Patientföreningar och stödfunktioner
Patientorganisationer har stor betydelsefull roll på flera olika sätt, till exempel genom att stödja och förmedla kontakt med andra som har samma/liknande diagnos och deras närstående. Som patientföreträdare har organisationerna en värdefull roll när det gäller att ge vården kunskap om vad det innebär att leva med tyreoideasjukdom. Dessutom har de en viktig funktion som påverkande kraft, genom att peka på brister i vården och arbeta för förbättringar. Organisationerna är också viktiga som förmedlare av information och kunskap, bland annat om vilka rättigheter till stöd som patienter och närstående har.
Sköldkörtelförbundet är en ideell organisation för personer med tyreoideasjukdom, anhöriga, andra närstående och de som vill stödja förbundets verksamhet. Förbundet har cirka 6 500 medlemmar organiserade i rikstäckande länsföreningar.
- E-post: info@skoldkortelforbundet.se
- Webbplats: skoldkortelforbundet.se
Patientinformation är lättillgänglig på internet men kvaliteten varierar. För patienter som just har fått sin diagnos är det av stor vikt att direkt ledas till rätt information. Informationen som ges av vården måste länka till tillförlitlig information (evidensbaserad) och samtidigt måste det varnas för otillförlitlig information.
I Sverige är tillförlitlig information för patienter och närstående tillgänglig på följande webbplatser:
- Sköldkörtelförbundet som är medlem i en internationell patientförening tillhandahåller tillförlitlig, evidensbaserad information.
- Vårdguiden se tillhandahåller information om sköldkörtelcancer.
- Cancerfonden tillhandahåller information riktad till samtliga cancerpatienter och närstående på sin webbplats.
- Cancerfonden tillhandahåller information om sköldkörtelcancer.
- Regionala cancercentrum i samverkan.
- Anhörigas Riksförbund.
För mer information, läs avsnitt 11.9 Diagnosbesked.