Omvårdnad och rehabilitering

En central infart kan vara ingångsport för infektioner, och en vårdhygieniskt korrekt skötsel av patientens centrala infart är därför en mycket viktig infektionsförebyggande åtgärd 7d2bc3b6-0efb-4b2f-a7dc-4bdc40efcbc11049170291157.

En utförlig beskrivning av principer och tekniker vid handhavande av central venkateter, PICC-line eller SVP finns i lokala riktlinjer eller i Vårdhandboken.

Patienter med ALL drabbas ofta av infektioner och sår i munhålan, speciellt i samband med neutropeni. Munslemhinnelesioner kan innebära ett stort lidande för patienten och komplicerar den medicinska behandlingen med risk för nutritionsproblem, bakteriemi och sepsis. Infektioner i munnen orsakas ofta av mikroorganismer (bakterier, virus och svamp) som normalt finns i munhålan.

En god munhygien kan i viss mån förebygga dessa infektioner och reducera munhålekomplikationernas svårighetsgrad och varaktighet 949d512b-501a-44ae-aae6-bdc0b9c5c17e105916939115749d846a8-a78c-4097-a226-e56b950594ed1069169391157. Under perioderna med cytostatikainducerad neutropeni bör patienten använda en mjuk tandborste, även eltandborste går bra, och mild tandkräm. Vid rengöring mellan tänderna används individuellt anpassade hjälpmedel. För att lindra muntorrhet bör patienten skölja munhålan frekvent med vanligt vatten eller kolsyrat vatten 949d512b-501a-44ae-aae6-bdc0b9c5c17e1059169391157. Specialistklinik i orofacial medicin eller sjukhustandläkare kan konsulteras vid svår mukosit.

I efterförloppet kan patienten vara berättigad till särskilt tandvårdsbidrag. 

Patienter med ALL är en riskgrupp när det gäller undernäring. Nutritionsstatus bör därför följas 85482b61-671a-4215-8dd7-dff11d4847c81079169091157cf883260-0b1e-4aa0-9f22-0a6bf63944f51089169091157 på alla dessa patienter, från diagnos och under hela sjukdomsförloppet. Speciellt vid induktionsbehandling bör man vara särskilt uppmärksam på ofrivillig viktnedgång och förlust av muskelmassa beroende på höga steroiddoser. Det är viktigt att även uppmärksamma ofrivillig viktuppgång under steroidbehandling, framför allt för patienter som är överviktiga vid behandlingsstart.

En strukturerad nutritionsbedömning bör baseras på en sammanvägning av följande faktorer (se även Vårdhandboken):

• ofrivillig viktförlust (oavsett tidsförlopp och omfattning)
• ätsvårigheter
• undervikt, det vill säga BMI < 20 om patienten är under 70 år, eller < 22 om patienten är över 70 år.

Om patienten har en av dessa faktorer måste orsaken till undernäring utredas och behandlas. Det finns flera instrument för nutritionsbedömning, till exempel Subjective Global Assessment (SGA), Mini Nutritional Assessment (MNA) och Nutritional Risk Screening.

Att vara i ett gott nutritionsstatus är gynnsamt för den medicinska behandlingen och minskar problem med fatigue.

Goda rutiner för all livsmedelshantering är viktigt. Livsmedel och tillagningsmetoder som ger risk för toxoplasma- eller listeriainfektion bör undvikas under ALL-behandling. Se Livsmedelsverkets rekommendationer.

Det saknas evidens för att mer rigorösa kostrestriktioner skulle ha något värde ur infektionsrisk för patienter med akut leukemi och cytostatikainducerad neutropeni ba8156bd-1a94-410d-bf10-6a6fef28b5fe1099169191157.

Det är viktigt med information till patienten om hur länge eventuella kostrestriktioner ska gälla.

All cancer och cancerbehandling påverkar den sexuella hälsan, och det är sjukvårdens ansvar att ta upp ämnet sexuell hälsa med patienten. Om patienten har en partner bör denna, med patientens medgivande, erbjudas att delta i samtalet (Nationellt vårdprogram cancerrehabilitering).

Cytostatikabehandling påverkar cellnybildningen och kan hos kvinnor ge sköra slemhinnor och torrhet. Behandlingen leder ofta till att kvinnor som inte har kommit i menopaus slutar att menstruera och kommer in i klimakteriet, vilket ofta innebär besvär i form av värmevallningar och svettningar. Kvinnor ska erbjudas remiss till gynekolog för bedömning och diskussion av problem med sköra slemhinnor och eventuella postmenopausala besvär.

Yngre kvinnor får ofta övergående amenorré under pågående cytostatikabehandling. Trots att fertiliteten är nedsatt medan behandlingen pågår kan man inte garantera att patienten är infertil, och sexuellt aktiva kvinnor i fertil ålder måste använda adekvat preventivmedel under behandlingen. Valet av metod kan med fördel diskuteras med gynekolog, eftersom interaktioner och ökad trombosrisk bör beaktas noggrant. För patienter som behandlas enligt ALLTogether, se även studieprotokoll.

Cytostatikabehandling ökar risken för erektil dysfunktion hos män. Potenshöjande läkemedel kan dock ofta ha god effekt 8caa0eed-eeb7-49a7-a77e-bcf4ded30b831109170191157. Män bör också informeras om att använda kondom, eftersom cytostatika kan finnas kvar i sperma i upp till 72 timmar efter behandling. Om partnern är en kvinna i fertil ålder måste hon dessutom använda adekvat skydd med lågt Pearl Index.

Även biverkningar såsom illamående, trötthet och eventuellt håravfall kan påverka intimiteten, sexualiteten och kroppsuppfattningen. Patienten bör informeras om ovanstående biverkningar och få möjlighet att prata om sexuella problem före, under och efter behandlingen eftersom de ofta inte går över av sig själva 4fa889bc-614d-4c4a-a7da-eb03174e3afe1119170191157. Vid behov bör man remittera patienten till en gynekolog, androlog eller sexolog.

Låga blodvärden är inget hinder för samlag. Kondom bör användas i samband med cytostatikabehandling för att skydda partnern, och det är viktigt att tänka på även under peroral underhållsbehandling. Patienter bör avvakta innan de försöker bli gravida efter avslutad cytostatikabehandling. Det är lämpligt diskutera med hematolog inför planering av eventuell graviditet med tanke på möjlig kvardröjande effekt av cytostatika, värdering av fertilitet och återfallsrisk, se Kapitel 22 Uppföljning.

Nedan följer information om de allmänna biverkningarna. Läs mer i det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering.

Cytostatika påverkar bildandet av blodkroppar i benmärgen. Detta kan leda till lågt blodvärde, låga vita blodkroppar och även låga trombocyter. Var uppmärksam på samt informera patienten om anemisymtom, infektionskänslighet och ökad blödningsbenägenhet. Se även Kapitel 18 Understödjande vård.

Läs mer i det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering.

Förstoppning är en vanlig biverkan av understödjande läkemedel, såsom antiemetika (5-HT3-antagonister) och opiater, men också av antitumoral behandling, till exempel vinkristin. Farmakologisk behandling bör sättas in för att förebygga besvären. 

Diarré kan förekomma som en biverkan av flera läkemedel vid behandling mot ALL. Propulsionsdämpande läkemedel kan hjälpa. För ytterligare råd om tarmbesvär hänvisas till det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering och Vårdhandboken/tarmfunktion.

Håravfall drabbar de flesta patienter som cytostatikabehandlas. Håravfall beror på att cytostatika är utformad för att döda snabbväxande celler. Detta innebär att de även påverkar de friska snabbväxande cellerna såsom cellerna i hårsäckarna. Håravfallet är övergående, och kommer oftast cirka 3 veckor efter starten av cytostatikabehandling. När det nya håret växer ut, kan det ofta vara av annan karaktär, till exempel mörkare, mjukare eller lockigare, jämfört med innan cytostatikabehandlingen. Patienten ska erbjudas utprovning av peruk i samband med behandlingsstart.

Att tänka på är att 5-HT3-receptorblockerare ger ökad risk för förstoppning både ensamt och vid samtidig behandling med vinkristin, och patienten bör även ordineras laxantia. Tänk också på risken för fördröjt illamående vid behandling med högdos metotrexat.

Lokala rutiner för antiemetikabehandling kan följas men vi rekommenderar att följa det nationella stöddokument som tagits fram: Antiemetika – Vuxen. Här finns rekommendationer för antiemetikabehandling i olika steg beroende på behandlingens emetogena grad. I dokumentet finns även mall för riskbedömning och utvärdering av den givna antiemetikabehandlingen. Observera interaktionsproblematik vid användande av netupitant och palonosetron med etoposid och vinkristin.

Patienter med ALL som behandlas med höga doser cytostatika löper en stor risk för att drabbas av allvarliga infektioner, främst bakteriella, under fasen med cytostatikainducerad neutropeni. Infektionen härrör då i de flesta fall från patientens egen bakterieflora. Virus- och svampinfektioner ses framför allt hos patienter med mycket långsam återhämtning av benmärgen och hos steroidbehandlade patienter. För att skydda patienten mot infektioner under och mellan cytostatikabehandlingarna krävs strikta vårdhygieniska rutiner. Patienten ska skyddas mot både sin egen och omgivningens bakterieflora.

Endogena infektioner förebyggs bäst genom att bevara huden och slemhinnor hela, och därigenom hindra mikroorganismer från att tränga igenom vävnaden och orsaka infektioner. Stor vikt bör läggas vid mun- och stjärtvård eftersom det i dessa områden normalt förekommer mycket bakterier.

Den viktigaste åtgärden för att förebygga smittspridning i vårdarbetet är basala hygienrutiner, i synnerhet en mycket god handhygien (Vårdhandboken).

Vid inneliggande vård ”skyddsisoleras” vanligen patienten under fasen med grav neutropeni. Det innebär att hen vårdas i ett enkelrum med förrum eller ventilerad sluss, och med särskilt noggranna hygienrutiner. Värdet av sådan skyddsisolering har inte klart visats, men vårdformen gör det lättare att tillämpa basala hygienrutiner och minskar patientens exposition för mikrobiologiska agens i sjukhusmiljön – inte minst infekterade medpatienter.

Så få personer som möjligt bör delta i vården av den skyddsisolerade patienten. Besökare bör vara få och friska. Personal som sköter ALL-patienter bör vaccinera sig mot säsongsinfluensa och covid-19 för att undvika smittspridning. För mer information se Kapitel 18 Understödjande vård.

Vid behandling av ALL är mukosit en biverkning som har stor påverkan på patientens livskvalitet. MASCC/ISOO har tagit fram riktlinjer för bedömning och hantering av mukosit relaterat till cancerbehandling 49d846a8-a78c-4097-a226-e56b950594ed10612710791157.

Smakförändringar är mycket vanligt bland cancerpatienter. De är relaterade till behandlingen och håller oftast i sig från ett par dagar till flera veckor efter avslutad behandling. Förändringarna beror på flera faktorer, bland annat i vilken grad behandlingen påverkat eller skadat smaklökarna och spottkörtlarna i munnen 4fa889bc-614d-4c4a-a7da-eb03174e3afe1111271089115798a37daa-5f83-40b4-ac64-dffcb31861d911212710891157.

Asparaginas ökar risken för bukspottkörtelinflammation (pankreatit) samt leverpåverkan 9caaf3b2-885c-48fa-991e-3f2d41733fc21149169591157. Lokala riktlinjer och studieprotokoll ska följas för övervakning av prover. Radiologisk diagnostik ska frikostigt utföras vid buksymtom. Högdos steroider ökar risken för gastrit och ulcus vilket också får beaktas.

Vissa cytostatika, i synnerhet vinkaalkaloider, kan påverka nerverna. De symtom som uppkommer beskrivs som

• parestesi (förändrad, obehaglig upplevelse, till exempel myrkrypningar, vichyvattenkänsla)
• dysestesi (lätt beröring kan utlösa stickande eller brännande smärta)
• allodyni (kyla utlöser smärta)
• domning (bortfall av känsel för beröring och vibration)
• försämrad proprioception (att inte kunna lokalisera en kroppsdel utan att titta på den)
• försämrad balans och nervsmärta (värk eller spontana smärtstötar i avgränsade delar av extremiteterna).

Vid uttalade besvär kan behandlingen behöva justeras. Hos yngre patienter är dessa skador ofta övergående, men med stigande ålder finns risk för bestående skador.

Läs mer i det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering och kunskapsunderlaget Neurotoxiska sidoeffekter av cytostatika.

Behandlingen av ALL är i perioder mycket intensiv när det gäller behandling med steroider. Förutom vanliga biverkningar såsom sömnstörningar, muskelatrofi, cushingoida drag och tunn hud, är det inte ovanligt att patienterna utvecklar diabetes som måste behandlas efter gällande riktlinjer.

Psykiska biverkningar såsom ångest, depression och rastlöshet är också vanligt, speciellt i induktionsfasen när flera veckors behandling med dexametason eller prednisolon ges. Det är viktigt att patienterna erbjuds kuratorkontakt i denna fas och kontakt med specialist i psykiatri kan behövas.

Långvarig behandling med steroider ger även ökad risk för osteonekros, speciellt i höften men även i andra stora leder. Det är viktigt att vara uppmärksam på smärta, som är ett vanligt symtom vid osteonekros, även en tid efter avslutad behandling, se Kapitel 18 Understödjande vård.

Vid behandling av ALL, särskilt med höga doser steroider och asparaginas, finns en ökad risk för tromboser och emboli. Patienten bör informeras om att kontakta vården omedelbart vid tecken på detta, till exempel smärta i en extremitet, ensidig arm- eller bensvullnad eller plötslig dyspné. De har även ökad risk för sinustrombos, vilket kan ge huvudvärk, krampanfall och neurologiska bortfallssymtom. Förebyggande trombosprofylax bör ges under asparaginasinnehållande del av protokollet, se Kapitel 18 Understödjande vård.

Cancerrehabilitering är aktuellt under hela processen från misstanke om cancersjukdom och framåt. Behovet av rehabilitering ska därför bedömas regelbundet. Hälsoskattning kan användas för strukturerad bedömning av cancerrehabiliteringsbehov och finns att hämta på Regionalt cancercentrum/Bedömning av rehabiliteringsbehov.

Patienten och de närstående ska återkommande få information om vilka rehabiliteringsbehov som är vanliga och vilka insatser som erbjuds. I patientens skriftliga vårdplan, Min vårdplan, ska cancerrehabilitering ingå. Vissa rehabiliteringsbehov, till exempel lymfödem, kan kräva behandling livet ut. Patienten bör därför ha tillgång till sin kontaktsjuksköterska även en tid efter avslutad behandling för att få vård, stöd och hjälp under en period när hen är sårbar och utsatt.

Såväl patienter som närstående kan omfattas av rehabiliteringsinsatser. Närstående kan vara exempelvis partner, barn, förälder, syskon eller en annan person som patienten anser sig ha nära relation till. Barn som anhöriga har en särställning då hälso- och sjukvården har skyldighet att ge dem information, råd och stöd, enligt hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) 5 kap. 7 §.

Vid ett cancerbesked är ofta de psykologiska och sociala konsekvenserna lika stora som de fysiska för patienten och de närstående. All personal inom hälso- och sjukvården ska göra grundläggande behovsbedömningar och ge grundläggande insatser inom cancerrehabilitering. Vid mer avancerade behov ska patienten alltid erbjudas insatser från professioner med specialkompetens inom rehabilitering, exempelvis kurator, fysioterapeut, psykolog, arbetsterapeut och dietist. Även andra professioner som sjuksköterska, läkare och tandläkare kan arbeta specialiserat med cancerrehabilitering.

Fysisk aktivitet under och efter cytostatikabehandling är viktig för att förbättra livskvaliteten, och det får positiva effekter i form av minskad fatigue, depression och minskat illamående d75a9c61-2d21-417f-a5bc-50461865e28511512711191157fca3a6e7-8fdd-4e54-87ba-36da83e2481b11612711191157f81c5aa1-3d45-432d-9d7f-b67061ae4afc11712711191157. Fysisk aktivitet är också viktig för att minska risken för inaktivitetsrelaterade komplikationer såsom förlust av muskelmassa. Detta är särskilt viktigt att tänka på under högdos steroidbehandling.

En av fysioterapeutens och sjuksköterskans viktigaste uppgifter är att motivera patienten till fysisk aktivitet, där målen främst är att minska risken för inaktivitetskomplikationer, minska reduktionen av muskelstyrka och behålla rörligheten. Vid behov kan man också ta kontakt med en arbetsterapeut. Ett viktigt område för arbetsterapeuten handlar om personens aktivitetsförmåga och vardagens meningsfulla aktiviteter. Arbetsterapeuten arbetar med att stödja personen att kunna vara fysiskt aktiv i de dagliga aktiviteterna på ett skonsamt sätt.

De existentiella frågorna berör alla och blir ofta särskilt aktuella då någon får problem med hälsan och behöver vård. Cancer väcker i samhället tankar om lidande och död, men också om skuld, ansvar, trygghet och tillit. Uppgiften som vårdpersonal är att öppet och lyhört lyssna till patientens berättelse och ge utrymme för reflektion, utan att förmedla färdiga svar och lösningar på patientens existentiella frågor (Nationellt vårdprogram Cancerrehabilitering).

Minderåriga barn och ungdomar som är närstående till patienter med allvarlig sjukdom har lagstadgad rätt enligt HSL 5 kap. 7 § till stöd och information från sjukvården. Det är därför viktigt att tidigt ta reda på om patienten har mindre barn som närstående. Barns delaktighet och kunskap under sjukdomstiden är viktig, och sjukvården ska erbjuda och ordna informationssamtal och besök på till exempel berörd vårdavdelning eller mottagning.

Patienten och eventuell ytterligare vårdnadshavare bör erbjudas kontakt med kurator för råd och stöd. Barn har rätt till information och bemötande som är anpassade efter deras ålder, och ofta är föräldrarna de som bäst kan tala med sitt barn om sjukdomen. Nära Cancer (naracancer.se) har informationsmaterial både för föräldrar och vårdpersonal samt direkt till barnet eller ungdomen, som även ges möjlighet att prata med andra i samma situation via forum. Länk till Nära Cancer och andra liknande webbplatser finns i Nationellt vårdprogram Cancerrehabilitering. 

Se även Socialstyrelsens ”Barn som anhöriga”.