Kvalitetsregister
Nationell kvalitetssäkring av cancersjukvården
Nationella kvalitetsregister inom cancersjukvården täcker in cirka 90 % av alla nydiagnostiserade fall. Data insamlas kontinuerligt och analyseras för utvärdering och kvalitetssäkring av vården. Kvalitetsregistren gör det möjligt att se hur vårdprogrammens riktlinjer följs och att utvärdera behandlingsresultaten. Ett av huvudsyftena med kvalitetsregistren är att data ska kunna sammanställas och analyseras på sådant sätt att kliniker och andra verksamheter får stöd för löpande utvecklings- och förbättringsarbete. Detta är i linje med Socialstyrelsens föreskrift om ledningssystem för kvalitet och patientsäkerhet (SOSFS 2005:12).
Regionala cancercentrum och INCA-plattformen
De nationella kvalitetsregistren inom cancerområdet administreras och stöds av Regionala cancercentrum (RCC). Varje register har en nationell styrgrupp med representanter från berörda specialiteter och varje sjukvårdsregion. I styrgruppen ingår också två representanter från RCC. För varje register utser RCC ett stödteam med samordnare, statistiker och registerkonstruktör. Registren är upplagda på en gemensam portal, INCA (Informationsnätverk för cancersjukvården). Inrapportering sker via webbformulär men i vissa fall även via filöverföring där uppgifter redan insamlats i ett annat system. Funktioner för återrapportering i INCA ger möjlighet att momentant via rapportmallar visa kvalitetsindikatorer och andra uppgifter på nationell, regional och sjukhusnivå.
Cancerregistret
Det svenska cancerregistret startade redan 1958. Registret ger underlag för såväl planering och utvärdering av sjukvård som forskning.
Cancerregistret är inrättat enligt lag och samtliga vårdgivare är skyldiga att rapportera till cancerregistret (se Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd HSLF-FS 2016:7 och HSLF-FS 2023:36). I föreskrifterna beskrivs vilka tumörtillstånd som ska rapporteras. Trots registrets namn omfattar det även förstadier till cancer, misstänkta cancerfall och vissa godartade tumörformer.
Canceranmälan ska skickas till Regionalt cancercentrum (RCC) i respektive sjukvårdsregion så snart diagnosen är ställd och uppgifterna för en anmälan finns tillgängliga. RCC kodar och vidarebefordrar uppgifterna till Socialstyrelsen.
För de tumörer som inte rapporteras till kvalitetsregistret behövs separat canceranmälan göras och skickas till RCC.
För ytterligare information, se RCC:s webbplats.
Nationellt kvalitetsregister för sköldkörtelcancer
Nationellt kvalitetsregister för sköldkörtelcancer är ett register via INCA-portalen med stödteam från RCC Väst. Registret startade 1 januari 2013. Totalt tio årsrapporter har utkommit 2013–2023. Senaste årsrapporten finns tillgänglig på RCC:s webbplats.
Registret innefattar inte okända tumörer vid obduktionsfynd, men är i övrigt tänkt att vara heltäckande. Det har en stark koppling till detta nationella vårdprogram. De har gemensam styrgrupp, och ambitionen är att det ska kunna utgöra en grund för evaluering och revision av vårdprogrammet och även för framtida forskning inom tyreoideacancerområdet.
Registervariabler och inrapportering av data
Registervariabler
Registreringen i Nationellt kvalitetsregister för sköldkörtelcancer sker i tre steg, se Formulär Kvalitetsregister.
Formulär 1
Formulär 1 är kopplat till diagnostik och behandlingsplanering. I detta formulär ingår den obligatoriska canceranmälan som kompletteras med ledtider, riskklassificering, behandlingsintention och rekommenderad behandling.
Formulär 2
Formulär 2 summerar status och given behandling efter 9–12 månaders uppföljning.
Formulär 3
Formulär 3 är uppföljningen. Formuläret syftar till att registrera tumörstatus vid uppföljande kontroller, liksom information om återfall, hur de diagnostiserats och om de är lokala, regionala eller generella. Däremot kommer behandlingen av återfall inte att registreras.
Inrapportering av data
Huvuddelen av de patienter vars data ska inrapporteras kommer att ha behandlats kirurgiskt. En mindre del kommer enbart att ha behandlats medicinskt, eller av olika skäl (till exempel samsjuklighet) inte ha fått någon behandling alls. Tyreoideacancer som diagnostiserats först vid obduktion ska rapporteras till cancerregistret, men inkluderas inte i kvalitetsregistret.
En förutsättning för att rapporteringen ska fungera är att det i sjukvårdsregionerna skapas regionala nätverk med dels regionalt ansvariga, dels rapporteringsansvariga på de kliniker som behandlar patienter med tyreoideacancer. De regionalt och lokalt ansvariga ska ha berörda verksamhetschefers skriftliga uppdrag för detta, liksom avsatt tid.
Patienter som inte har behandlats kirurgiskt
De patienter där kirurgi inte ingår som någon del av behandlingen kommer att kunna identifieras via den obligatoriska canceranmälan. Monitor på INCA kan sedan begära kompletterande information till Nationellt kvalitetsregister för sköldkörtelcancer.