Uppföljning
Mål med uppföljningen
Uppföljningen syftar till att tidigt upptäcka återfall, metastasering eller ny primärtumör samt att följa patientens behov av rehabilitering. Utöver detta kan uppföljningen användas för att samla underlag för forskning och förbättringsarbete.
Hos de individer som har genomgått urinavledning är bibehållen njurfunktion och tidig detektion av komplikationer sekundärt till den rekonstruerade urinkanalen ytterligare viktiga mål med uppföljningen.
Övergången från aktiv behandling till uppföljning ska vara väl definierad och markeras med ett eller flera samtal där patienten får en individuellt anpassad uppföljningsplan. Uppföljningsplanen ska dokumenteras i Min vårdplan och består av flera delar:
- en uppdaterad behovsbedömning för rehabilitering
- en översikt över de kommande årens återfallskontroller inkl. datum för den första kontrollen alternativt ett tydliggörande av när och hur patienten kommer att få tid till den
- en tydlig ansvarsfördelning som tydliggör vem som ansvarar för t.ex. sjukskrivning, förskrivning av hjälpmedel och liknande, där även patientens eget ansvar framgår.
Behovsbedömning för rehabilitering
En förnyad behovsbedömning för rehabilitering ska göras vid övergången från behandling till uppföljning. Bedömningen ska göras enligt det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering, vilket bland annat innebär användning av validerade bedömningsinstrument.
Vid bedömningen ska följande klargöras:
- Målet med rehabiliteringen
- Patientens eget ansvar för rehabiliteringen inklusive egenvårdsråd
- Vart patienten kan vända sig vid frågor eller nya behov
- Nästa avstämning.
Följande behov bör kontinuerligt särskilt uppmärksammas för patientgruppen:
- Urinavledning inklusive acceptans och skötsel av stomi
- Tarmtömningsproblem
- Viktnedgång
- Trötthet
- Sexuell dysfunktion
- Svullnadsproblematik relaterat till lymfkörtelkirurgi och/eller radioterapi
- Särskilda behov vid svår krisreaktion, ångest, oro, ekonomiska problem
- Hjälp med rökstopp
- Nedsatt fysisk funktion
- Försämrad daglig aktivitetsförmåga.
Självrapportering av symtom
Patienten bör uppmanas att vara uppmärksam på följande symtom och höra av sig till kontaktsjuksköterskan om de inträffar:
- Makroskopisk hematuri mellan kontroller
- Feber och/eller trängningsbesvär efter cystoskopikontroll, TURB eller intravesikal behandling
- Nytillkommen flanksmärta
- Svullnad vid stomin
- Hudproblem vid stomin
- Bensvullnad eller genital svullnad.
Uppföljningsintervall – blåscancer
Patienter med icke-muskelinvasiv blåscancer
Upprepad bedömning av rehabiliteringsbehov sker vid behov och på patientens initiativ.
Grupp 1 Omfattar LMP* och TaG1 om alla dessa villkor uppfylls:
|
||
Intervall (efter TURB) |
Cystoskopi |
|
År 1 |
3 månader |
x |
12 månader |
x |
|
År 2–5 |
Årligen |
x |
*Vid LMP kan man utifrån data i nationella kvalitetsregistret avsluta kontrollerna efter 3 år 513.
Risken för återfall för lågrisktumörer motsvarande grupp 1 är liten, om än inte obefintlig, efter 5 års återfallsfri uppföljning, och uppföljningen kan då avslutas 514.
Grupp 2 Omfattar alla TaG2 och TaG1 om något av följande villkor uppfylls:
|
||
Intervall (efter TURB) |
Cystoskopi |
|
År 1 |
3 månader |
x |
6 månader |
x |
|
12 månader |
x |
|
År 2 |
18 månader |
x |
24 månader |
x |
|
År 3-10 |
Årligen |
x |
Patienter med multipel tumör eller täta återfall bör genomgå DT-urografi på vida indikationer.
Risken för återfall för intermediärrisktumörer motsvarande Grupp 2 är låg efter 10 recidivfria år, och uppföljningen kan då avslutas.
Grupp 3 Gruppen omfattar Tis, TaG3 och T1 |
|||
Intervall (efter TURB) |
Cystoskopi med urincytologi |
DT-urografi* |
|
År 1–2 |
Var 3:e månad |
x |
|
År 3–5 |
Var 6:e månad |
x |
|
Livslångt |
Årligen |
x |
|
*I denna grupp med hög eller mycket hög risk för progression enligt EAU:s prognostiska modell från 2021 bör regelbunden monitorering av övre urinvägarna med DT-urografi övervägas (ett till två års intervall).
Förutom tumörassocierade riskfaktorer för metakron tumör i övre urinvägarna (tumör i trigonum, multipel tumör och Tis) är vesikoureteral reflux en ytterligare riskfaktor för recidiv i övre urinvägarna 515516517. Patientgruppen fordrar långtidsuppföljning, eftersom sena återfall och progression inträffar även efter 5 års återfallsfrihet 518.
Efter cystektomi
Syftet med uppföljningen är att tidigt hitta återfall samt att kontrollera kvarvarande urotel, metabola komplikationer (metabol acidos och vitamin B12-brist) och njurfunktion (⊕⊕).
Om det inte krävs uretroskopiundersökning (om primär uretrektomi (eller sekundär uretrektomi) är genomförd) eller om det inte finns andra medicinska skäl kan patienten följas utan formellt återbesök via telefonkontakt med urolog eller kontroll hos kontaktsjuksköterska. Evidensläget för onkologiska uppföljningsrekommendationer är svagt och delvis motsägelsefullt, där två studier talar för bättre överlevnad vid detektion av asymptomatiskt återfall efter cystektomi jämfört med symptomgivande återfall 519520, medan en äldre studie inte påvisade någon skillnad talande emot tätare radiologisk uppföljning 521.
Intervall |
Bilddiagnostik |
Blodprover |
Uretroskopi och uretrasköljvätska, vid kvarlämnad uretra |
Utprovning och förskrivning av stomimaterial, urinläckageskydd och kateterprodukter |
Förnyad behovsbedömning, rehabiliteringsbehov |
|
År 1 |
6 veckor |
|
x |
|
x* |
x |
4 månader |
x |
x |
|
|
|
|
8 månader |
x |
x |
|
|
|
|
12 månader |
x |
x |
x |
x |
x |
|
År 2 |
16 månader |
x |
|
|
|
|
20 månader |
x |
|
|
|
|
|
24 månader |
x |
x |
x |
x |
x |
|
År 3 |
30 månader |
x |
|
|
|
|
36 månader |
x |
x |
x |
x |
x |
|
År 4 |
48 månader |
x |
x |
x |
x |
x |
År 5 |
60 månader |
x |
x |
x |
x |
x |
År 6 och framåt |
Varje år |
|
x |
|
x |
x |
* |
DT-urografi |
|
|
|
|
*Individualisera uppföljningen med DT-urografi år 6 och framåt utifrån eventuell kreatininökning (även inom normalintervall), symptom och patientens samsjuklighet och förväntade överlevnad.
**För individer med gynnsamt cystektomi-PAD ((y)pT0-T1N0) och utan riskfaktorer för recidiv i urotel i övre urinvägarna (Tis och f fa Tis i prostatiska uretra) kan individualiserad glesare uppföljning år 1 och år 2 med bilddiagnostik endast var sjätte månad övervägas även om avsaknad av internationell konsensus för sådan riskstratifierad uppföljning ej föreligger 522.
Blodprover
Blodprover tas för Hb, Na, K och kreatinin, BE och kobalamin samt eventuellt estimerat GFR. För män med samtidig prostatacancer i cystoprostatektomipreparatet har PSA prov mycket begränsat värde 523524.
Bilddiagnostik
Bilddiagnostiken syftar till att identifiera sjukdomsåterfall och monitorera den rekonstruerade urinkanalen. Se protokoll i bilaga 18. Hälften av alla uretärointestinala strikturer diagnosticeras under första året 316 och 80% av tumöråterfallen sker inom 2 år 522 varför tätare kontroller rekommenderas initialt.
Uretroskopi
Vid kvarlämnad uretra görs uretroskopi och tas uretrasköljvätska för cytologi åtminstone till fem år postoperativt 525.
Urincytologi
Vid misstanke om recidiv i övre urinvägarna kan urincytologi på kastad urin med eller utan forcerad diures vara av värde 526.
Utprovning och förskrivning av stomimaterial, urinläckageskydd och kateterprodukter
Uppföljningen sköts av sjuksköterska med speciell kompetens, gärna utbildning i stomiterapi, alternativt av en uroterapeut, i samarbete med den som utfört cystektomin.
Eftervården bör vara uppmärksam på patientens vardagliga besvär som kan vara av värde som återkoppling till kirurgen inför framtida operationer, t. ex. om stomins längd och om stomiläget medför svårighet att bandagera.
Efter kurativt syftande strålbehandling
Upprepad bedömning av rehabiliteringsbehov sker vid behov och på patientens initiativ.
Intervall |
Cystoskopi |
Bilddiagnostik enligt bilaga 18** |
Blodprover (kreatinin eller enligt klinisk rutin) |
|
År 1 |
4 månader |
x |
x |
x |
8 månader |
x |
x |
x |
|
12 månader |
x |
x |
x |
|
År 2 |
16 månader |
x |
x |
|
20 månader |
x |
x |
|
|
24 månader |
x |
x |
x |
|
År 3 |
30 månader |
x |
x |
|
36 månader |
x |
x |
x |
|
År 4 |
48 månader |
x |
x |
x |
År 5 |
60 månader |
x |
x |
x |
Livslångt* |
|
Individuell bedömning |
|
|
*Risken för lokalrecidiv kvarstår sannolikt lika länge som för tumörer med hög och mycket hög risk för progression vid icke-muskelinvasiv blåscancer, dvs. livslångt, men utifrån samsjuklighet får varje patients behov av cystoskopikontroller bedömas individuellt 527 . Ovanstående uppföljningsintervall med bilddiagnostik förutsätter att cystektomi respektive kirurgi för recidiv av urotelial cancer i övre urinvägarna alternativt palliativ onkologisk behandling är aktuellt. Om så inte är fallet, bör ett individanpassat och glesare bilddiagnostisk uppföljning tillämpas, se ovan under bilddiagnostik under uppföljning efter cystektomi.
Uppföljningsintervall – njurbäcken- och uretärcancer
Efter nefrouretärektomi för tumör med låg risk för recidiv och metastasering (unifokal och < 2 cm och Ta och G1(G2)/LG)
Upprepad bedömning av rehabiliteringsbehov sker vid behov och på patientens initiativ.
Patienter med blåscancerrecidiv bör genomgå DT-urografi på vida indikationer pga. ökad risk för metakron urotelial cancer i övre urinvägarna.
Intervall |
Cystoskopi |
Bilddiagnostik enligt bilaga 18 |
|
År 1 |
4 månader |
x |
|
8 månader |
|
|
|
12 månader |
x |
|
|
År 2 |
16 månader |
|
|
20 månader |
|
|
|
24 månader |
x |
|
|
År 3 |
30 månader |
|
|
36 månader |
x |
|
|
År 4 |
48 månader |
x |
|
År 5 |
60 månader |
x |
|
Efter nefrouretärektomi för övriga tumörer
Upprepad bedömning av rehabiliteringsbehov sker vid behov och på patientens initiativ.
Intervall |
Cystoskopi och urincytologi |
Bilddiagnostik enlig bilaga 18 |
|
År 1 |
4 månader |
x |
x |
8 månader |
x |
x |
|
12 månader |
x |
x |
|
År 2 |
16 månader |
|
x |
20 månader |
|
x |
|
24 månader |
x |
x |
|
År 3 |
30 månader |
|
x |
36 månader |
x |
x |
|
År 4–5 |
årligen |
x |
x |
Ovanstående stratifierad uppföljning i en lågrisk och en högriskgrupp efter nefrouretärektomi saknar evidens och utgör en extrapolering från motsvarande data vid icke-muskelinvasiv blåscancer.
För patienter med Lynchs syndrom med urotelial tumörmanifestation fodras livslång kontroll, se Kapitel 6 Urotelial cancer vid Lynchs syndrom.
Grad 3-tumörer kan följas längre än fem år avseende risk för recidiv i urinblåsan, men väldesignade studier avseende uppföljningstidens längd saknas 528.
Efter organbevarande endoskopisk behandling med eller utan adjuvant instillationsbehandling av urotelial tumör i övre urinvägarna
Upprepad bedömning av rehabiliteringsbehov sker vid behov och på patientens initiativ.
Intervall |
|
Second-look-uretäroskopi* |
Cystoskopi och urincytologi** |
DT-urografi |
År 1 |
6–8 veckor |
x |
|
|
3 månader |
|
x |
x |
|
6 månader |
|
x |
x |
|
2–4*** |
Var 6:e månad |
|
x |
x |
Livslångt **** |
Årligen |
|
x |
x |
* Förekomst av kvarvarande tumör påvisas frekvent i samband med denna åtgärd (51 procent), se avsnitt 9.2.1 Cytologi.
** Vid högrisktumör, medan lågrisktumörer endast följs en gång om året fr.o.m. år 2 529.
*** Progression till nefrouretärektomi efter organbevarande behandling av urotelial cancer i övre urinvägarna förekommer sannolikt även bortom 5 år 530.
**** Progression till nefrouretärektomi efter organbevarande behandling av urotelial cancer i övre urinvägarna förekommer sannolikt även bortom 5 år 529, dock är risken för ipsilateralt recidiv sannolikt lägre efter segmentell uretärresektion jämfört med endourologisk organbevarande behandling 385389. Grad 3-tumörer kan följas längre än fem år avseende risk för recidiv i urinblåsan, men väldesignade studier avseende uppföljningstidens längd saknas 528.
Patienter med carcinoma in situ i övre urinvägarna efter BCG-behandling
Upprepad bedömning av rehabiliteringsbehov sker vid behov och på patientens initiativ.
Intervall |
Cystoskopi och urincytologi |
DT-urografi |
|
År 1 |
3 månader |
x |
x |
6 månader |
x |
x |
|
År 2–4 |
Var 6:e månad |
x |
x |
Livslångt |
Årligen |
x |
x |
Patienter med uretärcancer behandlade med uretärresektion
Intervall |
Cystoskopi och urincytologi* |
DT-urografi** |
|
År 1 |
3 månader |
x |
x |
6 månader |
x |
x |
|
År 2–4*** |
Var 6:e månad |
x |
x |
År 5**** |
Årligen |
x |
x |
* Urincytologi har ingen indikation i uppföljning av lågrisktumörer
** DT-thorax kan adderas vid högrisktumör
*** Vid högrisktumör, medan lågrisktumörer endast följs en gång om året fr.o.m. år 2.
**** Progression till nefrouretärektomi efter organbevarande behandling av urotelial cancer i övre urinvägarna förekommer sannolikt även bortom 5 år 529, dock är risken för ipsilateralt recidiv sannolikt lägre efter segmentell uretärresektion jämfört med endourologisk organbevarande behandling 385389. Grad 3-tumörer kan följas längre än fem år avseende risk för recidiv i urinblåsan, men väldesignade studier avseende uppföljningstidens längd saknas 528.
Patienter med cancer i uretra
Uppföljningen individanpassas. Med hänsyn till hur ovanlig diagnosen är lämnas inga rekommendationer avseende uppföljningsregim.
Ansvar
Uppföljningen planeras av behandlande läkare i dialog med kontaktsjuksköterskan som koordinerar patientens rehabiliteringsbehov.
Det ska vara fastställt vem som ansvarar för sjukskrivning och receptförskrivning samt förskrivning av hjälpmedel, t.ex. material för urinavledning. Patienten ska informeras om vilka som har ansvaret för detta.
Cystoskopi utförd av sjuksköterska
Sjuksköterska som utför cystoskopikontroller bör vara särskilt utbildad och ha erfarenhet av att arbeta med patienter med urinblåsecancer. Utvalda patienter med icke-muskelinvasiv blåscancer, LMP och TaG1–G2 kan kontrolleras av sjuksköterska. Tydlig lokal instruktion/PM för sjuksköterskeledd cystoskopiuppföljning bör finnas. I denna instruktion bör det tydligt framgå vilka patientgrupper som avses, hur uppföljningen planeras (se avsnitt 15.1 Mål med uppföljningen) och vilka rutiner som gäller vid tumöråterfall. Instruktionen/PM bör även beskriva rutiner kring biopsi och koagulation i lokalbedövning alternativt operationsanmälan för TURB.
Avslut av uppföljning
De flesta patienter följs livslångt. För de patienter som avslutar uppföljningen ska den behandlande enheten ha ett avslutande samtal med patienten.
I samtalet bör patienten uppmanas att söka vård vid
- förnyad makroskopisk hematuri
- nytillkomna urinvägssymtom.
Patienten bör också få en skriftlig sammanfattning av sin diagnos och behandling inkl. livslånga behov eller risker. I denna sammanfattning bör eventuella råd till primärvården framgå. Det bör framgå vart patienten ska vända sig med nya behov.
Bakgrund och evidensläge
Förslag till uppföljningsprotokoll
Det saknas vetenskapligt underlag för uppföljningsintervall. Förslagen är huvudsakligen baserade på beprövad erfarenhet.
Det mest validerade sättet att indela icke-muskelinvasiva tumörers risk för progression till muskelinvasiv sjukdom utgörs av EAU:s prognostiska modell (bilaga 13) (nmibc.net) 191.
Ett uppföljningsprogram för de enskilda patienterna bör ta hänsyn till följande:
- Så tidig detektion av muskelinvasiv progression och höggradigt (G2–G3) återfall som möjligt bör eftersträvas för att inte riskera metastatisk spridning.
- Tumöråterfall i lågriskgruppen utgörs nästan alltid av lågrisktumörer med låg risk för progression och långsam tillväxt, mindre än 2 mm per månad 531532533, varför även expektans har utvärderats för äldre med omfattande samsjuklighet 534535.
- Tumörstatus vid första cystoskopi 3 månader efter TURB (cystoskopi 1) är en viktig prognostisk faktor för återfall och progression 536537.
- Risken för återfall i de övre urinvägarna ökar vid höggradig (G3) tumör, blåstumörlokal i trigonum eller uretärostiet 13 och multipla blåstumörer 538, men även vid vesikoureteral reflux 515516517.
Tumöråterfall i kvarvarande urotel efter radikal cystektomi
Det föreligger risk för tumöråterfall i de övre urinvägarna efter radikal cystektomi, och det finns en ökad risk för patienter med Tis eller tumörengagemang av distal uretär i cystektomipreparatet och efter cystektomi för icke-muskelinvasiv blåscancer 539. Likaså föreligger risk för tumörrelaps i kvarlämnad uretra. Urotelial cancer i prostata och prostatiska uretra och carcinoma in situ utgör samtliga riskfaktorer för uretraåterfall efter cystektomi 527. Observationella data från studier av patienter med blåssubstitut talar för att asymtomatiska återfall kan ha bättre prognos än symtomatiska 417519, och i en studie kunde hälften av de som drabbades av uretraåterfall behandlas med uretrasparande regim 417, vilket talar för att regelbundna uretrakontroller kan vara av värde åtminstone för denna patientgrupp. Det saknas dock evidens för att uppföljning minskar risken för död i blåscancersjukdomen.