Till sidinnehåll
Kunskapsbank för cancervården Till cancercentrum.se

Kvalitetsregister

24.1

Nationellt kvalitetsregister akut lymfatisk leukemi

Samtliga fall av nyupptäckt ALL ska anmälas till ALL-registret som är ett nationellt kvalitetsregister och del av Blodcancerregistret. Rapporteringen görs elektroniskt till RCC:s INCA-databas så snart diagnosen är fastställd.

Kvalitetsregisteranmälan ersätter den lagstadgade anmälan till Cancerregistret.

Rapporteringen består av anmälan med basdata från diagnostillfället, en behandlingsblankett för primärbehandling, en uppföljningsblankett årligen i fem år och därefter var tredje år, och i förekommande fall en transplantationsblankett. Patienter som behandlas enligt studieprotokollet ALLTogether rapporteras enbart med en anmälnings- och en behandlingsblankett. INCA:s uppföljningsblankett ersätts av studiens rapporteringsformulär.

Registreringen till Blodcancerregistret förutsätter att patienten gett sitt samtycke, efter att ha fått muntlig information och haft möjlighet att ta del av skriftlig patientinformation (se Bilaga 14 Patientinformation om registrering av personuppgifter i Blodcancerregistret och RCC:s hemsida. Skriftligt samtycke krävs inte. Om patienten avlider innan samtycke hunnit inhämtas bör man kunna förutsätta samtycket och rapportera patienten till Blodcancerregistret.

I ”Koll på läget” går det nu att följa aktuell status av inrapportering och uppfyllelse av målindikatorer för den egna kliniken i jämförelse med hela riket. Därutöver finns onlinerapporter tillgängliga via INCA. Där kan inrapportörer via upplagda rapportmallar få ut data i realtid för sin klinik, regionen och hela riket. Man kan själv begränsa sin sökning med bl.a. tidsperiod och åldersgrupp. Eftersom få patienter per år diagnostiseras med ALL kan vissa data endast fås för hela riket, för att minska risken för att enskilda patienter ska gå att identifiera.

ALL-registret publicerar regelbundet rapporter med data från registret.

24.2

Cancerregistret

Cancerregistret har funnits sedan 1958 och är ett av landets äldsta hälsodataregister. Registret ger underlag för såväl planering och utvärdering av sjukvård och förebyggande insatser som epidemiologisk och tumörbiologisk forskning.

Cancerregistret är inrättat enligt lag, och i Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om uppgiftsskyldighet till cancerregistret (HSLF-FS 2016:7) beskrivs att samtliga vårdgivare (vilket innefattar regioner, kommuner och privata vårdgivare) är skyldiga att rapportera till cancerregistret. I föreskriften beskrivs också detaljerat vilka tumörtillstånd som ska rapporteras. Trots registrets namn omfattas inte bara maligna tumörsjukdomar, utan det omfattar även vissa tillstånd som är benigna eller premaligna eller har oklar malignitetspotential.

För ytterligare information, se Regionala cancercentrum /Cancerregistret. 

Alla diagnoser som beskrivs i detta vårdprogram inkluderas i kvalitetsregistret, och någon separat canceranmälan till RCC behövs alltså inte.

Nästa kapitel
25 Kvalitetsindikatorer och målnivåer