Till sidinnehåll
Kunskapsbank för cancervården Till cancercentrum.se

Omvårdnad och rehabilitering

20.1

Inledning

En viktig del av vårdens uppdrag är att patienten ska bli delaktig i sin egen vård och få information om sitt tillstånd, behandlingarnas biverkningar och rätten till en ny medicinsk bedömning (Patientlag 2014:821).

Omvårdnad är en angelägenhet för hela vårdteamet och innebär generellt att patientens allmänmänskliga och personliga behov tillgodoses, och att individens egna resurser tillvaratas för att hen ska bevara eller återvinna optimal hälsa. Omvårdnad i cancervården innebär således alltid ett moment av rehabilitering, se det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering.

Sjukvårdteamets uppgift är att stödja patienten genom dennes sjukdom, finnas till hands, lyssna och ge adekvat information. Utöver teamet av läkare och sjuksköterskor är det nödvändigt att patienten vid behov har tillgång till hälsoprofessioner såsom fysioterapeut, kurator, dietist, arbetsterapeut och sexolog.

20.2

Kontaktsjuksköterska

Rekommendation
Samtliga patienter med ALL bör erbjudas en utsedd kontaktsjuksköterska.

Den nationella cancerstrategin styrker att varje patient ska erbjudas en kontaktperson på den cancervårdande kliniken. Syftet är att förbättra informationen och kommunikationen mellan patienten och vårdenheten och stärka patientens möjligheter till delaktighet i vården (SOU 2009:11). Sedan 2010 finns en lagstadgad rätt till fast vårdkontakt (Patientlag 2014:821).

Staten och Sveriges Kommuner och Regioner har enats om en gemensam generell beskrivning av kontaktsjuksköterskans roll och funktion

Att patienten har erbjudits en utsedd kontaktsjuksköterska ska dokumenteras i patientens journal och om möjligt registreras i kvalitetsregister.

20.3

Min vårdplan

Rekommendation
Alla cancerpatienter ska få en skriftlig individuell vårdplan, tex Min vårdplan, för att kunna var delaktiga i sin egen vård och behandling. I Min vårdplan bör även rehabiliteringsåtgärder ingå.

Min vårdplan, ska tas fram för varje patient med cancer. Det framgår i den nationella cancerstrategin för framtiden (SOU 2009:11) och i de patientcentrerade kriterierna som ska utmärka ett regionalt cancercentrum (Socialdepartementet: 2011). 

20.4

Aktiva överlämningar

Under patientens tid i cancervården förekommer ofta överlämningar mellan olika vårdgivare. För att skapa en sammanhållen vårdkedja för patienten och de närstående ska alla överlämningar vara ”aktiva”.

Aktiv överlämning innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt, muntligt och skriftligt, med nästa instans. Den som aktivt överlämnat har fortsatt ansvar till dess att den mottagande instansen bekräftat att de tagit kontakt med patienten. Uppstartade åtgärder och insatser inom omvårdnad, palliation och cancerrehabilitering ska följas upp, utvärderas och dokumenteras i Min vårdplan.

20.5

Illamående

Rekommendation
Illamående vid cytostatikabehandling bör bedömas kontinuerligt och förebyggas med antiemetika. Antiemetikabehandlingen bör individualiseras beroende på typ av cytostatika och patientens tidigare respons. Vid nutritionsproblem, kontakta dietist.

Lokala rutiner för antiemetikabehandling kan följas. Att tänka på är att 5-HT3-receptorblockerare ger ökad risk för förstoppning både ensamt och vid samtidig behandling med vinkristin och patienten bör även ordineras laxantia. Att tänka på är också risken för fördröjt illamående vid behandling med högdos metotrexat.

Det nationella Nätverket för cancerrelaterat illamående har tagit fram svenska riktlinjer för bedömning, och utvärdering enligt European Society for Medical Oncology (ESMO) (Roila et al., 2016).

20.6

Nutrition

Rekommendation
Dietist bör kopplas in tidigt för att identifiera riskpatienter för undernäring. Nutritionsstatus bör värderas vid behandlingens start och följas under hela sjukdomsförloppet.

Patienter med ALL är en riskgrupp när det gäller undernäring. Nutritionsstatus bör därför följas (Arends et al., 2017; Bozzetti et al., 2009) på alla dessa patienter, från diagnos och under hela sjukdomsförloppet. Speciellt vid induktionsbehandling bör man vara särskilt uppmärksam på ofrivillig viktnedgång och förlust av muskelmassa beroende på höga steroiddoser. Det är viktigt att även uppmärksamma ofrivillig viktuppgång under steroidbehandling, framför allt för patienter som är överviktiga vid behandlingsstart.

En strukturerad nutritionsbedömning bör baseras på en sammanvägning av följande faktorer (se även Vårdhandboken):

  • ofrivillig viktförlust (oavsett tidsförlopp och omfattning)
  • ätsvårigheter
  • undervikt, dvs. BMI < 20 om patienten är under 70 år, eller < 22 om patienten är över 70 år.

Om patienten har en av dessa faktorer måste orsaken till undernäring utredas och behandlas. Det finns flera instrument för nutritionsbedömning, t.ex. Subjective Global Assessment (SGA), Mini Nutritional Assessment (MNA) och Nutritional Risk Screening.

Att vara i ett gott nutritionsstatus är gynnsamt för den medicinska behandlingen och minskar problem med fatigue.

20.6.1

Kost vid neutropeni

Goda rutiner för all livsmedelshantering är viktigt. Livsmedelsburna infektioner som är orsakade av framför allt listeria och toxoplasma kan medföra stora risker för patienter med nedsatt immunförsvar. Se Livsmedelsverkets rekommendationer.

Det saknas evidens för att mer rigorösa kostrestriktioner skulle ha något värde ur infektionsrisk för patienter med akut leukemi och cytostatikainducerad neutropeni (van Dalen et al., 2012).

Det är viktigt med individuell information till patienten om hur länge eventuella kostrestriktioner ska gälla.

20.6.2

Smakförändringar

Smakförändringar är mycket vanligt och är relaterat till cytostatikabehandlingen och högdos steroidbehandling.

20.7

Munvård

Rekommendation
När diagnosen ALL har ställts ska en remiss skickas till sjukhustandvården. Där bör patienten undersökas av en specialintresserad sjukhustandläkare och sedan följas upp av tandhygienist och tandläkare. Munhålan bör inspekteras av sjuksköterska under aktiv behandling och vid behov.

Patienter med ALL drabbas ofta av infektioner och sår i munhålan, speciellt i samband med neutropeni. Munslemhinnelesioner kan innebära ett stort lidande för patienten och komplicerar den medicinska behandlingen med risk för nutritionsproblem, bakteremi och sepsis. Infektioner i munnen orsakas ofta av mikroorganismer (bakterier, virus och svamp) som normalt finns i munhålan.

En god munhygien kan i viss mån förebygga dessa infektioner och reducera munhålekomplikationernas svårighetsgrad och varaktighet (Elad et al., 2015; Keefe et al., 2007). Under perioderna med cytostatikainducerad neutropeni bör patienten använda en mjuk tandborste, även eltandborste går bra, och mild tandkräm. Vid rengöring mellan tänderna används individuellt anpassade hjälpmedel. För att lindra muntorrhet bör patienten skölja munhålan frekvent med vanligt vatten och/eller kolsyrat vatten (Elad et al., 2015). Specialistklinik i orofacial medicin/sjukhustandläkare kan konsulteras vid svår mukosit.

I efterförloppet kan patienten vara berättigad till särskilt tandvårdsbidrag. 

20.8

Förstoppning

Rekommendation
Obstipation är vanligt förekommande under behandling, osmotiskt verkande laxantia bör sättas in i ett tidigt skede.

Förstoppning är en vanlig biverkan av understödjande läkemedel, såsom antiemetika (5-HT3-antagonister) och opiater men också vissa cytostatika, t.ex. vinkristin.

20.9

Buksmärta

Patienter som får asparaginas som del av sin behandling bör informeras om att diffus buksmärta, smärta i övre delen av buken och smärta som strålar ut i ryggen kan vara tecken på pankreatit till följd av asparaginasbehandlingen. De bör då snarast kontakta den behandlande enheten.

20.10

Trombos/emboli

Patienter med ALL, särskilt de som får höga doser steroider och asparaginas, har en ökad risk för tromboser/emboli. Patienten bör informeras att kontakta vården omedelbart vid tecken på detta, t.ex. smärta i extremitet, ensidig arm- eller bensvullnad eller plötslig dyspné. De har även ökad risk för sinustrombos, vilket kan ge huvudvärk, krampanfall och/eller neurologiska bortfallssymtom.  

20.11

Infektionsförebyggande åtgärder

Rekommendation
Patienter med ALL behöver få information om risken för ökad infektionskänslighet, framför allt i samband med cytostatikabehandling. Informationen måste balanseras och individualiseras så att patienterna och de närstående inte isolerar sig i onödan.

Patienter med ALL som behandlas med höga doser cytostatika löper en stor risk för att drabbas av allvarliga infektioner, främst bakteriella, under fasen med cytostatikainducerad neutropeni. Infektionen härrör då i de flesta fall från patientens egen bakterieflora. Virus- och svampinfektioner ses framför allt hos patienter med mycket långsam återhämtning av benmärgen och hos steroidbehandlade patienter. För att skydda patienten mot infektioner under och mellan cytostatikabehandlingarna krävs strikta vårdhygieniska rutiner. Patienten ska skyddas mot både sin egen och omgivningens bakterieflora.

Endogena infektioner förebyggs bäst genom att bevara huden och slemhinnor hela, och därigenom hindra mikroorganismer från att tränga igenom vävnaden och orsaka infektioner. Stor vikt bör läggas vid mun- och stjärtvård eftersom det i dessa områden normalt förekommer mycket bakterier.

Den viktigaste åtgärden för att förebygga smittspridning i vårdarbetet är basala hygienrutiner, i synnerhet en mycket god handhygien (Vårdhandboken).

Vid inneliggande vård ”skyddsisoleras” vanligen patienten under fasen med grav neutropeni. Det innebär att hen vårdas i ett enkelrum med förrum eller ventilerad sluss, och med särskilt noggranna hygienrutiner. Värdet av sådan skyddsisolering har inte klart visats, men vårdformen gör det lättare att tillämpa basala hygienrutiner och minskar patientens exposition för mikrobiologiska agens i sjukhusmiljön – inte minst infekterade medpatienter.

Så få personer som möjligt bör delta i vården av den skyddsisolerade patienten. Besökare bör vara få och friska. Personal som sköter ALL-patienter bör vaccinera sig mot säsonginfluensa för att undvika smittspridning.

20.12

Fatigue

Rekommendation

Patienter med ALL behöver få information om att de kan uppleva fatigue och de bör, oavsett om behandling pågår eller inte, uppmuntras till fysisk aktivitet och fortsätta med dagliga aktiviteter. Kontakt med arbetsterapeut och/eller fysioterapeut tas vid behov.

Läs mer i det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering.              

20.13

Fysisk aktivitet

Rekommendation

Patienter bör, oavsett om behandling pågår eller inte, uppmuntras till fysisk aktivitet och att fortsätta med dagliga aktiviteter. Individuell hänsyn bör tas till TPK-värden.

Fysisk aktivitet under och efter cytostatikabehandling är viktig för att förbättra livskvaliteten, och det får positiva effekter i form av minskad fatigue, depression och minskat illamående (Alibhai et al., 2012; Chang et al., 2008; Knips et al., 2019). Fysisk aktivitet är också viktig för att minska risken för inaktivitetsrelaterade komplikationer såsom förlust av muskelmassa. Detta är särskilt viktigt att tänka på under högdos steroidbehandling.

En av fysioterapeutens och sjuksköterskans viktigaste uppgifter är att motivera patienten till fysisk aktivitet, där målsättningarna främst är att minska risken för inaktivitetskomplikationer, minska reduktionen av muskelstyrka och behålla rörligheten (Hellberg et al., 2017). Vid behov kan man också ta kontakt med en arbetsterapeut. Ett viktigt område för arbetsterapeuten handlar om personens aktivitetsförmåga och vardagens meningsfulla aktiviteter. Arbetsterapeuten arbetar med att stödja personen att kunna vara fysiskt aktiv i de dagliga aktiviteterna på ett skonsamt sätt.

20.14

Neuropati

Rekommendation

Vid behandling med cytostatika bör patienten informeras om risken för neuropati. Fysisk aktivitet bör rekommenderas, med särskilt fokus på och anpassning till sensibilitetsbortfall och balanssvårigheter. Om patienten utvecklar smärtor bör läkemedelsbehandlingen omprövas.

Vissa cytostatika, i synnerhet vinca-alkaloider, kan påverka nerverna. De symtom som uppkommer beskrivs som parestesier (förändrad, obehaglig upplevelse, t.ex. myrkrypningar, vichyvattenkänsla), dysestesi (lätt beröring kan utlösa stickande eller brännande smärta), allodyni (kyla utlöser smärta), domning (bortfall av känsel för beröring och vibration), försämrad proprioception (att inte kunna lokalisera en kroppsdel utan att titta på den), försämrad balans och nervsmärta (värk eller spontana smärtstötar i avgränsade delar av extremiteterna). Vid uttalade besvär kan behandlingen behöva justeras. Hos yngre patienter är dessa skador ofta övergående, men med stigande ålder finns risk för bestående skador.

Läs mer i det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering och kunskapsunderlaget Neurotoxiska sidoeffekter av cytostatika.

20.15

Sexuell hälsa

Rekommendation

Alla patienter bör informeras om att sexualiteten påverkas, och kontaktsjuksköterska eller läkare bör också aktivt efterfråga symtom från underlivet.

All cancer och cancerbehandling påverkar den sexuella hälsan, och det är sjukvårdens ansvar att ta upp ämnet sexuell hälsa med patienten. Om patienten har en partner bör denna, med patientens medgivande, erbjudas att delta i samtalet (Nationellt vårdprogram cancerrehabilitering).

Cytostatikabehandling påverkar cellnybildningen och kan hos kvinnor ge sköra slemhinnor och torrhet. Behandlingen leder ofta till att kvinnor som inte har kommit i menopaus slutar att menstruera och kommer in i klimakteriet, vilket ofta innebär besvär i form av värmevallningar och svettningar. Kvinnor ska erbjudas remiss till gynekolog för bedömning och diskussion av problem med sköra slemhinnor och eventuella postmenopausala besvär.

Yngre kvinnor får ofta övergående amenorré under pågående cytostatikabehandling. Trots att fertiliteten är nedsatt medan behandlingen pågår kan man inte garantera att patienten är infertil, och sexuellt aktiva kvinnor i fertil ålder måste använda adekvat preventivmedel under behandlingen. Valet av metod kan med fördel diskuteras med gynekolog, eftersom interaktioner och ökad trombosrisk bör beaktas noggrant. För patienter som behandlas enligt ALLTogether, se även studieprotokoll.

Cytostatikabehandling ökar risken för erektil dysfunktion hos män. Potenshöjande läkemedel kan dock ofta ha god effekt (Sanchez Varela et al., 2013). Män bör också informeras om att använda kondom, eftersom cytostatika kan finnas kvar i sperma i upp till 24 timmar efter behandling. Om partnern är en kvinna i fertil ålder måste hon dessutom använda adekvat skydd med lågt Pearl Index.

Även biverkningar såsom illamående, trötthet och eventuellt håravfall kan påverka intimiteten, sexualiteten och kroppsuppfattningen. Patienten bör informeras om ovanstående biverkningar och få möjlighet att prata om sexuella problem före, under och efter behandlingen eftersom de ofta inte går över av sig själva (Olsson et al., 2015). Vid behov bör man remittera patienten till en gynekolog, androlog eller sexolog.

Låga blodvärden är inget hinder för samlag. Kondom bör användas i samband med cytostatikabehandling för att skydda partnern, och det är viktigt att tänka på även under per oral underhållsbehandling. Patienter bör avvakta innan de försöker bli gravida efter avslutad cytostatikabehandling, se kapitel 22 Uppföljning.

20.16

Skötsel av central infart

Rekommendation

Cytostatikabehandling vid ALL kräver en central infart (central venkateter, PICC-line eller subkutan venport). Subkutan venport (SVP) är att föredra pga. långvarig behandling.

En central infart kan vara ingångsport för infektioner, och en vårdhygieniskt korrekt skötsel av patientens centrala infart är därför en mycket viktig infektionsförebyggande åtgärd (Acosta et al.; Hammarskjold et al., 2006; O'Grady et al., 2002).

En utförlig beskrivning av principer och tekniker vid handhavande av central venkateter, PICC-line eller SVP finns i lokala riktlinjer eller i Vårdhandboken.

20.17

Löpande cancerrehabilitering

Cancerrehabilitering syftar till att förebygga och minska de fysiska, psykiska, sociala, kulturella och existentiella följderna av en cancersjukdom och dess behandling. Insatserna ska ge patienten och de närstående stöd och förutsättningar för att leva ett så bra liv som möjligt. Se det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering.

20.17.1

Regelbunden behovsbedömning för patienter och närstående

Cancerrehabilitering är aktuellt under hela processen, från misstanke om cancersjukdom och framåt. Behovet av rehabilitering ska därför bedömas regelbundet. Distresstermometer är ett enkelt hjälpmedel för att bedöma cancerpatienters rehabiliteringsbehov, och en svensk version kan hämtas kostnadsfritt på National Comprehensive Cancer Centers sida. Även Hälsoskattning kan användas för strukturerad bedömning av cancerrehabiliteringsbehov (Regionalt cancercentrum/Bedömning av rehabiliteringsbehov).

Patienten och de närstående ska återkommande få information om vilka rehabiliteringsbehov som är vanliga och vilka insatser som erbjuds. I patientens skriftliga vårdplan, Min Vårdplan, ska cancerrehabilitering ingå. Vissa rehabiliteringsbehov kan kräva behandling livet ut. Patienten bör därför ha tillgång till sin kontaktsjuksköterska även en tid efter avslutad behandling för att få vård, stöd och hjälp under en period när hen är sårbar och utsatt.

20.17.2

Grundläggande och specialiserad rehabilitering

Vid ett cancerbesked är ofta de psykologiska och sociala konsekvenserna lika stora som de fysiska för patienten och de närstående. All personal inom hälso- och sjukvården ska göra grundläggande behovsbedömningar och ge grundläggande insatser inom cancerrehabilitering. Vid mer avancerade behov ska patienten alltid erbjudas insatser från professioner med specialkompetens inom rehabilitering, exempelvis kurator, fysioterapeut, psykolog, arbetsterapeut och dietist. Även andra professioner såsom sjuksköterska, läkare och tandläkare kan arbeta specialiserat med cancerrehabilitering.

20.17.3

Sjukskrivning med mera

Den aktiva behandlingen av ALL är mycket krävande, och det är vanligt att vara heltidssjukskriven åtminstone tills man kommer till underhållsbehandlingen, som i de flesta protokoll är efter drygt ett år. Komplikationer i behandlingen kan göra att sjukskrivningen måste förlängas ytterligare. Samtidigt är det viktigt att man börjar rehabilitering tidigt efter induktionsfasen, och planerar för återgång till arbete när den mest krävande delen av behandlingen är klar.

Långvarig behandling som vid ALL kan leda till problem senare i livet, se det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering.

Nästa kapitel
21 Egenvård