Uppföljning

Uppföljningen har två huvudsakliga syften:

• tidigt upptäcka återfall
• fånga upp sena komplikationer inklusive följa patientens behov av rehabilitering.

Utöver detta kan uppföljningen användas för att samla underlag för forskning och förbättringsarbete.

Övergången från aktiv behandling till uppföljning ska vara väl definierad och markeras med ett eller flera samtal där patienten får en individuellt anpassad uppföljningsplan. Uppföljningsplanen bör dokumenteras i Min vårdplan och består av flera delar:

• en uppdaterad behovsbedömning och plan för rehabilitering
• en uppdaterad behovsbedömning för stöd vid ohälsosamma levnadsvanor
• en översikt över de kommande årens återfallskontroller inklusive datum för den första kontrollen alternativt ett tydliggörande av när och hur patienten kommer att få tid till den
• en tydlig ansvarsfördelning som tydliggör vem som ansvarar för till exempel sjukskrivning, förskrivning av hjälpmedel och liknande och där även patientens eget ansvar framgår.

En förnyad behovsbedömning för rehabilitering ska göras vid övergången från behandling till uppföljning. Bedömningen ska göras enligt det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering, vilket bland annat innebär användning av validerade bedömningsinstrument och en dokumenterad rehabiliteringsplan.

Vid bedömningen ska följande klargöras:

• målet med rehabiliteringen
• planerade insatser och vem som är ansvarig för att insatserna genomförs
• patientens eget ansvar för rehabiliteringen, inklusive egenvårdsråd
• vart patienten kan vända sig vid frågor eller nya behov
• nästa avstämning.

Följande behov bör särskilt uppmärksammas för patientgruppen:

• A Förekomst av depression och oro
• B Existentiella frågor och oro för återfall
• C Nedsatt kondition och muskelsvaghet, behov av fysisk träning
• D Behov av behandling på grund av prematur menopaus och eventuella behov av specialistkontakt när det gäller fertilitet.

En förnyad bedömning bör också göras av patientens levnadsvanor (se Kapitel 15 Understödjande vård) och eventuellt behov av fortsatt stöd.

Vid bedömningen ska följande klargöras:

• Har patienten en eller flera ohälsosamma levnadsvanor?
• Föreligger risk för undernäring eller nedsatt fysisk förmåga?
• Patientens motivation och förmåga att förändra.

I det fall patienten har en eller flera ohälsosamma levnadsvanor ska stöd erbjudas enligt lokala rutiner. Patienten ska få information om vart hen kan vända sig vid frågor.

Patienten bör uppmanas att vara uppmärksam på följande symtom och höra av sig till kontaktsjuksköterskan om de inträffar:

• A Infektioner
• B Blödningar
• C Nedstämdhet och oro.

För patienter som genomgått allo-HSCT hänvisas till råd från patientens transplantationsenhet.

ALL består av flera olika undergrupper med differentierad behandling. Nedanstående rekommendationer är endast rådgivande. Information om uppföljning för patienter med Ph‑positiv ALL finns i Kapitel 14 Ph-positiv ALL. När det gäller patienter som genomgått allo‑HSCT, se Kapitel 15 Allogen stamcellstransplantation (allo‑HSCT) och den transplanterande klinikens rutiner. För patienter som behandlas enligt studieprotokoll finns information i dessa protokoll. För patienter med kvarvarande sjukdom får man ta fram en individuell uppföljning.

Fortsatt uppföljning sker enligt lokala rutiner. När patienten fått höga antracyklindoser bör man överväga kardiell uppföljning (med proBNP eller hjärteko) enligt lokala rutiner. Benmärgsprov rekommenderas endast vid misstanke om återfall.

Den hematologiska kliniken ansvarar för uppföljning under de första 5 åren och för initial sjukskrivning. Vidare uppföljning kan ske på en hematologklinik eller så kan patienten remitteras till primärvården.

När uppföljningen avslutas ska den behandlande enheten ha ett avslutande samtal med patienten. Samtalet bör följa det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering och dokumenteras i Min vårdplan. Patienten bör också få en skriftlig sammanfattning av sin diagnos och behandling, inklusive livslånga behov, risker och egenvårdsråd. I denna sammanfattning bör eventuella råd till primärvården framgå. Det bör framgå vart patienten ska vända sig med nya behov.

I samtalet bör följande särskilt uppmärksammas:

• A Given antracyklindos och eventuell risk för kardiell påverkan
• B Viss riskökning för sekundär malignitet.

När det gäller patienter som genomgått allo-HSCT, se respektive transplantationsenhets riktlinjer för långtidsuppföljning.

Fem år efter avslutad behandling utan återfall kan man i regel avsluta de sjukdomsspecifika kontrollerna av en icke-transplanterad patient med Ph-negativ ALL. Primärvården kan meddelas för kännedom, eller så utremitteras patienten dit. Vid utremittering anges vilken uppföljning som i så fall rekommenderas för den enskilde patienten. Den behandlande hematologiska enheten har dock fortsatt ansvar för rapporte­ringen till ALL-registret. För Ph-positiv ALL bör patienterna följas på hematologavdelning så länge de står på TKI, bland annat på grund av risken för kardiella biverkningar och för att följa behandlingseffekten.

Det saknas internationell konsensus om hur uppföljning efter behandling för ALL bör ske. Högre doser antracykliner är associerade med hjärtsvikt 3411d217-f46b-431d-9bd3-5052a810bb441189172491159, och flera TKI kan ge kardiella biverkningar 2aa94163-121e-4359-8ee3-59056b8dc23f1199172491159.