Till sidinnehåll

Uppföljning

15.1

Mål med uppföljningen

Uppföljningen syftar till att tidigt upptäcka återfall, metastasering eller ny primärtumör samt att följa patientens behov av rehabilitering. Utöver detta kan uppföljningen användas för att samla underlag för forskning och förbättringsarbete.

Hos de individer som har genomgått urinavledning är bibehållen njurfunktion och tidig detektion av komplikationer sekundärt till den rekonstruerade urinkanalen ytterligare viktiga mål med uppföljningen.

Övergången från aktiv behandling till uppföljning ska vara väl definierad och markeras med ett eller flera samtal där patienten får en individuellt anpassad uppföljningsplan. Uppföljningsplanen ska dokumenteras i Min vårdplan och består av flera delar:

  • en uppdaterad behovsbedömning för rehabilitering
  • en översikt över de kommande årens återfallskontroller inkl. datum för den första kontrollen alternativt ett tydliggörande av när och hur patienten kommer att få tid till den
  • en tydlig ansvarsfördelning som tydliggör vem som ansvarar för t.ex. sjukskrivning, förskrivning av hjälpmedel och liknande, där även patientens eget ansvar framgår.
15.2

Behovsbedömning för rehabilitering

En förnyad behovsbedömning för rehabilitering ska göras vid övergången från behandling till uppföljning. Bedömningen ska göras enligt det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering, vilket bland annat innebär användning av validerade bedömningsinstrument.

Vid bedömningen ska följande klargöras:

  • Målet med rehabiliteringen
  • Patientens eget ansvar för rehabiliteringen inklusive egenvårdsråd
  • Vart patienten kan vända sig vid frågor eller nya behov
  • Nästa avstämning.

Följande behov bör kontinuerligt särskilt uppmärksammas för patientgruppen:

  • Urinavledning inklusive acceptans och skötsel av stomi
  • Tarmtömningsproblem
  • Viktnedgång
  • Trötthet
  • Sexuell dysfunktion
  • Svullnadsproblematik relaterat till lymfkörtelkirurgi och/eller radioterapi
  • Särskilda behov vid svår krisreaktion, ångest, oro, ekonomiska problem
  • Hjälp med rökstopp
  • Nedsatt fysisk funktion
  • Försämrad daglig aktivitetsförmåga.
15.3

Självrapportering av symtom

Patienten bör uppmanas att vara uppmärksam på följande symtom och höra av sig till kontaktsjuksköterskan om de inträffar:

  • Makroskopisk hematuri mellan kontroller
  • Feber och/eller trängningsbesvär efter cystoskopikontroll, TURB eller intravesikal behandling
  • Nytillkommen flanksmärta
  • Svullnad vid stomin
  • Hudproblem vid stomin
  • Bensvullnad eller genital svullnad.
15.4

Uppföljningsintervall – blåscancer

15.4.1

Patienter med icke-muskelinvasiv blåscancer

Upprepad bedömning av rehabiliteringsbehov sker vid behov och på patientens initiativ.

Grupp 1

Omfattar LMP* och TaG1 om alla dessa villkor uppfylls:

  • en enstaka primärtumör
  • tumör < 30 mm
  • återfallsfri vid cystoskopi 1 (3 månader)

Intervall (efter TURB)

Cystoskopi

År 1

3 månader

x

12 månader

x

År 2–5

Årligen

x

*Vid LMP kan man utifrån data i nationella kvalitetsregistret avsluta kontrollerna efter 3 år 513.

Risken för återfall för lågrisktumörer motsvarande grupp 1 är liten, om än inte obefintlig, efter 5 års återfallsfri uppföljning, och uppföljningen kan då avslutas 514.

Grupp 2

Omfattar alla TaG2 och TaG1 om något av följande villkor uppfylls:

  • multipel primärtumör
  • tumör > 30 mm
  • återfall vid cystoskopi 1

Intervall (efter TURB)

Cystoskopi

År 1

3 månader

x

6 månader

x

12 månader

x

År 2

18 månader

x

24 månader

x

År 3-10

Årligen

x

Patienter med multipel tumör eller täta återfall bör genomgå DT-urografi på vida indikationer.

Risken för återfall för intermediärrisktumörer motsvarande Grupp 2 är låg efter 10 recidivfria år, och uppföljningen kan då avslutas.

Grupp 3

Gruppen omfattar Tis, TaG3 och T1

Intervall (efter TURB)

Cystoskopi med urincytologi

DT-urografi*

År 1–2

Var 3:e månad

x

 

År 3–5

Var 6:e månad

x

 

Livslångt

Årligen

x

 

*I denna grupp med hög eller mycket hög risk för progression enligt EAU:s prognostiska modell från 2021 bör regelbunden monitorering av övre urinvägarna med DT-urografi övervägas (ett till två års intervall).

Förutom tumörassocierade riskfaktorer för metakron tumör i övre urinvägarna (tumör i trigonum, multipel tumör och Tis) är vesikoureteral reflux en ytterligare riskfaktor för recidiv i övre urinvägarna 515516517. Patientgruppen fordrar långtidsuppföljning, eftersom sena återfall och progression inträffar även efter 5 års återfallsfrihet 518.

15.4.2

Efter cystektomi

Syftet med uppföljningen är att tidigt hitta återfall samt att kontrollera kvarvarande urotel, metabola komplikationer (metabol acidos och vitamin B12-brist) och njurfunktion (⊕⊕).

Om det inte krävs uretroskopiundersökning (om primär uretrektomi (eller sekundär uretrektomi) är genomförd) eller om det inte finns andra medicinska skäl kan patienten följas utan formellt återbesök via telefonkontakt med urolog eller kontroll hos kontaktsjuksköterska. Evidensläget för onkologiska uppföljningsrekommendationer är svagt och delvis motsägelsefullt, där två studier talar för bättre överlevnad vid detektion av asymptomatiskt återfall efter cystektomi jämfört med symptomgivande återfall 519520, medan en äldre studie inte påvisade någon skillnad talande emot tätare radiologisk uppföljning 521.

Intervall

Bilddiagnostik
enligt bilaga 18
**

Blodprover

Uretroskopi och uretrasköljvätska, vid kvarlämnad uretra

Utprovning och förskrivning av stomimaterial, urinläckageskydd och kateterprodukter

Förnyad behovsbedömning, rehabiliteringsbehov

År 1

6 veckor

 

x

 

x*

x

4 månader

x

x

 

 

 

8 månader

x

x

 

 

 

12 månader

x

x

x

x

x

År 2

16 månader

x

 

 

 

 

20 månader

x

 

 

 

 

24 månader

x

x

x

x

x

År 3

30 månader

x

 

 

 

 

36 månader

x

x

x

x

x

År 4

48 månader

x

x

x

x

x

År 5

60 månader

x

x

x

x

x

År 6 och framåt

Varje år

 

x

 

x

x

*

DT-urografi

 

 

 

 

*Individualisera uppföljningen med DT-urografi år 6 och framåt utifrån eventuell kreatininökning (även inom normalintervall), symptom och patientens samsjuklighet och förväntade överlevnad.
**För individer med gynnsamt cystektomi-PAD ((y)pT0-T1N0) och utan riskfaktorer för recidiv i urotel i övre urinvägarna (Tis och f fa Tis i prostatiska uretra) kan individualiserad glesare uppföljning år 1 och år 2 med bilddiagnostik endast var sjätte månad övervägas även om avsaknad av internationell konsensus för sådan riskstratifierad uppföljning ej föreligger 522.

Blodprover

Blodprover tas för Hb, Na, K och kreatinin, BE och kobalamin samt eventuellt estimerat GFR. För män med samtidig prostatacancer i cystoprostatektomipreparatet har PSA prov mycket begränsat värde 523524.

Bilddiagnostik

Bilddiagnostiken syftar till att identifiera sjukdomsåterfall och monitorera den rekonstruerade urinkanalen. Se protokoll i bilaga 18. Hälften av alla uretärointestinala strikturer diagnosticeras under första året 316 och 80% av tumöråterfallen sker inom 2 år 522 varför tätare kontroller rekommenderas initialt.

Uretroskopi

Vid kvarlämnad uretra görs uretroskopi och tas uretrasköljvätska för cytologi åtminstone till fem år postoperativt 525.

Urincytologi

Vid misstanke om recidiv i övre urinvägarna kan urincytologi på kastad urin med eller utan forcerad diures vara av värde 526.

Utprovning och förskrivning av stomimaterial, urinläckageskydd och kateterprodukter

Uppföljningen sköts av sjuksköterska med speciell kompetens, gärna utbildning i stomiterapi, alternativt av en uroterapeut, i samarbete med den som utfört cystektomin.

Eftervården bör vara uppmärksam på patientens vardagliga besvär som kan vara av värde som återkoppling till kirurgen inför framtida operationer, t. ex. om stomins längd och om stomiläget medför svårighet att bandagera.

15.4.3

Efter kurativt syftande strålbehandling

Upprepad bedömning av rehabiliteringsbehov sker vid behov och på patientens initiativ.

Intervall

Cystoskopi

Bilddiagnostik enligt bilaga 18**

Blodprover (kreatinin eller enligt klinisk rutin)

År 1

4 månader

x

x

x

8 månader

x

x

x

12 månader

x

x

x

År 2

16 månader

x

x

 

20 månader

x

x

 

24 månader

x

x

x

År 3

30 månader

x

x

 

36 månader

x

x

x

År 4

48 månader

x

x

x

År 5

60 månader

x

x

x

Livslångt*

 

Individuell bedömning

 

 

*Risken för lokalrecidiv kvarstår sannolikt lika länge som för tumörer med hög och mycket hög risk för progression vid icke-muskelinvasiv blåscancer, dvs. livslångt, men utifrån samsjuklighet får varje patients behov av cystoskopikontroller bedömas individuellt 527 . Ovanstående uppföljningsintervall med bilddiagnostik förutsätter att cystektomi respektive kirurgi för recidiv av urotelial cancer i övre urinvägarna alternativt palliativ onkologisk behandling är aktuellt. Om så inte är fallet, bör ett individanpassat och glesare bilddiagnostisk uppföljning tillämpas, se ovan under bilddiagnostik under uppföljning efter cystektomi.

15.5

Uppföljningsintervall – njurbäcken- och uretärcancer

15.5.1

Efter nefrouretärektomi för tumör med låg risk för recidiv och metastasering (unifokal och < 2 cm och Ta och G1(G2)/LG)

Upprepad bedömning av rehabiliteringsbehov sker vid behov och på patientens initiativ.

Patienter med blåscancerrecidiv bör genomgå DT-urografi på vida indikationer pga. ökad risk för metakron urotelial cancer i övre urinvägarna.

Intervall

Cystoskopi

Bilddiagnostik enligt bilaga 18

År 1

4 månader

x

 

8 månader

 

 

12 månader

x

 

År 2

16 månader

 

 

20 månader

 

 

24 månader

x

 

År 3

30 månader

 

 

36 månader

x

 

År 4

48 månader

x

 

År 5

60 månader

x

 

 

15.5.2

Efter nefrouretärektomi för övriga tumörer

Upprepad bedömning av rehabiliteringsbehov sker vid behov och på patientens initiativ.

Intervall

Cystoskopi och urincytologi

Bilddiagnostik enlig bilaga 18

År 1

4 månader

x

x

8 månader

x

x

12 månader

x

x

År 2

16 månader

 

x

20 månader

 

x

24 månader

x

x

År 3

30 månader

 

x

36 månader

x

x

År 4–5

årligen

x

x

Ovanstående stratifierad uppföljning i en lågrisk och en högriskgrupp efter nefrouretärektomi saknar evidens och utgör en extrapolering från motsvarande data vid icke-muskelinvasiv blåscancer.

För patienter med Lynchs syndrom med urotelial tumörmanifestation fodras livslång kontroll, se Kapitel 6 Urotelial cancer vid Lynchs syndrom.

Grad 3-tumörer kan följas längre än fem år avseende risk för recidiv i urinblåsan, men väldesignade studier avseende uppföljningstidens längd saknas 528.

15.5.3

Efter organbevarande endoskopisk behandling med eller utan adjuvant instillationsbehandling av urotelial tumör i övre urinvägarna

Upprepad bedömning av rehabiliteringsbehov sker vid behov och på patientens initiativ.

Intervall

 

Second-look-uretäroskopi*

Cystoskopi och urincytologi**

DT-urografi

År 1

6–8 veckor

x

 

 

3 månader

 

x

x

6 månader

 

x

x

2–4***

Var 6:e månad

 

x

x

Livslångt ****

Årligen

 

x

x

* Förekomst av kvarvarande tumör påvisas frekvent i samband med denna åtgärd (51 procent), se avsnitt 9.2.1 Cytologi.
** Vid högrisktumör, medan lågrisktumörer endast följs en gång om året fr.o.m. år 2 529.
*** Progression till nefrouretärektomi efter organbevarande behandling av urotelial cancer i övre urinvägarna förekommer sannolikt även bortom 5 år 530.
**** Progression till nefrouretärektomi efter organbevarande behandling av urotelial cancer i övre urinvägarna förekommer sannolikt även bortom 5 år 529, dock är risken för ipsilateralt recidiv sannolikt lägre efter segmentell uretärresektion jämfört med endourologisk organbevarande behandling 385389. Grad 3-tumörer kan följas längre än fem år avseende risk för recidiv i urinblåsan, men väldesignade studier avseende uppföljningstidens längd saknas 528.

15.5.4

Patienter med carcinoma in situ i övre urinvägarna efter BCG-behandling

Upprepad bedömning av rehabiliteringsbehov sker vid behov och på patientens initiativ.

Intervall

Cystoskopi och urincytologi

DT-urografi

År 1

3 månader

x

x

6 månader

x

x

År 2–4

Var 6:e månad

x

x

Livslångt

Årligen

x

x

15.5.5

Patienter med uretärcancer behandlade med uretärresektion

Intervall

Cystoskopi och urincytologi*

DT-urografi**

År 1

3 månader

x

x

6 månader

x

x

År 2–4***

Var 6:e månad

x

x

År 5****

Årligen

x

x

* Urincytologi har ingen indikation i uppföljning av lågrisktumörer
** DT-thorax kan adderas vid högrisktumör
*** Vid högrisktumör, medan lågrisktumörer endast följs en gång om året fr.o.m. år 2.
**** Progression till nefrouretärektomi efter organbevarande behandling av urotelial cancer i övre urinvägarna förekommer sannolikt även bortom 5 år 529, dock är risken för ipsilateralt recidiv sannolikt lägre efter segmentell uretärresektion jämfört med endourologisk organbevarande behandling 385389. Grad 3-tumörer kan följas längre än fem år avseende risk för recidiv i urinblåsan, men väldesignade studier avseende uppföljningstidens längd saknas 528.

15.5.6

Patienter med cancer i uretra

Uppföljningen individanpassas. Med hänsyn till hur ovanlig diagnosen är lämnas inga rekommendationer avseende uppföljningsregim.

15.6

Ansvar

Uppföljningen planeras av behandlande läkare i dialog med kontaktsjuksköterskan som koordinerar patientens rehabiliteringsbehov.

Det ska vara fastställt vem som ansvarar för sjukskrivning och receptförskrivning samt förskrivning av hjälpmedel, t.ex. material för urinavledning. Patienten ska informeras om vilka som har ansvaret för detta.

15.6.1

Cystoskopi utförd av sjuksköterska

Sjuksköterska som utför cystoskopikontroller bör vara särskilt utbildad och ha erfarenhet av att arbeta med patienter med urinblåsecancer. Utvalda patienter med icke-muskelinvasiv blåscancer, LMP och TaG1–G2 kan kontrolleras av sjuksköterska. Tydlig lokal instruktion/PM för sjuksköterskeledd cystoskopiuppföljning bör finnas. I denna instruktion bör det tydligt framgå vilka patientgrupper som avses, hur uppföljningen planeras (se avsnitt 15.1 Mål med uppföljningen) och vilka rutiner som gäller vid tumöråterfall. Instruktionen/PM bör även beskriva rutiner kring biopsi och koagulation i lokalbedövning alternativt operationsanmälan för TURB.

15.7

Avslut av uppföljning

De flesta patienter följs livslångt. För de patienter som avslutar uppföljningen ska den behandlande enheten ha ett avslutande samtal med patienten.
I samtalet bör patienten uppmanas att söka vård vid

  • förnyad makroskopisk hematuri
  • nytillkomna urinvägssymtom.

Patienten bör också få en skriftlig sammanfattning av sin diagnos och behandling inkl. livslånga behov eller risker. I denna sammanfattning bör eventuella råd till primärvården framgå. Det bör framgå vart patienten ska vända sig med nya behov.

15.8

Bakgrund och evidensläge

15.8.1

Förslag till uppföljningsprotokoll

Det saknas vetenskapligt underlag för uppföljningsintervall. Förslagen är huvudsakligen baserade på beprövad erfarenhet.

Det mest validerade sättet att indela icke-muskelinvasiva tumörers risk för progression till muskelinvasiv sjukdom utgörs av EAU:s prognostiska modell (bilaga 13) (nmibc.net) 191.

Ett uppföljningsprogram för de enskilda patienterna bör ta hänsyn till följande:

15.8.2

Tumöråterfall i kvarvarande urotel efter radikal cystektomi

Det föreligger risk för tumöråterfall i de övre urinvägarna efter radikal cystektomi, och det finns en ökad risk för patienter med Tis eller tumörengagemang av distal uretär i cystektomipreparatet och efter cystektomi för icke-muskelinvasiv blåscancer 539. Likaså föreligger risk för tumörrelaps i kvarlämnad uretra. Urotelial cancer i prostata och prostatiska uretra och carcinoma in situ utgör samtliga riskfaktorer för uretraåterfall efter cystektomi 527. Observationella data från studier av patienter med blåssubstitut talar för att asymtomatiska återfall kan ha bättre prognos än symtomatiska 417519, och i en studie kunde hälften av de som drabbades av uretraåterfall behandlas med uretrasparande regim 417, vilket talar för att regelbundna uretrakontroller kan vara av värde åtminstone för denna patientgrupp. Det saknas dock evidens för att uppföljning minskar risken för död i blåscancersjukdomen.

15.8.3

Komplikationer relaterade till urinavledning

Alla patienter med tarm i urinkanalen har en kvarstående risk för försämrad njurfunktion på sikt, och vid en långtidsuppföljning var dödsorsaken relaterad till urinavledningen hos 5,5 procent av de patienter som avlidit inom 10 år efter kirurgin 540. Den vanligaste orsaken till försämrad njurfunktion är obstruktion, men även diabetes och hypertoni ökar risken för njurfunktionsnedsättning på lång sikt, dvs. mer än 10 år efter kirurgi 540. Serumkreatinin har suboptimal sensitivitet för detektion av njurfunktionsnedsättning, och kan kvarstå inom normala referensintervall till dess njurfunktionen mätt som glomerulär filtration (GFR) har halverats 541. Dessa patienter ska för att säkerställa optimal njurfunktion på sikt och förebygga metabola komplikationer (vitamin B12 och metabol acidos) därför följas livslångt. Metabol acidos efter urinavledning är den sannolika förklaringen till ökad frakturrisk efter cystektomi 542.