Uppföljning

Uppföljningen har två huvudsakliga syften:

Att tidigt upptäcka återfall och att fånga upp senkomplikationer inklusive att följa patientens behov av rehabilitering. Utöver detta kan uppföljningen användas för att samla underlag för forskning och förbättringsarbete.

Övergången från aktiv behandling till uppföljning ska vara väl definierad och markeras med ett eller flera samtal där patienten får en individuellt anpassad uppföljningsplan. Uppföljningsplanen bör dokumenteras i Min vårdplan och består av flera delar:

• en uppdaterad behovsbedömning för rehabilitering
• en översikt över de kommande årens återfallskontroller inkl. datum för den första kontrollen alternativt ett tydliggörande av när och hur patienten kommer att få tid till den
• en tydlig ansvarsfördelning som tydliggör vem som ansvarar för t.ex. sjukskrivning, förskrivning av hjälpmedel och liknande och där även patientens eget ansvar framgår.

En förnyad behovsbedömning för rehabilitering ska göras vid övergången från behandling till uppföljning. Bedömningen ska göras enligt det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering, vilket bland annat innebär användning av validerade bedömningsinstrument.

Vid bedömningen ska följande klargöras:

• Målet med rehabiliteringen
• Patientens eget ansvar för rehabiliteringen, inklusive egenvårdsråd
• Vart patienten kan vända sig vid frågor eller nya behov
• Nästa avstämning
  
  

Följande behov bör särskilt uppmärksammas för patientgruppen:

• A Förekomst av depression och oro
• B Existentiella frågor och oro för återfall
• C Nedsatt kondition och muskelsvaghet, behov av fysisk träning
• D Behov av behandling pga. prematur menopaus och eventuella behov av specialistkontakt när det gäller fertilitet.

Patienten bör uppmanas att vara uppmärksam på följande symtom och höra av sig till kontaktsjuksköterskan om de inträffar:

• A Infektioner
• B Blödningar
• C Nedstämdhet och oro

För patienter som genomgått allo-hSCT hänvisas till råd från patientens transplantationsenhet.

ALL består av flera olika undergrupper med differentierad behandling. Nedanstående rekommendationer är endast rådgivande. Information om uppföljning för patienter med Ph-positiv ALL finns i kapitel 13 Ph-positiv ALL. När det gäller patienter som genomgått allo-hSCT, se kapitel 15 Allogen stamcellstransplantation (allo-hSCT) och den transplanterande klinikens rutiner. För patienter som behandlas enligt studieprotokoll finns information i dessa protokoll. För patienter med kvarvarande sjukdom får man ta fram en individuell uppföljning.

Fortsatt uppföljning sker enligt lokala rutiner. När patienten fått höga antracyklindoser bör man överväga kardiell uppföljning (med proBNP eller hjärtEKO) enligt lokala rutiner. Benmärgsprov rekommenderas endast vid misstanke om återfall.

Den hematologiska kliniken ansvarar för uppföljning under de första 5 åren och för initial sjukskrivning. Vidare uppföljning kan ske på en hematologklinik eller så kan patienten remitteras till primärvården.

När uppföljningen avslutas ska den behandlande enheten ha ett avslutande samtal med patienten. Samtalet bör följa det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering och dokumenteras i Min vårdplan. Patienten bör också få en skriftlig sammanfattning av sin diagnos och behandling, inklusive livslånga behov eller risker. I denna sammanfattning bör eventuella råd till primärvården framgå. Det bör framgå vart patienten ska vända sig med nya behov.

I samtalet bör följande särskilt uppmärksammas:

• A Given antracyklindos och eventuell risk för kardiell påverkan
• B Viss riskökning för sekundär malignitet

När det gäller patienter som genomgått allo-hSCT, se respektive transplantationsenhets riktlinjer för långtidsuppföljning.

Fem år efter avslutad behandling av Ph-negativ ALL kan kontrollerna avslutas på hematologisk avdelning och patienten remitteras till primärvården. För Ph-positiv ALL bör patienterna följas på hematologavdelning så länge de står på TKI, bland annat pga. risken för kardiella biverkningar och för att följa behandlingseffekten.

Det saknas internationell konsensus om uppföljning efter behandling för ALL. Högre doser antracykliner är associerade med hjärtsvikt (Higgins et al., 2015), och flera TKI kan ge kardiella biverkningar (Galvano et al., 2019).