsefulla faktorer kring hur det är att leva med urinavledning. Egenvård inför operationen kan påskynda återhämtningen efter en cystektomi 886c6c00-7d42-4695-a9cf-94d3fe36e475492162957107883.

Tobaksrökande patienter bör rekommenderas och få adekvat hjälp till rökstopp i samband med operation 25e1c7fb-f6e1-4d19-8df7-74fd7da63e68493162957107883. Vid andra operationer har antalet komplikationer halverats vid rökstopp minst fyra veckor innan en operation 9bdac4a5-ad34-46fe-8031-d24cb7cfe1e1494162957107883 (se också bilaga 11).

Patienter med hög alkoholkonsumtion bör rekommenderas att minska alkoholintaget inför cystektomi c32c1726-67a3-430c-8b5f-8584bc8ae351495162957107883. Patienten bör erbjudas professionell hjälp för att klara detta (se bilaga 11).

Patienten bör uppmanas att vara fysiskt aktiv inför cystektomi för att snabbare återhämta sig efter operationen 1f6f472c-6ef7-4d33-97a7-2cb7b18b51af4961629571078835bf473f7-e9db-431f-be79-cb3801a0e02e497162957107883. Allmänna rekommendationer om fysisk aktivet är att röra på sig minst 30 minuter per dag på måttlig intensitet, det vill säga då man blir lite varm och andfådd. Alla patienter bör dock uppmuntras att vara så fysiskt aktiva de kan, efter egen förmåga, då all fysisk aktivitet är viktig före operation. Vid cytostatikabehandling rekommenderas måttlig men inte överdriven aktivitet, se även det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering. Fysisk aktivitet kan minska fatigue under och efter neoadjuvant kemoterapi.

Vid misstanke om reducerad konditionsnivå kan testet 6MWT (6 minuters gångtest) utföras. En frisk person går i detta test 400–700 meter på 6 minuter 2933829e-3b48-41b2-a996-ca54992033d9498162957107883. Sämre resultat kan vara ett underlag inför vägledning om operation samt förberedande råd.

Vid risk för undernäring överväg remiss till dietist snarast för optimering av nutritionsstatus. Patienter med ofrivillig viktnedgång och försämrad nutritionsstatus bör instrueras att välja en mer energität kost för att undvika komplikationer i samband med cystektomi a5614f74-d58b-41f2-ae01-726db588754b499162957107883. Patienter med övervikt bör uppmanas att leva hälsosamt b0ca60df-b319-43ec-9d65-3d6e60b63e95500162957107883.

Inför en cystektomi med urindeviation bör patienten informeras om påverkan av sexuell funktion och upplevelse. Patienten kan behöva en bekräftelse på att det är möjligt att fortsätta ha ett sexuellt aktivt liv efter cystektomi 5cd41616-1897-44f2-ae4a-426d7b0f46b9501162957107883. Erbjud samtal om vilka eventuella möjligheter till hjälp som finns. Patientens önskemål och behov är vägledande i samtalen e817a654-c7d5-4362-b213-f85d08156d8f490162957107883.

Patienten bör göras delaktig i beslutet av vilken urinavledning som planeras. Informationen bör innefatta fördelar och nackdelar med de urinavledningsalternativ som är aktuella och anpassat till individens levnadssätt och önskemål. Utvidgad information om urinavledningsalternativ minskar risken för att senare ångrar vald typ av urinavledning 8d2693fe-59b8-47bb-bd46-fd851ae8553b502162958107883.

Preoperativa förberedelser:

• Urostomi
  –  Stomimarkering preoperativt bör utföras av stomiterapeut eller stomiutbildad sjuksköterska i samråd med patient och operatör.
  –  En stomiplacering som patienten upplever mest bekväm och anpassad till önskade kläder och livsstil kan öka känslan av välbefinnande. Ett optimalt läge minskar risken för läckageproblem med eventuell hudskada som följd 98623888-fd67-49b6-ab6f-3f03f4949adf503162958107883.
  –  Tidigt i planeringen inför cystektomi introducera stomimaterial för att optimera acceptans och öka patientens förståelse för den nya livssituationen.
• Ortotopt blåssubstitut
  –  Patienter planerade för ortotopt blåssubstitut bör instrueras i bäckenbottenträning och knipövningar för att i efterförloppet minska risken för inkontinens.
  –  Patienten bör få instruktioner i RIK eftersom även oförmåga att tömma den nya blåsan kan uppträda, s.k. hyperkontinens.
• Kontinent kutan urinavledning
  –  Stomimarkering preoperativt bör utföras av stomiterapeut eller stomiutbildad sjuksköterska i samråd med patient och operatör.
  –  Patienten bör få instruktioner i kateterisering och spolning av reservoaren.

Omvårdnaden bör fokusera på att stödja patienten och dennes närstående för att anpassa återhämtningen och vara väl förberedd för den nya livssituationen.

Innan utskrivs från sjukhuset bör patienten vara väl förtrogen med skötsel och bandagering av sin urinavledning. Undervisning bör initieras tidigt under vårdtiden och vara individuellt anpassad. Träning i bandagering, tappning och spolteknik bör ske under sakkunnig ledning.

Efter operationen bör patienten stegvis öka sin dagliga aktivitet för att återgå till normal aktivitetsnivå. Kraftig ansträngning och tunga lyft kan utföras när patienten inte längre känner sig hämmad av postoperativ smärta och operationssåren är läkta. Patienten uppmanas följa råd om restriktioner angående tunga lyft som patienten får efter operation, vid utskrivning från sjukhuset. Stomimaterial och inkontinensskydd kan behöva anpassas till önskad aktivitet/träning.

En cystektomi medför kroppsliga förändringar hos både män och kvinnor. Den egna självbilden kan påverkas av såväl operationsärr som av den konstruerade urinavledningen, vilket kan bidra till minskad känsla av att vara attraktiv. Psykologiska förändringar (t ex ångest, nedstämdhet och hämning) är också faktorer som kan orsaka sexuella problem. Behov av stöd för sexuell rehabilitering efter cystektomi bör efterfrågas och regelbundet utvärderas 19bcba70-8e7f-4888-ba22-fef03ca53fa1504162982107883. Se även bilaga 2.

Förändrat tarmtömningsmönster kan uppkomma efter cystektomi. Patienter med urostomi kan uppleva svårigheter att tömma tarmen medan lös avföring och diarré oftare drabbar dem med reservoarer som lagrar urin.

Vid svårigheter att tömma tarmen kan bulkmedel och ökat vätskeintag vara till hjälp, även om problemet inte är orsakat av hård avföring. Vid problem med svag krystning kan information om krystteknik och toalettbeteende vara till hjälp cf1562ec-8c43-4cb4-9256-43e35adec3c9505162983107883af0b6572-58be-4669-9a5f-22256c2699d5506162983107883.

En urinavledning kan orsaka rubbning i syra-basbalansen, särskild uppmärksamhet bör ges till patienter med diabetes, nedsatt njurfunktion och hög ålder. Vid metabol acidos bör farmakologisk behandling med natriumbikarbonat ordineras c9f2f92e-744a-4ef2-b470-ce14a938a24d507162983107883.

Urinläckage kan påverka livskvaliteten negativt och kan förekomma hos individer med urostomi, blåssubstitut och kontinent kutan urinavledning e03f320a-141c-437c-b755-b7e0cd8a7a76508162984107883.

• Vid urostomi kan urin läcka då stomibandageringen inte fungerar som avsett vilket kan vara orsakat av hudproblem under stomiplatta, stomimaterial som inte är optimalt eller att livet och hälsan har förändrats. Alla patienter med urostomi bör ha kontinuerlig kontakt med stomiterapeut. Vid hudproblem, urinläckage och förändrade behov bör återbesök erbjudas frikostigt.
• Vid blåssubstitut kan urinläckage förekomma framför allt nattetid eller vid ansträngning, vilket kan påverka livskvaliteten och nattsömnen negativt. Alla patienter med blåssubstitut bör ha kontinuerlig kontakt med uroterapeut för bäckenbottenträning och eventuellt uppföljning av RIK samt tömningsregi. Alla patienter som har besvär av urinläckage bör förskrivas adekvata hjälpmedel såsom inkontinensskydd samt madrasskydd.
• En kontinent kutan urinavledning bör inte läcka urin. Vid läckageproblem bör misstanke om skadad kontinensfunktion utredas vidare av urolog. Hjälpmedel utprovas individuellt, exempelvis kan urostomimaterial användas.

En urinavledning har oftast en bakterieflora vilket medför att en urinodling alternativt en nitritsticka i stort sett alltid ger positivt utslag. Det kan vara svårt att tolka symtomen och särskilja behandlingskrävande urinvägsinfektion. En urinavledning ökar risken för behandlingskrävande urinvägsinfektion och en läkarbedömning bör göras om patientenen har feber över 38.5° C och/eller flanksmärtor, beakta risken för urosepsis. Observera att när urinodling tas från urostomiurin bör ett nytt urostomiförband precis ha applicerats.

Urinen kan anta en annorlunda lukt vilket kan påverka livskvaliteten negativt. Lukten kan påverkas av kost, läkemedel och bakterier i urinen. Omvårdnaden bör inriktas mot att stödja patienten att hitta lindring. Illaluktande urin är inte en indikation för antibiotikabehandling.

Då urinavledningen är konstruerad av tunntarm produceras tarmludd som fälls ut i urinen. Det ser ut som vit luddig fällning i urinen och misstas ibland vara klumpar av var. Tarmludd är ofarligt men leder ibland till att patienten behöver spola ut tarmludd från urinavledningen för att undvika stopp. Mängden tarmludd kan variera och vissa patienter uppger ökad produktion vid urinvägsinfektion.

Blod i urinen upplever patienten ofta som ett oroande symtom. Orsaken till blödningen bör utredas vidare.

De flesta patienter återfår en god livskvalitet efter cystektomi och urinavledning men kan behöva stöd för att nå dit.

För att uppnå en optimal livskvalitet bör patienten få upprepad information om urinavledningen, vilka organ som kirurgin har orsakat förändrad anatomi etc. Det är viktigt att även informera att livet kan fortsätta som innan och att urinavledningen inte bör utgöra en begränsande faktor.

Omvårdnaden bör inriktas mot att stödja patienten att acceptera sin nya situation, att finna vägar till nyorientering samt guida till klädval/badkläder, hjälpmedel och visa på möjligheter.

Alla patienter som önskar bör ha kontinuerlig kontakt med kurator. Hänvisa också gärna till patientföreningar.

Klinisk erfarenhet är att lymfocele och lymfödem förekommer efter cystektomi, även om förekomsten ännu inte är fullständigt kartlagd. Det är viktigt att generöst följa och utreda patienter avseende lymfocele och lymfödem efter cancerkirurgi i bäckenområdet och vid behov remittera till medicinsk lymfterapeut.

Läs vidare i vårdprogrammet för lymfödem som Svensk Förening för Lymfologi (SFL) tagit fram samt i Nationellt vårdprogram för bäckencancerrehabilitering.

Cisplatin-baserad kemoterapi kan orsaka kvarstående biverkningar i form av hörselnedsättning, försämring av njurfunktion och perifer neuropati. Behandlingsmöjligheterna för dessa är begränsade, varför det är viktigt med individuell bedömning innan start av neoadjuvant kemoterapi.

Cisplatin-orsakad neuropati är oftast av sensorisk typ, men även andra typer kan förekomma. Neuropatin kan uppstå tidigt under behandlingen, men accentuerade besvär kan ske även 3–6 månader efter avslutad kemoterapi. Symptomregress kan ske upp till ett år efter behandlingen, men är oftast inkomplett och dos-beroende. Upp till 20–40 % av patienter har kvarstående symtom och de vanligaste förekommande symtom är domningar/stickningar i fötter och händer. Även neuropatiska smärtor och ataxi kan förekomma, men är betydligt mer sällsynta. Farmakologisk prevention (inklusive multivitamin-preparat) kan inte rekommenderas.

Duloxetin har i en stor placebokontrollerad randomiserad studie visat sig vara effektiv mot cisplatin-associerad neuropatisk smärta. Läkemedlet reducerade smärtan hos 59 % av patienter jämfört med 38 % av de som fick placebo. Rekommenderad startdos är 30 mg dagligen som ökas till 60 mg efter en vecka. Venlafaxin har också visat sig vara effektiv i en liten randomiserad studie, och gabapentin, pregabalin, tricykliska antidepressiva och opioider kan vara andra behandlingsalternativ, även om evidensen är sparsamma. Icke-farmakologiska metoder, inklusive träning och akupunktur har visst stöd vetenskapligt stöd, men studierna är små och inkonklusiva. Europeiska konsensusriktlinjer för behandling av cytostatika-inducerad perifer neuropati har nyligen publicerats. Man poängterar där också att neuropatisk smärta kan försämras av stress, depression och central smärtsensitisering, varför tidig omhändertagande och kontakt med respektive onkologklinik är viktigt 25fb519e-c502-4ef7-aaed-e7474b6d95c4509162988107883ab890e5e-a081-459b-938e-312222118a6c510162988107883.